Depoimento – Gabriely Quiroga Poyor

Eu me chamo Gabriely Quiroga e sou mãe da Alicia. Eu tive uma gestação normal, ela nasceu bem e sem nenhum sintoma aparente de fibrose cística. Realizou o Teste do Pezinho, exame que indicou a doença e precisou ser repetido, positivando novamente para a fibrose cística. 

Com isso, fomos encaminhadas para a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (FEPE), onde ela realizou o Teste do Suor aos 32 dias de vida. O resultado deu alterado para fibrose cística com 95%, um positivo bem significativo. No mesmo momento fomos encaminhadas para a nossa associação, a Associação Paranaense de Assistência à Mucoviscidose (AAMPR), que nos deu total instrução sobre o tratamento e como teríamos que resolver todas as questões médicas e internas referentes ao início do tratamento.

Cuidados após o diagnóstico

O tratamento da Alicia começou muito leve, com enzimas e inalação de cloreto de sódio. Com meses de vida, teve seu primeiro diagnóstico para a bactéria Staphylococcus aureus, e se manteve sensível até os quatro anos de idade. Nessa idade, fez sua primeira cirurgia de sinusectomia e retirada de pólipos nasais. 

Após os quatro anos, a bactéria que era sensível a vários antibióticos se tornou resistente, tornando-se Staphylococcus aureus resistente à meticilina (MRSA), complicando a função pulmonar e aumentando o número de internações. 

Desde então, Alicia interna em média quatro vezes ao ano. Por conta do número alto de exacerbações e internamentos, ela sempre teve dificuldade para se alimentar bem, e conversando com a equipe médica da parte gástrica, chegamos à conclusão de que o ideal seria a colocação de uma sonda gástrica para dieta enteral, procedimento realizado em 2017, aos sete anos de idade.

Em 2018, o hospital em que realizamos o tratamento fez uma parceria com a Mendelics e pudemos ter acesso gratuito ao exame genético, que teve resultado positivo para heterozigoto nas seguintes mutações: DF508 + c.1717-1G>A.

Desde o diagnóstico de MRSA, a função pulmonar estava em torno de 70%. Em novembro de 2019, tivemos a confirmação de positivo para Burkholderia Cepacia, o que aumentou muito as crises de falta de ar, exacerbações constantes e diminuição do FEV1 para 40% em três anos, permanecendo até hoje. Alicia é considerada crônica para B.cepacia, e desde então, ir à escola ficou mais difícil, assim como ter uma vida social.

Novos tratamentos

No início de 2022, uma amiga, mãe de uma jovem adulta com fibrose cística, me ligou e alertou sobre iniciar um processo com o pedido do modulador Trikafta judicialmente. Foi quando resolvi entrar em contato com o advogado, e assim, em outubro do mesmo ano, tivemos a abertura desse processo. Ele teve uma liminar favorável e em novembro, a União fez a liberação da compra de quatro caixas do medicamento para ela, itens que chegaram em janeiro de 2023. 

Apenas oito dias após iniciar o tratamento com o Trikafta, observamos uma melhora absurda na diminuição das crises de falta de ar durante o banho, em caminhadas leves, e o apetite também melhorou. A oximetria antes do modulador estava se mantendo em 88-90% e subiu para 95-97% com o tratamento. O batimento normalizou também. 

Saímos de um internamento no fim de dezembro e ela estava pesando 34.300 quilos. Agora, com pouco mais de uma semana com o modulador, pesamos e já está com 35.000 quilos.

Agora nos resta a esperança de uma nova leva de medicamentos para todos que já iniciaram essa terapia, para que não ocorra nenhum efeito rebote. Nossa luta é diária e mesmo com a liberação da compra dessas caixas, não temos a certeza e confirmação de nada. Só teremos quando a Conitec liberar essa incorporação. Espero em breve ter mais notícias boas para compartilhar com vocês e poder passar muitas esperanças para todos. 

Minha dica como mãe de fibra nessa caminhada de quase 13 anos é: Não deixe para amanhã o que você pode começar hoje! O diagnóstico e o tratamento são primordiais na vida de qualquer pessoa e seguir a risca cada passo que for proposto é fundamental.

Não se sinta culpado ou culpada de nada, a fibrose cística às vezes age de forma incontrolável e isso não depende só de você, nem dos médicos, nem de ninguém.  Eu levo sempre um mantra na minha vida: VIVER UM DIA DE CADA VEZ.

Meu maior desejo da vida é que todas as pessoas tenham a chance de viver. Um beijo enorme de uma mãe de muita fibra, que largou tudo para viver cada momento ao lado da sua filha. 

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Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.