Depoimento – Tatiane Silva Matos

Tatiane Silva Matos mora em Araguaína/TO e é mãe de fibra do Vicente Emanuel, de cinco anos e diagnosticado com fibrose cística no primeiro ano de vida. Tatiane recorda que a diarreia foi o primeiro sintoma apresentado, mas logo as pneumonias também se tornaram frequentes e levaram a uma investigação mais cuidadosa do que poderia estar causando esses sintomas.

“Antes do diagnóstico correto, os profissionais da saúde falaram que era uma alergia alimentar. Porém, mesmo tirando quase tudo da alimentação do meu filho, a diarreia e as pneumonias continuavam. Foi quando o encaminhamento para a pneumologista aconteceu e ela indicou a consulta com um gastropediatra.”

Assim que examinou Vicente, a gastropediatra já suspeitou da fibrose cística. “Por coincidência, ela havia acabado de realizar uma especialização na área. Acredito que Deus a colocou em nossas vidas, pois se não fosse ela, até hoje estaríamos tentando descobrir mais sobre as alergias ou talvez eu até já tivesse perdido o meu filho”, afirmou.

Tatiane afirma que nunca tinha ouvido falar sobre fibrose cística até aquele momento e a busca no Google não facilitou o entendimento sobre a realidade da doença. “Só encontramos informações negativas, o que me fez chorar ainda mais. Tivemos problemas com a realização do Teste do Suor, mas conseguimos chegar no diagnóstico e iniciar o tratamento adequado.”

Tratamento

De acordo com Tatiane, em Tocantins não há um Centro de Referência para o tratamento da fibrose cística. Por isso, foi preciso iniciar os cuidados em Brasília/DF, no Hospital da Criança. 

“Solicitamos o Tratamento Fora de Domicílio (TFD), mas foi negado. Eu fiquei desesperada e só consegui o atendimento em Brasília/DF após a ajuda de um familiar. Vamos para lá a cada três meses, e além das consultas, também recebemos os medicamentos.”

Tatiane relembra que o início dos cuidados foi complicado, já que Vicente ficou um ano sem tratamento adequado, mas com as indicações corretas, tudo melhorou. “Estamos há quase dois anos sem internação, e mesmo com o aumento das bactérias, ele não ficou mal. Além disso, a nutrição melhorou bastante. Ele é bem seletivo na hora de se alimentar, mas conseguimos alcançar e manter o peso ideal.”

Maternidade

Para Tatiane, é difícil responder o que significa ser mãe de fibra. “Às vezes eu me sinto culpada e falha. Ao mesmo tempo, me sinto forte e sei que sou responsável pelo bem-estar do meu filho e que se não tivesse corrido atrás quando o poder público negou atendimento, o pior poderia ter acontecido. A fibrose cística me trouxe coisas ruins, mas também me trouxe momentos de alegria que eu não viveria se não fosse mãe de uma criança rara. Sei que posso ainda não fazer o suficiente, mas tento, a todo custo, trazer o melhor para nossas vidas. Não quero que ele deixe de viver experiências por conta da doença.”

Tatiane finaliza afirmando que ser mãe de fibra é ser uma leoa todos os dias. “Corremos atrás do melhor tratamento, da melhor medicação e da melhor qualidade de vida. Ser mãe de fibra é um aprendizado todos os dias e uma dor ao mesmo tempo, um amor inexplicável, uma força que você nem imaginava que tinha. Ser mãe de fibra é renascer e saber que cada ar que soltamos dos pulmões é sagrado e que se pudesse, daria todo aquele ar para o meu filho.”

Por Kamila Vintureli

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Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.