Confira o caderno sobre a jornada do paciente com fibrose cística no Brasil
Comunicação IUPV - 08/10/2022 07:56
Em setembro de 2022 foi lançado o caderno Jornada do paciente com fibrose cística no Brasil: desafios e importância do papel dos gestores de saúde. A elaboração do material contou com a participação da fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, além do Diretor de Políticas Públicas e Advocacy, Cristiano Silveira. Clique aqui para baixar e visualizar na íntegra.
O conteúdo do caderno foi escrito pela Verônica com base em um encontro online realizado no dia 24 de fevereiro pelo Jornal Brasileiro de Economia da Saúde (JBES), com patrocínio da Vertex Pharmaceuticals. Participaram do evento a Dra. Clarice Petramale, médica infectologista, a Dra. Carmela Grindler, médica pediatra e professora universitária, o Dr. Carlos Eduardo Jouan Guimarães, pediatra especialista em cuidados paliativos, a médica pneumologista de adultos, Dra. Mariane Martynychen Canan, além da participação de Cristiano Silveira e da fundadora do Instituto, Verônica Stasiak. A moderação do encontro foi realizada pelo médico oncologista, Dr. Stephen Stefani.
O material foi criado com o objetivo de aprofundar a discussão sobre a jornada do paciente com fibrose cística no Brasil, como afirma Verônica. “Precisamos seguir em constante diálogo entre todos os atores, como pacientes, familiares, associações, profissionais, empresas e governo, para que, juntos, somando esforços e pontos de vista, possamos seguir salvando vidas.” O caderno está disponível na versão online e impressa, que será enviada para gestores de saúde de todo país.
Por Kamila Vintureli
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Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.
