AssociAÇÃO: conheça a entidade mais próxima de você e fortaleça o trabalho realizado em sua região

Você sabia que existe uma associação de assistência à fibrose cística perto de você e que está à disposição para auxiliar pessoas com fibrose cística, familiares e todos que precisarem de ajuda em suas regiões? O Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística traz agora mais informações sobre essas entidades e a importância da sua participação no trabalho que realizam nos quatro cantos do país.

Encontre a entidade mais próxima de você

Aqui no site do Unidos pela Vida, clicando aqui, você encontra uma lista com as mais de 20 associações de assistência à fibrose cística existentes no Brasil. É fundamental que você localize a entidade mais próxima de você para entrar em contato e começar a fazer parte das ações e projetos realizados por ela.

Grande parte dessas associações são presididas por pais, mães e familiares de pessoas com fibrose cística, o trabalho é realizado com muita dedicação para ajudar todos que buscam ajuda na região e sua participação será capaz de fortalecer ainda mais essa atuação.

As ações realizadas pelas associações de assistência à fibrose cística possuem um papel extremamente importante na vida das pessoas diagnosticadas com a doença. Essas entidades atuam na garantia dos direitos dos pacientes, lutam pelo acesso ao tratamento adequado e realizam um trabalho de acolhimento e orientação.

De acordo com a presidente da Associação Mineira de Assistência a Mucoviscidose (AMAM) e mãe de fibra, Larissa Furtado Costa, a presença mais forte de pessoas com fibrose cística e familiares nos projetos realizados pelas entidades é fundamental para a sequência do trabalho.

“As associações só se tornam organizações efetivamente ativas por conta da participação dos familiares e pacientes em seu dia a dia, já que não há uma presença tão grande de pessoas que não têm algum vínculo com a doença nas entidades. Só existimos por conta dessa participação e ela precisa ser mais forte e presente a cada dia. Aqui em Minas Gerais inclusive modificamos nosso estatuto para que ele traga com mais clareza a necessidade da diretoria ser formada por familiares e pessoas com fibrose cística, aumentando o entendimento da causa e dos motivos que nos levam a cada luta que enfrentamos. Esse envolvimento acontece porque quando falamos com esse público, ele tem mais clareza sobre as razões que levam a existência da AMAM e isso faz toda a diferença no dia a dia da associação”.

Todas essas entidades são organizações sem fins lucrativos e que necessitam de doações para seguir atuando e lutando pelas pessoas com fibrose cística de todo o Brasil e seus familiares. Você pode contribuir financeiramente com a entidade do seu estado, mas sua presença no dia a dia também pode fazer toda a diferença.

A Elisabeth Maria Backes é presidente da Associação de Apoio a Portadores de Mucoviscidose do Rio Grande do Sul (AMUCORS). Fundada em 1999, a entidade atualmente atende 240 pessoas com fibrose cística e seus familiares e tem sede na cidade de Novo Hamburgo/RS.

“A participação de todos no trabalho das associações é um tema muito importante e que precisa ser debatido. É preciso que todos tenham consciência de que fazem parte desta engrenagem. Quando a gente trabalha com uma doença crônica, os objetivos e dores são compartilhados por todos, então é fundamental que os familiares e pacientes saibam da sua importância dentro da associação e participem das ações realizadas. Aqui na AMUCORS realizamos esse trabalho de integração com os pais e este grupo se renova sempre com a chegada de novos diagnósticos. Neste primeiro momento, tentamos sempre mostrar o lado positivo desta nova realidade, fazer com que eles visualizem a associação como um lugar de apoio e aos poucos vamos trazendo essas pessoas para a participação do todo. Compartilhamos tudo que está acontecendo, abrimos este diálogo para que possam opinar e compartilhar opiniões e necessidades. Mostramos que isoladamente não temos força, mas que quando formamos um grupo que nos representa as conquistas beneficiam a todos, os laços de confiança e solidariedade são reforçados e os resultados são conquistados ”.

Para o presidente da Associação Pernambucana de Amparo aos Fibrocísticos (APAF) – Lara Thays Mattos Sandes, Alfredo Telino Leal de Lacerda, a proximidade e participação da comunidade nas ações realizadas pela entidade podem fazer toda a diferença na garantia e ampliação de direitos em cada região do país.

“Desde que recebi o diagnóstico para fibrose cística da minha filha, Amanda, passei a integrar a associação pernambucana, que agora presido. Neste caminho encontrei pessoas maravilhosas que também buscam a melhora na realidade das pessoas com a doença em Pernambuco. Temos que ter a sociedade ao nosso lado, mas também precisamos que os familiares e indivíduos diagnosticados venham fazer parte da associação. Queremos todos juntos nos projetos que realizamos, pois é muito importante estarmos unidos. Sem união, não vamos conseguir mudar a realidade em que atualmente vivemos”.

Agora que você já sabe mais sobre a importância das associações de assistência à fibrose cística para o cenário da doença no Brasil, clique aqui, localize a entidade mais próxima de você e faça parte deste time de fibra. Você pode fazer toda a diferença e mudar a realidade em sua região. E caso precise da ajuda do Instituto Unidos pela Vida, também estaremos à disposição. Basta entrar em contato conosco pelo telefone (41) 99636-9493 ou pelo e-mail contato@unidospelavida.org.br.

Kamila Vintureli

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.