Depoimento Barbara Suelen – Luta diária pela saúde da Helena

A Barbara Suelen da Silva Sanches mora em Araras/SP e é mãe da Helena, uma linda menina de apenas 1 ano e 10 meses. Helena tem Fibrose Cística e foi diagnosticada logo nos primeiros meses de vida, quando o Teste do Pezinho deu alterado e o Teste do Suor foi realizado, confirmando a presença da doença.
Logo que nasceu, a Helena teve íleo meconial, situação comum entre recém-nascidos com Fibrose Cística e que acontece quando o mecônio (primeiras fezes do bebê), por ser muito espesso, entope a parte do intestino chamada íleo, e não pode ser eliminado. Por conta disso, Helena teve que realizar uma cirurgia logo nos primeiros dias de vida.
Além disso, teve pneumonia de maneira repetitiva e precisou ficar internada por algum tempo. Pouco tempo após receber alta, Helena retornou ao hospital por conta da dificuldade em ganhar peso e de uma nova pneumonia. Todos esses sintomas indicavam que ela tinha Fibrose Cística, e o Teste do Suor confirmou as suspeitas.
“Depois do diagnóstico, começou a luta da nossa guerreira que, mesmo tão pequena, já havia passado por tantos momentos difíceis. Iniciamos o tratamento imediatamente e, aos poucos, fomos nos adaptando à nova rotina que a Helena trouxe para nossas vidas”, afirmou Barbara.
Aos quatro meses de vida, uma nova dificuldade. Por conta de uma necrose no intestino, precisou realizar uma nova cirurgia e começou a utilizar uma bolsa de colostomia. Quando o dia de reverter a cirurgia chegou, Helena teve duas paradas respiratórias.
“Eu achei que perderia a minha boneca. Antes dela, perdemos um filho para a Fibrose Cística, mas na época, ele não foi diagnosticado e não sabíamos que tinha a doença. Quando a Helena precisou de uma nova cirurgia, eu perdi meu chão, mas continuei confiando em Deus. Minha guerreira lutou e luta até hoje para estar ao nosso lado. Vivemos todos os dias como se fossem únicos e fazendo o possível para que ela tenha uma vida boa e  saudável”.
A Helena também teve algumas infecções que foram tratadas de forma mais rápida, em casa mesmo. Ela realiza fisioterapia respiratória todos os dias e, agora, seus pais pensam em colocá-la na natação para ajudar ainda mais na melhora da sua qualidade de vida.
“Quero que a história da minha filha inspire outras pessoas, assim como os depoimentos disponíveis no site do Unidos Pela Vida me inspiram também. Obrigada por disponibilizarem tantas histórias, pois elas me ajudam a seguir sempre em frente e lutar pela saúde da minha filha”.
Por Kamila Vintureli
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.
Referências
ROMANELLI, B.; ALVES, M.; CASTRO, I. (Orgs.) Fibrose cística para pacientes e seus cuidadores. Belo Horizonte: Núcleo de Ações e Pesquisa em Apoio Diagnóstico – NUPAD/FM/UFMG, 2015.