Depoimento – Cláudia Schipanski

Gostaria de fazer um relato sobre minha filha Valentina, de 12 anos, diagnosticada com Fibrose Cística. É um relato longo mas é a nossa (da nossa filha) realidade hoje. O diagnóstico saiu logo no Teste do Pezinho. Recebemos muitas informações sobre a doença e, para um casal que nunca ouviu falar de uma doença rara, ficamos sem chão. Não tínhamos muitas informações ou acesso ao Facebook e Instagram. Hoje com essas redes sociais ficou mais fácil ter mais informações sobre a doença e conhecer alguém com o mesmo problema.
Desde o diagnóstico nós fazemos sempre o necessário, a adesão ao tratamento foi imediata e sempre prezamos pela saúde dela mas, ao mesmo tempo, nunca a privamos de nada. Ela tem uma infância normal, brinca, estuda.
Temos muito cuidado em hospitais e nas consultas nos centros de referências. Ela sempre usa máscara de proteção, nunca deixamos na sala de espera junto com outros pacientes, principalmente outras pessoas com Fibrose Cística, porque sabemos que ficarem próximos por muito tempo pode ser arriscado por conta da contaminação cruzada.
Procuramos orientá-la desde pequena sobre os medicamentos e a importância deles e nunca tivemos problemas quanto a isso, ela sempre tomou corretamente, sempre fez suas inalações sozinha e desde pequena sempre foi muito independente, mas é claro que sempre estamos supervisionando.
Sempre buscamos informações de como melhorar a qualidade de vida e maneiras de como deixá-la bem emocionalmente, fisicamente e espiritualmente, pois são coisas essenciais para a vida. Sou rigorosa com relação aos cuidados da Valentina, principalmente com quem entrará em contato, se está com gripe, resfriados, tudo isso para cuidar da saúde dela, mas em nenhum momento a coloco numa bolha e a Valentina vive como uma criança normal e as vezes tem até mais liberdade do que outras crianças que não têm uma doença rara.
A Valentina faz fisioterapia respiratória todos os dias, faz atividade física 3 vezes por semana e é sempre muito ativa. Isso tudo só nos mostrou o quanto tudo isso é importante, pois quando se tem consciência que o tratamento correto faz com que você garanta qualidade de vida para o seu filho.
Minha filha tem uma rotina bem puxada, e para ela não é brincadeira e leva tudo isso muito a sério. Sempre tratamos tudo de forma natural para que ela nunca se torne vítima dessa situação e acabe se sentindo coitada e deixando tratamento de lado. Ela é uma guerreira!
Como muitos sabem e conhecem, a Fibrose Cística é dura, não brinca em serviço. Valentina teve sua primeira pneumonia aos 11 anos, graças a Deus a função pulmonar é excelente, com tempo e por conta dos agravantes da doença, desenvolveu uma Cirrose Hepática, iniciamos o tratamento já no começo. Ela apresentou nos últimos 2 anos um desconforto em uma das pernas, começou a apresentar varizes, inchaço e, imediatamente, buscamos um especialista na área, que a acompanha.
Solicitaram um exame e, por se tratar algo mais invasivo, foi para o centro cirúrgico. O resultado mostrou que o fígado está trabalhando bem, porém, é nesse local que está causando o problema na perna. Dois dias depois do exame feito no centro cirúrgico, Valentina já estava em casa sentindo-se bem e sem sintomas, foi então que começou apresentar febres altas, dores torácica, dores no local da punção e falta de ar. Fizeram todas as investigações possíveis, ficou internada, foi medicada com antibióticos fortíssimos e tememos que fosse alguma bactéria.
Após 3 dias sem melhora, fizeram um exame chamado BAAR para Micobactéria, que deu positivo. O tratamento é de alto custo e longo. A princípio, serão 2 anos de antibióticos. O tratamento não é de fácil acesso, e quis compartilhar isso com todos para, de alguma forma, ajudar outras pessoas. Para que os sinais possam ser identificados mais facilmente e o tratamento seja iniciado o mais rápido possível. Por ser uma situação rara, existem poucos casos de infecção por Micobactéria não tuberculosa após procedimento cirúrgico. Para Mycobacterium Abscessus o tratamento é de 2 anos com antibióticoterapia, com muitos efeitos colaterais, como ototoxidade, plaquetopenia, leoucopenia, hipoglicemia e etc.
Queremos passar para outros pais que sabemos o quanto é difícil, desde receber o diagnóstico, até a luta diária. Mas temos que estar conscientes de que devemos lutar sempre, que tudo vale a pena e que nada é em vão.
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.