Depoimento – Larissa Roncari

Larissa Roncari é mãe da Alice Emanuelly, diagnosticada com fibrose cística com um mês de idade, após indicação no Teste do Pezinho e confirmação no Teste do Suor.

Ela revela que a descoberta foi um choque, especialmente por ser mãe de primeira viagem e nunca ter ouvido falar sobre a doença. “Foi um começo bem difícil. Eu não sabia nada sobre a fibrose cística”, conta Larissa.

Após o diagnóstico, Alice começou o acompanhamento no Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto, Centro de Referência para o tratamento da doença. “Contar com um local com essa estrutura e profissionais fez toda a diferença”, afirma.

Os primeiros anos de tratamento foram marcados por internações frequentes, algo que exigiu muita força de Larissa e toda a família. “Alice já passou por aproximadamente sete internações. A última foi quando ela tinha apenas três anos. Graças a Deus, ela não precisou mais ser internada desde então. Por conta da adesão ao tratamento, que sempre foi uma prioridade para nós, e o apoio da nossa família, ela segue bem”, relatou Larissa.

A adaptação à nova rotina foi desafiadora, mas Larissa contou com a ajuda dos pais para organizar os horários dos medicamentos e cuidados diários recomendados pela equipe do Centro de Referência. 

“Com a ajuda da minha família, aprendi rápido. Costumo dizer que a Alice se tornou uma ‘enfermeira’ caseira aos três anos, porque a gente acaba se tornando um pouco médica nessas situações. Eu me transformei para dar o melhor tratamento para a minha filha”, afirma Larissa.

Além disso, a adaptação também exigiu mudanças na casa e na rotina familiar: “No começo, tivemos que nos desfazer dos bichinhos de pelúcia, realizar faxinas com mais frequência e diminuir o contato com pessoas fora de casa, pois a saúde da Alice era mais delicada e todo cuidado era necessário para protegê-la das bactérias”, relembrou.

As frequentes internações de Alice também afetaram a vida profissional de Larissa, que foi demitida após muitas faltas ao trabalho. “Foi a parte mais difícil. Hoje em dia, é quase impossível arrumar um trabalho registrado, porque, nas entrevistas, quando falo que preciso faltar para acompanhar minha filha, já sou dispensada na hora.”

Recentemente, Alice começou a usar o medicamento Trikafta. Larissa relata que, desde que a filha iniciou o uso, não houve efeitos colaterais, e a melhora foi visível. “Faz apenas um mês que ela está usando, conseguimos via Sistema Único de Saúde (SUS), e até agora só percebemos melhoras na saúde e qualidade de vida dela. Lutamos muito para que ele chegasse até ela, fui atrás de tudo para conseguir o medicamento na farmácia de alto custo, e finalmente conseguimos”, comemora Larissa.

Para ela, ser mãe de fibra é um ato de renascimento diário. “Significa tirar forças de onde você nem sabe que tem. É orgulho e fé. Hoje, minha maior felicidade é a minha filha, e minha maior força foi a fibrose cística”, afirma. 

Para as outras famílias que enfrentam a mesma luta, Larissa deixa uma mensagem de esperança: “Não desistam, pois sempre existirá Deus. Quando pensamos que tudo acabou, Deus estará ali para nos fortalecer”, finalizou.

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Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.