Conviver com a fibrose cística – Por Talita Cauper

Por Talita Cauper, mãe de fibra do Pablo, diagnosticado com fibrose cística

Nos últimos anos tive a oportunidade de trocar experiências com pais de fibra, alguns, há anos ou décadas nesse caminho, e outros recém chegados ao universo da fibrose cística. Percebi que o modo como a família lida com a doença reflete muito nas suas vidas pessoais e, é claro, em como o paciente entende a sua condição.

Existe uma linha tênue entre viver a doença e conviver com ela. Infelizmente, a falta de esclarecimentos, rede de apoio, ou principalmente o medo de novas complicações, leva o principal cuidador, a viver exclusivamente para a doença. Toda a sua rotina é pensada em atender às necessidades do filho ou filha, deixando de lado suas próprias necessidades, até mesmo de vivenciar com mais leveza momentos únicos com a sua criança. 

É praticamente impossível não encontrar alguém que não tenha se colocado nessa posição, assim como temos exemplos incríveis de quem conseguiu entender essa diferença e descobriu a sua força para além da fibrose cística.

Conviver nos permite abrir espaço para um universo onde temos a chance de enxergar os filhos como crianças que também precisam de experiências, desafios, frustrações e conquistas. Entender que muito pouco está sob nosso controle, e que problemas irão acontecer apesar de todos os cuidados. Como administramos esses momentos é o que define se vivemos para a fibrose cística ou convivemos com ela. 

Parece uma fala dura, mas muito útil quando sabemos que muitas vezes esses cuidados dependem de uma rede de apoio restrita, mas ainda assim devemos ter o mínimo de equilíbrio emocional para conseguir dar nomes às emoções, administrá-las e não viver unicamente para elas.

Como mãe, tento usar a nossa batalha diária como uma força motriz para lutar por todos os outros, e principalmente, mostrar ao meu filho que viver plenamente, começa pelo autocuidado. 

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Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.