Série Especial Coronavírus: casos de exclusão em atendimentos para pessoas com doenças raras

Categoria: Coluna Jurídica - Postador por: Comunicação IUPV - Data: 21 de abril de 2020

A Série Especial Coronavírus, criada pela equipe do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, traz agora informações importantes e esclarecedoras sobre as notícias de que pessoas com doenças raras estão sendo discriminadas quando procuram ajuda de emergência em hospitais durante a pandemia causada pelo Covid-19.

O primeiro ponto que precisamos saber é: esses casos estão sendo relatados em países como Alemanha, Holanda, Espanha, Reino Unido e Suíça. Até o momento em que nossa equipe produziu esta matéria, não havia nenhum relato de pessoa com doença rara que tenha sido discriminada durante um atendimento de emergência no Brasil. Porém, caso você tenha conhecimento sobre um paciente que passou por algum tipo de discriminação no atendimento, por favor, compartilhe conosco!

De acordo com informações divulgadas pela Eurordis – Rare Diseases Europe (Organização das Doenças Raras da Europa), muitos pacientes estão relatando situações em que buscaram atendimento de emergência e foram discriminados pelas diretrizes de cuidados intensivos feitas para orientar médicos de emergência na priorização de pacientes durante a pandemia causada pelo Covid-19.

Para Yann Le Cam, diretor executivo da Eurordis, medidas adicionais para garantir a segurança de pacientes com doenças raras que buscam ajuda médica neste período de pandemia devem ser adotados pelos hospitais.

Além dessas situações, no final de março, casos de hospitais que priorizavam o uso de respiradores apenas entre pacientes com Covid-19 sem deficiência foram relatados nos Estados Unidos. Ativistas americanos realizaram várias denúncias relatando que pessoas com Síndrome de Down, paralisia cerebral e autismo e que foram diagnosticadas com o Covid-19 não  tiveram acesso aos respiradores porque, de acordo com os médicos responsáveis, teriam uma recuperação mais lenta.

Esses casos também estão sendo investigados e até o momento da produção dessa matéria nenhuma atualização sobre o caso havia sido feita. É importante ressaltar que, no Brasil, nenhum caso semelhante foi registrado publicamente até agora. Porém, para reforçar a necessidade de atendimento prioritário e personalizado para pessoas com deficiência que busquem ajuda médica no Brasil durante esse período de pandemia, várias entidades já se mobilizaram para cobrar garantias ao Governo Federal.

A Secretaria Nacional da Pessoa com Deficiência e a Secretaria da Pessoa com Deficiência de São Paulo já se manifestaram repudiando a prática e ressaltando que seguirão trabalhando para evitar que qualquer tipo de violação de direitos à essas pessoas seja praticada em nosso país.

Recentemente a Rede Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Rede-in) publicou uma nota às autoridades públicas sobre o risco de exclusão no atendimento a pessoas com deficiência durante a pandemia. No documento a Rede solicita “que o Estado brasileiro e seus agentes, notadamente os profissionais de saúde, assegurem o cumprimento rigoroso das normas constitucionais e infraconstitucionais que garantem às pessoas com deficiência e suas famílias o acesso a direitos em situações de emergência humanitária, em especial quanto aos cuidados e atenção no seu atendimento e à remoção de riscos e agravos de qualquer natureza”.

A equipe do Unidos pela Vida segue acompanhando esses casos e sempre que novas informações forem publicadas, traremos para vocês. Em caso de dúvidas, entre em contato conosco pelo e-mail contato@unidospelavida.org.br ou telefone (41) 99636-9493.

Referências:

https://www.eurordis.org/covid19openletter

https://download2.eurordis.org/pressreleases/EURORDISstatement_COVID19Triage.pdf

https://academiadepacientes.com.br/2020/04/13/urgente-doentes-raros-estao-sendo-discriminados-em-triagens-de-emergencias/

https://brasil.estadao.com.br/blogs/vencer-limites/coronavirus-eua-investigam-recusa-de-respiradores-a-pessoas-com-deficiencia/

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.

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