Depoimento Érica Souto – Divulgação da Fibrose Cística como empoderamento

Confira agora a segunda parte do depoimento da Érica Souto. Ela é a mamãe de fibra do Pedro, de 10 anos, diagnosticado com Fibrose Cística em junho de 2018 na Faculdade de Medicina de Santo André (FMABC). Confira a primeira parte desse lindo relato clicando aqui.
Setembro Roxo
O Setembro Roxo é o Mês Nacional de Conscientização da Fibrose Cística, campanha organizada pelo Unidos Pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística em parceria com voluntários e organizações de apoio de todo o Brasil.
Apesar do pouco tempo de diagnóstico do Pedro, Érica fez questão de participar do Setembro Roxo em 2018 e organizar uma ação de divulgação da Fibrose Cística em sua região. Ela descobriu a campanha enquanto pesquisava sobre a doença na internet.
“A pneumologista do Pedro me pediu para tomar cuidado com o “Dr. Google” e me orientou a buscar informações em sites confiáveis, citando o Instituto Unidos Pela Vida e a Associação Paulista de Assistência à Mucoviscidose (APAM). O primeiro que achei no Facebook foi o Instituto. Tentei muito achar a APAM, mas foi mais complicado. Mandei mensagem e fui carinhosamente surpreendida com uma ligação da Kamila, que trabalha no Unidos, perguntando sobre o meu pequeno e se colocando a minha disposição no que se fizesse necessário. Isso foi muito importante para mim”, relembrou Érica.
Érica também ressalta a importância da praticidade do portal do Unidos Pela Vida, detalhe importante para que consiga encontrar todas as informações que precisa e que gosta de compartilhar com seus filhos e amigos nas redes sociais.
“Eu sou bem “meia-boca” quando o assunto é informática, mas o site do Unidos Pela Vida é organizado, atraente e fácil de navegar. E foi lá em que fiquei sabendo do Setembro Roxo. Fiquei interessada para saber sobre os eventos, mas tive dificuldades em acessar o grupo aqui de São Paulo. Por isso, fui me aprofundando sobre o assunto por meio do Instituto. Quando o evento em São Paulo foi confirmado, acabou coincidindo com a Feira Cultural da escola do Pedro e por isso não poderia ir até a Avenida Paulista e participar da atividade”, disse.
Após perceber que a data do evento do Setembro Roxo seria no mesmo dia que a atividade na escola do Pedro, Érica poderia apenas ter desistido de participar da campanha. Mas não foi o que ela fez! Em 15 de setembro de 2018, essa mamãe de fibra e o Pedro fizeram uma ação de divulgação da Fibrose Cística durante o evento do colégio em que ele estuda.
“Foi um evento grandioso. A próxima resposta não é muito poética, mas na verdade, o evento foi libertador. Era como se, naquele momento, eu falasse ao mundo “Eu não sou uma mãe relapsa”. Era como se o Pedro justificasse “Eu não sou pequeno e franzino porque eu quero”. Para cada pessoa que íamos apresentando a Fibrose Cística, ficávamos mais empoderados. Os amigos do Pedro foram muito atenciosos e interessados. Inclusive trouxeram os pais e parentes para se informarem. Eu interpreto a atual alegria do Pedro como resultado de uma inclusão social, mas não como alguém doente, apenas como uma pessoa com suas peculiaridades, como qualquer um de nós”, disse Érica.
Família
O diagnóstico tardio do Pedro, sem dúvidas, mudou a vida da Érica, do seu marido e dos seus outros filhos. Mas além desse núcleo, a notícia também impactou o dia a dia dos outros familiares de Pedro.
“Para a nossa família foi um grande choque. Por não saberem como lidar com o desconhecido, acabaram recorrendo ao senso comum: “Me dá esse menino para eu criar!”. “Você precisa cuidar melhor desse menino”. “Faz sopa, faz caldo, faz pirão, faz gemada,  faz … Faz … Faz …”. Sem perceber, dão mais culpa aos pais, mas entendo que é por medo do desconhecido, por cuidado. A família precisa entender que quem tem Fibrose Cística e seus responsáveis ficam extremamente fragilizados e necessitam de apoio. Sou muito grata a minha família. O início foi difícil, mas eles sempre me apoiaram. Eles observam o Pedro quando não estou por perto, cuidam dos irmãos quando faço as correrias com o Pedro. Sou muito grata a essa rede familiar que nos ampara espiritualmente e fisicamente”, relatou.
Apesar de todo o suporte e ajuda que os familiares dão para a Érica e o Pedro, ainda está difícil para os dois fazerem a família se interessar mais sobre a Fibrose Cística e buscar entender um pouco mais sobre a doença.
“Eles não se interessam muito e evitam se aprofundar no assunto, inclusive meu marido. Eu acho que é como eles se protegem. Fizemos o Setembro Roxo e ninguém compareceu. Não lembro de vê-los lendo o gibi do Super Fibra… Eu compartilho os artigos do Instituto no Facebook, mas nunca tem curtida dos familiares. É uma luta solitária, mas sou grata, porque o pouco que eles fazem já me ajuda muito”, disse.
Trabalho
O dia a dia de uma mãe de fibra geralmente é muito corrido e as cobranças no trabalho podem atrapalhar algumas atividades que precisam ser realizadas para melhorar a qualidade de vida do Pedro. Felizmente, Érica não tem esse problema.
“Sou assistente social e trabalho em um abrigo de crianças e adolescentes. Minha gerente, as gerentes das outras unidades e a diretoria entendem todo o processo e flexibilizam os meus horários, compreendem quando me atraso porque estava na farmácia de alto custo, por exemplo. Em alguns meses preciso ir na farmácia cinco vezes e posso fazer isso sem ser cobrada ou pressionada. Isso, sem dúvidas, é muito bom e permite que eu possa me dedicar ao Pedro e na melhora da sua saúde”, ressaltou.
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.