Tenho Fibrose Cística ou sou familiar: como participar da consulta pública?

A recomendação preliminar da Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde referente à incorporação dos medicamentos Orkambi (lumacaftor/ivacaftor) e Kalydeco (ivacaftor), foi desfavorável. Essa avaliação inicial aconteceu durante a 88º Reunião da Comissão, realizada no dia 09 de julho de 2020.

Mas essa não é a decisão final! Os dois medicamentos foram encaminhados para consulta pública com parecer inicial desfavorável à incorporação, e agora que as consultsa estão disponíveis, contamos com a contribuição de todos vocês – profissionais da saúde, pessoas com Fibrose Cística, familiares, amigos e associações – para tentar reverter essa recomendação.

Tenho Fibrose Cística, sou familiar ou pessoa próxima, como participar?

Dois tipos de formulários eletrônicos estão disponíveis no site da Conitec (conitec.gov.br/consultas-publicas). Se você tem Fibrose Cística, é familiar, amigo ou pessoa próxima, você deve deixar a sua contribuição no formulário intitulado EXPERIÊNCIA OU OPINIÃO.

Ao abrir o formulário você deverá preencher com seus dados pessoais na aba IDENTIFICAÇÃO DO PARTICIPANTE. Na aba CONTRIBUIÇÃO, preencha as informações necessárias e no box COMENTE deixe a sua contribuição, informando porque DISCORDA ou concorda com a recomendação preliminar desfavorável à incorporação.

Como pessoa com Fibrose Cística, amigo ou familiar: qual relatório devo ler?

No site da Conitec serão disponibilizados dois relatórios. Antes de deixar a sua contribuição, você deve ler o RELATÓRIO PARA SOCIEDADE disponível. Ele trará todas as informações que justificarão a recomendação inicial desfavorável feita pela Conitec. Para cada consulta, há um relatório específico (um para Kalydeco e um para Orkambi).

Como valorizar minha contribuição?

Na hora de participar de uma consulta pública como paciente, familiar ou pessoa próxima, é fundamental que você contribua com relatos de vida real e experiências relacionadas à doença. Além disso, contribua apenas com relatos verdadeiras e não se esqueça: a participação é individual e ninguém pode fazer por você. 

Na hora de formular seu texto, pense nas respostas para perguntas como: “O que significa para mim utilizar esse medicamento?”, “Que mudanças esse medicamento pode trazer para a vida do meu filho?”, “Quais benefícios esse medicamento poderá trazer para a minha saúde?”, e, caso você, seu familiar ou amigo já estiver tomando um destes medicamentos por medida judicial, “quais benefícios este medicamento trouxe para minha vida? que melhoras tive?”

O que devo evitar?

Ao participar da consulta pública é preciso prestar muita atenção e evitar algumas situações que podem acabar desvalorizando a sua contribuição. Por isso:

• NÃO copie contribuições já enviadas por outras pessoas
• NÃO escreva apenas mensagens genéricas 
• NÃO replique mensagens disponíveis na Internet ou escritas por outras pessoas

Informação importante: depois de preencher todos os seus dados pessoais e deixar a sua contribuição, não se esqueça de clicar no botão GRAVAR ao final da página para que sua participação seja enviada. 

Seguindo essas dicas sua contribuição terá ainda mais impacto e, sem dúvidas, nos ajudará na tentativa de reverter essa situação. A consulta pública ficará disponível até o dia 31 de agosto de 2020, então não se esqueça de envolver toda a sua família e amigos nessa etapa tão importante. Juntos somos muito mais fortes!

Segue com dúvidas? Entre em contato conosco pelo telefone (41) 99636-9493 ou pelo e-mail contato@unidospelavida.org.br. Ficaremos felizes em ajudar e esclarecer todos os seus questionamentos.

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.