Depoimento Érica Souto – O diagnóstico da Fibrose Cística como um farol em alto mar

O depoimento de hoje é da Érica Ferreira de Souto Silva. Ela tem 42 anos e é a mamãe de fibra do Pedro, de 10 anos, diagnosticado com Fibrose Cística em junho de 2018 na Faculdade de Medicina de Santo André (FMABC).

Durante toda a vida Pedro apresentou sintomas como diarreia e dificuldade para ganhar peso e estatura. Mesmo sendo dois dos principais sintomas da Fibrose Cística, o diagnóstico demorou para chegar e a família passou 10 anos sem saber o que Pedro tinha.

“Acredito que o desconhecimento dos médicos foi o fator principal para o diagnóstico tardio. Eu recorri à rede pública, rede privada, médicos particulares… Mas eles sempre pediam os mesmos exames. Eu cheguei a ouvir que ele não tinha nada, que o fato de não crescer ou engordar era algo normal. Uma das médicas sentou na minha frente e pesquisou no Google “usar o banheiro várias vezes ao dia”, relembrou Érica.

O diagnóstico

Em dezembro de 2017, Érica marcou consulta com um gastropediatra que atendia pelo seu convênio médico. “Repeti o pedido que sempre fazia aos médicos: coloca o Pedro do avesso para descobrir o que ele tem. Ela pediu uma bateria de exames e um deles foi o Teste do Suor. Nesse momento, iniciou-se outra luta: achar um local que realizasse exame pelo convênio”, disse Érica.

“O exame foi realizado e o resultado foi astronômico. Ficamos apavorados! A sensação era de que o Pedro tinha poucos meses de vida. Paralelamente, levamos o resultado do exame para um médico da família que trabalha em uma Unidade Básica de Saúde da região. Ele articulou a FMABC, que possui um núcleo para tratar Fibrose Cística, e lá o pneumologista nos explicou que o resultado estratosférico aconteceu porque o exame foi realizado de maneira incorreta e que deveríamos refazer”, contou.

Foi apenas em junho de 2018, após dezenas de consultas e exames que não trouxeram a resposta definitiva para Érica, que o diagnóstico correto foi dado por uma pneumologista da FMABC: Pedro tem Fibrose Cística.

Tratamento

“Logo após o diagnóstico já iniciamos o tratamento. De início prescreveram remédios e vitaminas. Fisicamente o Pedro de imediato reduziu as idas ao banheiro, mas psicologicamente ficou muito abalado. Qualquer minuto longe de mim o deixava febril. Agora está melhor. Hoje o Pedro toma as enzimas, faz inalação, toma vitamina e suplemento alimentar. Também faz fisioterapia respiratória e meu marido o leva duas vezes por semana para realizar o procedimento. Desde o diagnóstico, ele já engordou um quilo e cresceu um centímetro e consultamos com a pneumologista uma vez por mês. Esporadicamente consultamos com uma psicóloga, mas consigo perceber que ele está muito mais confiante”, contou Érica.

Na escola

Após o diagnóstico, Pedro não teve dificuldades para seguir frequentando a escola. “A escola é muito parceira desde o diagnóstico. Eles entenderam a conjuntura e acolheram nossas angústias com carinho. Meu filho mais velho estuda na mesma escola que o Pedro. Todos os dias ele vai até a sala do irmão, dá um beijo na professora e pergunta como o Pedro está. O professor de educação física sempre orienta que os colegas respeitem os limites do Pedro durante as aulas, mas ele não trata meu filho como o mais frágil.

O Pedro participa das atividades até o fim com o incentivo do professor. O Pedro não se vitimiza. A escola até liberou os elevadores para ele, porque há muitos degraus e a mochila é pesada, mas ele não aceitou. A professora não alivia e corrige tudo sempre que necessário. Quando ele está doente, ela tira foto do quadro com toda a matéria para que ele não fique atrasado no conteúdo. Os professores, os pais e o maestro da banda abraçaram a causa e quando não estou junto, eles cuidam do Pedro para mim”, afirmou.

Emoções após o diagnóstico

“As emoções são como uma gangorra, mas eu procuro não passar meus medos para ele. Ao mesmo tempo, sinto falta de uma pessoa com quem possa dividir o que sinto, pois meu marido evita conversar sobre o assunto. O grupo de pais me assusta. São tantas internações. Às vezes me pego pensando se o Pedro vai se casar ou se terá filhos. São muitas questões. Mas ao mesmo tempo fico feliz em vê-lo forte, inteligente, longe das internações. Agradeço à Deus todos os dias por ele. No geral, procuro me “auto curar”, contando sempre com Deus. Gosto de procurar boas reportagens e divido com ele, com os amigos e com os irmãos”, disse Érica.

Viver tanto tempo sem saber o que Pedro tinha tirava o sono dessa mãe de fibra, mas agora as coisas estão mudando. “Não saber o diagnóstico era angustiante, mas o conhecimento me impulsiona a buscar mais informações e contribuir com o desenvolvimento e com a melhora na qualidade de vida dele. Vivo questionando os médicos sobre atividades físicas, lendo e buscando materiais que me motivem e que motivem ele também. Acredito que é preciso se envolver, mergulhar de cabeça, militar pela causa com alma e coração. Sou cristã e sei que minha força vem de Deus. Tenho momentos de sentar e chorar sozinha até a última lágrima e confessar para Deus minha impotência. Nesses momentos, sinto que Ele vem e renova as minhas forças e me mostra novos caminhos. Acho importante registrar que desde a primeira sinalização do diagnóstico de Fibrose Cística eu me senti em meio a um temporal, e o Instituto Unidos pela Vida funcionou como um farol em alto mar, orientando, direcionando e transmitindo segurança por meio da sua acolhida e dos artigos e vídeos sobre o assunto ”, finalizou Érica.

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.