Aceitação da doença e do tratamento da Fibrose Cística

Você não gosta de contar seu diagnóstico ou conversar sobre a doença? Você sente vergonha de realizar os tratamentos na frente de outras pessoas? Você falta, com frequência, às consultas com a equipe de saúde? Saiba que esses podem ser alguns sinais de dificuldade em aceitar uma doença crônica, como a Fibrose Cística (FC).
Receber o diagnóstico de FC afeta cada pessoa de uma maneira única. Existem diferentes formas de lidar com essa nova informação, não tem uma certa ou errada. Para algumas pessoas ou familiares pode representar um alívio por enfim saber o que se tem, enquanto para outros, é um grande impacto. Por isso, a aceitação da doença está relacionada com a forma singular de lidar com as mudanças no cotidiano e relações 1.
Existem alguns fatores que podem influenciar na aceitação ou não da FC, que podem ser divididos em internos/pessoais e externos/relacionamentos 2:
Internos:

• mudança na visão de si mesmo;
• mudança no papel desempenhado na família e na sociedade;
• mudança no estilo de vida

Externos:

• ajuda da família e amigos;
• apoio dos profissionais de saúde.

A aceitação da doença está diretamente relacionada com a adesão ao tratamento, sabia? Isso ocorre porque as pessoas com FC e familiares que aceitam a doença, tornam-se ativos e responsáveis pelo tratamento, tomando cuidado com cada nova etapa. Por outro lado, aqueles que não aceitam a FC, por estar negando o diagnóstico ou não terem interesse, também não vão aceitar os tratamentos recomendados pelos profissionais de saúde, o que pode impactar diretamente na qualidade do tratamento e na qualidade de vida destes pacientes 3,4.
A dificuldade de aceitar a rotina de tratamentos também pode estar relacionada com a aceitação das consequências trazidas para a vida diária. Conciliar trabalho, família e vida social com atividade física, fisioterapia respiratória e boa alimentação pode parecer um desafio. Porém, é importante lembrar das consequências negativas que a não adesão pode causar, como a piora no prognóstico e na qualidade de vida 5. O ideal é sempre lembrar que a adesão ao tratamento é um investimento de tempo no futuro, e não um tempo gasto com o tratamento. Enxergar a adesão como ponte para realizar algo maior, e manter-se motivado por isso, pode ajudar muito no processo!
Abaixo listamos algumas sugestões que podem ajudar na aceitação do diagnóstico, da FC e da rotina de tratamento:

• Tenha paciência consigo mesmo: o tempo de aceitação é diferente para cada um;
• Busque aprender sobre a doença, a maneira como ela pode influenciar em sua vida e na rotina do dia a dia;
• Tire todas as suas dúvidas, pergunte o porque cada etapa do tratamento é importante, para que cada medicamento serve, o que pode acontecer se você não usar, ou não fizer a fisioterapia, etc… É seu direito entender o tratamento prescrito para você!
• Expresse seus pensamentos e sentimentos (guardá-los para si não é saudável);
• Converse com seus familiares, amigos e equipe multiprofissional, eles podem te apoiar!
• Chore quando for preciso! Ninguém é de ferro, não é?

Novos momentos de aceitação vão surgir conforme o tempo e etapas da vida, por isso, é preciso estar preparado para esse processo. Você considera a aceitação da FC um fator para sua adesão ao tratamento? Quais são as suas principais dificuldades para seguir a rotina terapêutica? Queremos entender sua realidade para poder ajudar. Participe da nossa pesquisa acessando o link unidospelavida.org.br/adesaoadulto/.
 
Por Julianna Rodrigues Beltrão, acadêmica do 8º período de Psicologia da Pontifícia Universidade Católica do Paraná; secretaria da LAHCS – Liga Acadêmica de Humanização do Cuidado em Saúde; estagiária de Psicologia do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística.
Revisão e Complementação: Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, psicóloga – CRP 08/16.156, especialista em análise do comportamento, fundadora e diretora geral do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, diagnosticada com FC aos 23 anos de idade.
Referências:
1  Lima A.; Gualda D. História oral de vida: buscando o significado da hemodiálise para o paciente renal crônico. Revista da Escola de Enfermagem da USP, v. 35, n. 3, p. 235-41, 2001.
2 Silva D.; et al. Qualidade de vida de pessoas com insuficiência renal crônica em tratamento hemodialítico. Revista Brasileira de Enfermagem, v. 55, n. 5, p. 562-7, 2002.
3 MALDANER, C.; et al. Fatores que Influenciam a adesão ao tratamento na doença crônica: o doente em terapia hemodialítica. Rev Gaúcha Enferm., v. 29, n. 4, p. 647-53, dez., 2008.
4 ROSA, F.; et al. Fibrose Cística: uma abordagem clínica e nutricional. Rev. Nutr., Campinas, v. 21, n. 6, p. 725-737, nov./dez., 2008.
5 BUSH, A. Cystic Fibrosis: cause, course and treatment. In: BLUEBOND-LANGNER, M.; LASK, B.; ANGST, D. Psychological aspects of cystic fibrosis. London: Arnold, 2001.
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.