Saiba como foi a participação do Unidos pela Vida no 43º Congresso Europeu de Fibrose Cística

Categoria: Central de Conteúdo - Postador por: Comunicação IUPV - Data: 02 de outubro de 2020

Entre os dias 24 e 25 de setembro de 2020 o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística participou do 43º Congresso Europeu de Fibrose Cística (43rd European Cystic Fibrosis Conference). Este ano, por conta da pandemia causada pela covid-19, o evento foi realizado de maneira online. 

Representando o Instituto Unidos pela Vida participaram do evento nossa Vice-diretora, Marise Basso Amaral, a Gestora de Projetos e Relações Internacionais, Adriana Fonseca, e o Coordenador da Equipe de Fibra e Conselheiro Estratégico do Instituto, Cristiano Silveira.

Um dos assuntos mais debatidos durante o evento foi o impacto da covid-19 nas pessoas com fibrose cística. De acordo com informações trazidas durante o evento, embora sejam poucos os pacientes que adoeceram pelo novo coronavírus, o que preocupa no momento é o fato das pessoas terem deixado de lado suas rotinas de fisioterapia e exercícios físicos.

“Nesta pauta foi falado sobre a telemedicina como uma alternativa para contornar essa situação, porém, precisamos ter em mente que em outros países os pacientes recebem dos seus Centros de Referência equipamentos como espirômetros, oxímetros, balanças e medidores de glicemia, cenário que está longe de fazer parte da realidade dos brasileiros diagnosticados com a doença”, afirmou Cristiano Silveira.

Cristiano também ressaltou a sessão sobre microbiologia do evento, que trouxe novidades sobre as bactérias e outros organismos que acabam colonizando pessoas com fibrose cística.

“Além de mudanças no entendimento sobre a relevância de determinadas bactérias no adoecimento dos pacientes (como Mycobacterium abscessus, por exemplo) falou-se também da importância de começar a estudar o microbioma como um todo, já que se sabe que uma simplificação dessa comunidade bacteriana parece ser tão nociva quanto os organismos avaliados separadamente”.

Na sessão sobre os desafios de se tratar os adultos com fibrose cística, que na Europa já são a maioria da população com a doença, assuntos variados foram tratados durante o Congresso. 

“Falaram, por exemplo, sobre o dilema do uso dos moduladores durante a gestação. Embora não haja muita informação sobre a segurança para o feto, já sabem que a suspensão do tratamento pode deteriorar muito a saúde da mãe e comprometer a própria gestação”, contou Cristiano.

 O Conselheiro Estratégico do Instituto Unidos pela Vida destaca outras temáticas tratadas durante o 43º Congresso Europeu de Fibrose Cística:

“Muitos assuntos interessantes foram apresentados, mas destaco os estudos apresentados sobre longa duração com Orkambi e também o primeiro resultado com o Trikafta, que na Europa recebeu o nome de Kaftrio e foi aprovado pela EMA (Agência Europeia de Medicamentos) no final de agosto. Com o uso da tripla combinação, já observa-se a necessidade de reduzir outros tratamentos como antiinflamatórios e mucolíticos, além de reduzir a quantidade de enzimas que esses pacientes recebem. Embora existam muitos avanços interessantes sobre a efetividade dos moduladores em organóides  (os micro guts), preocupa o fato de a EMA não aceitar ensaios in vitro para aprovação das variantes (mutações) testadas assim”.

Para a Gestora de Projetos e Relações Internacionais, Adriana Fonseca, a participação do Unidos pela Vida no evento foi fundamental para que o Instituto siga atualizado sobre tudo que está acontecendo no cenário mundial da fibrose cística.

“Ouvir o quanto a pesquisa e tecnologia  para o tratamento da fibrose cística evoluiu nesses últimos anos, e ver que em outros países esse recurso já está amplamente disponível para os pacientes, reforça ainda mais a missão do Unidos pela Vida, que luta diariamente para que esta não seja mais uma realidade distante, mas sim parte do cotidiano dos pacientes brasileiros.”

Por Kamila Vintureli

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.

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