Depoimento – Marivalda Souza Andrade

Marivalda  Souza Andrade mora em Itapecerica/MG e é mãe dos gêmeos Emanuel e João Pedro, de oito meses de idade. Eles foram diagnosticados com fibrose cística logo nos primeiros meses de vida, por meio do Teste do Suor. Ela afirma que não conhecia a doença antes de receber o diagnóstico.

“A primeira vez que li ‘fibrose cística’ foi no resultado do Teste do Pezinho da minha filha mais velha, de três anos. Apesar do exame não indicar a doença na época, após a confirmação do diagnóstico dos gêmeos, vamos fazer o Teste do Suor nela também para descartar qualquer possibilidade mesmo sem sintomas .”

Emanuel e João realizaram 2 Testes do Pezinho, porém, os resultados não indicaram fibrose cística. Mesmo sem a indicação, um dos principais sintomas da doença, a dificuldade para ganhar peso e estatura, era apresentado pelos gêmeos desde o nascimento.

“Essa situação aumentou a necessidade da internação. Ficamos no hospital por 25 dias, e mesmo com todo o acompanhamento, os resultados não eram satisfatórios. Em média, os meninos ganhavam apenas 5 gramas por dia. Foi um momento muito difícil para toda a família.”

Marivalda e os gêmeos receberam alta e foram para casa após quase um mês no hospital. Foi neste período que, após  consultas semanais com a Dra Fernanda pediatra da sua cidade que acompanhava Emanuel e João Pedro, diversos exames foram solicitados na tentativa de descobrir o que estava causando a dificuldade no ganho de peso.

“Durante essa investigação Dra Fernanda identificou uma hérnia ingual e uma queda na hemoglobina. Por conta disso, tivemos que voltar para o hospital e novos exames foram solicitados, entre eles, o Teste do Suor.”

Assim que recebeu o diagnóstico, Marivalda optou por buscar na Internet mais informações sobre o Teste do Suor e sobre a fibrose cística. Durante a pesquisa, ela encontrou diversos sites com notícias e informações pessimistas sobre a doença.

“Esse momento de pesquisa se tornou o pior dia da minha vida. Quanto mais eu lia, mais tinha certeza de que perderia meus filhos. Logo depois fomos encaminhados para o Hospital João Paulo II, onde iniciamos o tratamento e busquei mais informações sobre o tema com os profissionais que passaram a nos acompanhar.”

Além dos médicos, Marivalda afirma que encontrar o site e o perfil do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística nas mídias sociais também a ajudou no entendimento sobre a doença.

“Acessando os conteúdos fui aprendendo mais sobre a fibrose cística e conhecendo outros pais e mães de fibra. Foi um momento maravilhoso, principalmente porque, após o diagnóstico e início do tratamento, meus filhos começaram a melhorar cada dia mais, a ganhar peso e a se desenvolver. A rotina, sem dúvidas, é bem trabalhosa, com medicamentos e fisioterapias, mas vê-los bem e saudáveis é o mais importante. Para mim, ser mãe de fibra é ser escolhida por Deus. Com muita fé e amor, venceremos todos os desafios.”

Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.