Paciente com FC | Nicola Scalioni

“Sou Nicola Scalioni hoje e vou falar a minha história para vocês!

Podemos dizer que tudo começou há praticamente 24 anos (hoje estou com 25), quando meus pais observaram que eu não ganhava peso, por mais que eu me alimentasse.

Em uma visita periódica ao pediatra, que também era pneumologista, ela resolveu pedir o exame do suor e do pezinho para tirar alguma dúvidas. Foi ai que se constatou a doença de base que eu tinha: Fibrose Cistica ou Mucovicidose. A FC, por sua vez, não deixava eu ganhar peso porque meu pâncreas não trabalhava como deveria, ou seja, ele não absorvia os nutrientes e não fazia a digestão.

A FC pode afetar vários órgãos como o pâncreas, fígado, pulmão ou apenas o pâncreas. No meu caso foi o pulmão o afetado, mais isso foi uma coisa que só iríamos descobrir com o tempo, em primeiro plano a médica sem preparo nenhum afirmou que eu passaria dos 12 anos com muita sorte, mas o que ela não sabia é que por trás de todos nós tinha uma força e uma esperança muito grande, que juramos que não íamos deixar a peteca cair um segundo sequer!

Com o passar do tempo fomos seguindo os tratamentos indicados e relacionados a essa doença que era a ingestão de enzimas pancreáticas para a auxiliar na digestão e assim fazer eu me desenvolver e ganhar peso. Durante 7 anos o tratamento foi como esperado sem complicações sem se quer uma só alteração.

Com 7 anos e meio de idade e de tratamento ocorreu a primeira internação e o primeiro alarde por não sabermos como seria,  porque aquilo estava acontecendo e quais eram as suas conseqüências. Essa internação foi decorrente de um tratamento de injeções que era feito para evitar infecções porque junto com o a Fibrose Cística vinha a Bactéria Pseudômonas que era digamos a versão com muitas mutações praticamente incapaz de ser erradicado com algum simples tratamento.

Bom essa primeira internação durou 31 dias exatamente, não houve qualquer complicação durante o processo de tratamento hospitalar.

Passado esse episódio, segui a minha vida como outra criança qualquer sem me preocupar muito com o futuro por não saber muito bem o que eu tinha e por ser uma simples criança mesmo.

Descobrimos um tratamento na Itália, país natal do meu avô materno, e fomos para lá tentar descobrir um pouco mais.

Na Itália fui submetido à praticamente todo o tipo de tratamento e tentativa de mudar a doença, todos sem êxito… Foi quando voltamos para o Brasil apenas com a experiência de algumas coisas que aprendemos na Itália.

O tempo foi passando, eu com 10 anos, depois 12, 14 e com 15 anos tivemos uma nova capitulo nessa historia. Quando estava com 15 anos e algum tempo a mais, comecei a me cansar para fazer alguma coisas básicas como subir escadas tomar banho andar alguns metros… Foi aí que a Pneumologista, dessa vez uma especialista na aérea, nos contou que a F.C tinha afetado os meus pulmões também, e nos contou que com o passar do tempo isso só tenderia a se agravar cada vez mais, porque meus pulmões iam perdendo a capacidade de captar o ar do ambiente a minha volta e iria perdendo força, até eu precisar de um transplante pulmonar.

Com essa notícia, ficamos praticamente sem chão, mas não sem esperanças… Foi quando começamos a tomar alguma medidas de precaução para tentar prolongar cada vez mais o meu “prazo”. A noite para dormir sossegado e ter um bom aproveitamento no dia seguinte eu dormia em um concentrador de ar que captava o ar  e era ligado a um catéter que eu coloca em meu nariz e respirava para aliviar um pouco a utilidade dele. Esse concentrador de ar foi usado praticamente 1 ano, foi quando não estava mais ajudando em muita coisa e eu tive minha primeira internação em uma U.T.I. Meus pulmões além de fracos estavam completamente abarrotados de secreção que nela tinha a bactéria pseudomonas. Nessa internação, tive uma parada cardio respiratória e fiquei entubado consciente 42 dias, firme sem desistir e nem deixar de lutar pela vida minuto algum.

O tratamento dessa vez foi o mais agressivo possível, lavagem direta do pulmão com antibióticos de ultima geração, aspiração praticamente a cada hora, e muitos antibióticos endovenosos. Após 42 dias consegui ser “libertado” da máquina de entubação e fui para o quarto aonde passei mais 10 dias praticamente.

Depois desse episódio meu pulmão conseguiu ganhar uma força extra e eu me sentia digamos melhor, como se nada tivesse acontecido, mais dessa vez a médica conversando com meus pais decidiram que não era mais hora de bobear, então eu comecei a usar uma mochila de oxigênio liquido em que eu ficava ligado 24 horas por dia 7 dias por semana sem tirar um minuto se quer. Essas mochilas são reguladas para mandar litros de oxigênio por minuto para a pessoa. No começo comecei com pouco, praticamente nada, era mais para um conforto meu. Com o tempo senti necessidade de 2 L, porque de novo meu pulmão estava perdendo a força, até chegar a 5L de oxigênio por minuto.

Nessa fase da minha vida foi aonde eu realmente eu perdi as forças estava praticamente com 16 anos vendo todos os meus amigos saindo, se divertindo sem hora para chegar ou sair dos locais, e eu preso a uma mochila de oxigênio que me mantinha vivo. Nessa mesma fase dos 5L com picos de 7L voltei a passar muito mal e voltei a ficar entubado, porem dessa vez foi menos tempo por que os médicos achavam que eu talvez não aguentasse de novo tanto tempo e tanto esforço.

Foi depois dessa última passagem pela UTI que a médica jogou na mesa as cartas do transplante e nos indicou o Dr. Camargo um medico especialista (O único no Brasil) que realizava transplantes de pulmão, ele se encontrava no Rio Grande do Sul, e tivemos que ir até la para eu me consultar com ele e ele dar a sua avaliação para o meu caso.

Ficamos lá por volta de 15 dias, passei por uma bateria de exames, consultas, perguntas até ser colocado na lista de espera do transplante pulmonar. Junto com o Dr. Camargo tinha a Dra. Marlova uma médica em POI – Pós Operatório Imediato que graças a ela que os transplantes ocorriam com êxito.

Fiquei nessa lista de espera por volta de 1 ano e meio, até descobrirmos que por trás daquilo tudo havia apenas um modo de sair o transplante, que foi quando decidimos dar uma pausa naquilo tudo e esfriar um pouco a cabeça.

Praticamente 1 mês depois de ter saído da lista do RGS descobrimos por meio de um fisioterapeuta amigo nosso, o mesmo que fazia Fisioterapia em mim diariamente para eliminar o excesso de secreção que a Dra. Marlova estava saindo da equipe do RGS e estava se mudando pra SP aonde o Dr. Fabio Jateni junto com o Cirurgião Dr. Samano e Dr. Paulo Pego estavam montando uma equipe de Tx pulmonar aqui em São Paulo e foi quando tudo se abriu para nós e “nos mudamos” para  fila de São Paulo dessa vez com a esperança redobrada.

Os mesmos procedimentos foram adotados, exames consultas perguntas, até eu ser encaixado na fila de São Paulo com êxito, aonde agora só nos cabia esperar.

Enquanto isso eu levava a minha vida como podia, dentro das minhas limitações e ajudas de todos em minha volta, amigos familiares pessoas que eu nem conhecia rezando por mim, e um grande suporte medico em toda a minha volta.

Bom, em 2005 me formei na escola, terminando o 3º colegial, pois em nenhum momento tinha parado de estudar, porque de uma certa forma ali, na escola com os meus amigos e com outros de fora também era meu ponto de apoio maior, minha pilastra mestre, porque cada vez que eu me internava a cada 4 em 4 meses para fazer tratamento de antibiótico terapia para não deixar a doença se agravar mais até a chegada do dia do TX eram eles e meus familiares que me davam força para continuar lutando e não desistir nunca.

Enfim, 2 meses depois de me formar, dia 31 de janeiro de 2006, o telefone toca as 22:45, era Dra. Marlova avisando que a hora tinha chegado, que eles estavam me esperando para eu nascer de novo, a partir daí até a hora da cirurgia foi uma correria só, pessoas ligando, pessoas indo se encontrar comigo e com meus pais no hospital para me desejar boa sorte. Entrei na sala de cirurgia as 3 da manhã, e as 16 horas um dos médicos que acabou de tornando amigo da família desceu dando a noticia que tinha finalmente tudo chegado o fim, que a partir daquele momento minha vida e de todos a minha volta tinha mudado para sempre. Todas as pessoas que tinham ido esperar pelas noticias no saguão do hospital que eram praticamente 30 pessoas começaram a gritar, chorar de alegria esquecendo até mesmo aonde eles estavam… 

Minha recuperação não foi uma das mais rápidas. Passei 1 mês e meio no hospital me recuperando, pois era uma cirurgia de imenso porte. Voltei para cada de vida nova, aonde fui recebido com muita festa e muita alegria.

Bom, como nada na minha vida era fácil em relação a minha saúde (mais mesmo assim sem deixar de lutar um segundo) com 2 meses de cirurgia comecei a sentir fortes tremores e fortes cala frios, foi aonde tive que voltar ao hospital para investigar isso melhor porque sabíamos que isso não era normal.

Após investigar descobrimos que o meu mediastino estava inflamado, que na verdade ele já veio assim do doador, por sua vez isso só poderia ser resolvido com cirurgia e foi preciso mais duas cirurgias de grande porte para que o problema fosse realmente sanado, durante a  minha recuperação dessa segunda cirurgia, esquecemos  de verificar o nível do remédio da rejeição no meu sangue, e foi quando de uma hora pra outra sem ninguém esperar por isso, eu entrei em coma, ai sim, todos perderam o chão. Não sabíamos como eu iria retornar pois os efeitos poderiam afetar meu cérebro e me fazer voltar a ter meses de idade mentalmente, só cabia a nós esperar.

Após uma semana eu acordei como se nada tivesse acontecido, claro um pouco confuso sem saber o que tinha acontecido e com a memória um pouco bagunçada, mas nada que em alguns dias não voltasse ao normal, e foi exatamente o que aconteceu.

Após tudo isso não tivemos mais nada de intercorrência apenas uma cirurgia de sinusite para nos prevenirmos mesmo, passados 3 anos e 10 meses. Hoje eu estudo, estou acabando a minha faculdade de designer digital, faço academia, natação, saio com meus amigos e levo uma vida como qualquer outra pessoa da minha idade, graças a todos que não me deixaram desistir e nem deixar de lutar um só minuto.

E aí eu falo, se eu e meus pais tivéssemos desistido nas primeiras palavras da primeira médica – “Ele terá sorte se passar dos 12 anos”, talvez eu não estivesse escrevendo isso que vocês estão lendo hoje e talvez não tivesse sido feito um TCC em cima da minha história e do meu caso.

Não deixe de lutar jamais, viva cada dia como se fosse o último, o amanha só cabe a Deus”.

“…E desde aquele dia, já não durmo para descansar, simplesmente durmo para Sonhar…”

(Walt Disney)

Depoimento enviado para a equipe do Instituto Unidos pela Vida por e-mail por Nicola Scalioni.
Este relato tem cunho informativo. Não pretende, em momento algum, substituir ou inferir em quaisquer condutas médicas. Em caso de dúvidas, consulte sua equipe multidisciplinar.