Depoimento – Luiane Kristine
Comunicação IUPV - 23/02/2023 07:56
Olá! Eu me chamo Luiane Kristine e gostaria de me apresentar para o público que acompanha o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. Tenho 27 anos atualmente e nem sempre foi fácil aceitar meu diagnóstico para a fibrose cística.
Primeiramente, gostaria de começar dizendo que nem sempre meu tratamento foi no Brasil, então foi um choque de realidade para mim quando cheguei aqui e vi o quão complexo é, por mais importante que seja, o acesso via Sistema Único de Saúde (SUS), principalmente relacionado aos tratamentos para a fibrose cística.
Lá na Itália, onde cresci, era um quarto para cada um e não podíamos ter contato com outros. Além da higiene absurda caso um de nós quiséssemos presentear o outro. Lembro que meu maior susto foi quando vi pessoas com a mesma patologia se aproximando demais aqui no Brasil. Dei sermão em todos. Após isso, meu tratamento começou em Minas Gerais, em Belo Horizonte, no Hospital Júlia Kubitscheck, com a equipe do Marcelo, que me acolheu como família.
Eu tive meu diagnóstico aos onze anos, após uma parada cardíaca. Vivia doente e fazia homeschooling, que nada mais é que a educação domiciliar. Optamos por isso pois, com as internações recorrentes, era difícil frequentar a escola, principalmente porque ninguém imaginava o que poderia estar causando tantos problemas de saúde.
Isso foi difícil pois, até chegar no Rio de Janeiro, eu não falava sobre a minha condição física, mas até ver como as pessoas diagnosticadas com doenças raras e PcD’s são negligenciadas, decidi focar e achar uma forma melhor para nos incluir na vida acadêmica e no mercado de trabalho.
Espero poder compartilhar mais sobre essa luta com vocês em outros textos aqui no site do Unidos pela Vida.
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Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.
