Altos e baixos na fibrose cística – Por Daiane Marin

Por Daiane Marin, de 27 anos e diagnosticada com fibrose cística nos primeiros meses de vida

Quem tem fibrose cística como eu ou convive com alguém que tenha, sabe que muitas vezes vivemos em uma montanha russa, com altos e baixos, devido a nossa doença. Por isso, nesse texto, vim falar um pouco sobre isso contando o meu mais recente susto com a patologia.

A princípio tudo estava indo muito bem, havia feito recentemente os exames de rotina e, para o meu alívio, eles estavam bons e semelhantes aos anteriores. Nesse mesmo dia que recebi os resultados, notei que minha tosse havia aumentado um pouco. Fiquei preocupada, mas suspeitei que fosse apenas a mudança de temperatura (moro na serra gaúcha, onde a amplitude térmica é bem grande). Porém, no dia seguinte, senti que minha garganta começou a doer e a partir daí surgiram os demais sintomas gripais, como coriza, tosse, febre e o aumento da secreção pulmonar.

Devido à pandemia da covid-19, mantenho todos os cuidados necessários, como o uso de máscara e álcool gel. Porém, alguns dias antes dos sintomas começarem, o uso de máscaras foi liberado em locais fechados, por isso, mais ninguém  no meu local de trabalho usava, apenas eu. 

Embora fosse solicitado que pessoas com síndromes gripais permanecessem com o uso da máscara, infelizmente não era isso que acontecia, e alguns colegas passaram a ir trabalhar sem o item de proteção, mesmo estando gripados. Fiquei muito preocupada com essa situação e solicitei aos colegas que trabalhavam próximos de mim e estavam gripados que utilizassem a máscara, por empatia e por que estava na lei, mas infelizmente não obtive muito sucesso.

Como já mencionei, o resultado foi que acabei ficando gripada. Não era covid-19, mas também não foi uma simples gripe. Alguns dias após o início dos primeiros sintomas, comecei a sentir taquicardia, não conseguia respirar normalmente e minha saturação estava baixa. Tudo isso me deixou muito assustada, procurei os médicos na minha cidade, mas eles pouco entendem da doença, então entrei em contato com a equipe do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, onde faço o acompanhamento da fibrose cística desde o início, que prontamente me atendeu e conseguiu um leito para que eu internasse.

Foi tudo muito rápido e assustador. Em um dia eu estava feliz pelos resultados dos exames, e poucos dias depois me vi num leito de hospital, tendo que usar oxigênio pela primeira vez. Essa experiência foi bem marcante para mim e me senti extremamente vulnerável, mas graças a Deus foi por pouco tempo. 

No dia em que escrevo esse texto ainda estou internada fazendo o ciclo de antibióticos, estou na metade do tratamento e hoje posso dizer que estou me sentindo bem melhor. Foram dias muito difíceis, especialmente os primeiros, mas aos poucos fui melhorando e até o final do tratamento pretendo sair ainda melhor.

Toda essa situação está sendo muito desafiadora, mas me pergunto se quando eu voltar ao meu local de trabalho, por exemplo, terei que continuar batendo na tecla de que uma “gripezinha” para uma pessoa sadia não é o mesmo que para nós que temos fibrose cística, que o fato de eu optar por permanecer com o uso da máscara em ambientes fechados e continuar usando álcool gel não é exagero ou frescura. Pergunto-me até quando vamos ter que ficar pedindo pelo respeito e empatia dos demais. Não queremos que sintam pena de nós, muito pelo contrário, queremos apenas nos sentir compreendidos e respeitados nos nossos direitos e nas nossas necessidades. 

E você, que tem fibrose cística, se sente compreendido e respeitado?

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Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.