Depoimento – Daiane Marin

A Daiane Marin tem 26 anos e mora na cidade de Antônio Prado, no Rio Grande do Sul. Ela foi diagnosticada com fibrose cística aos 10 dias de vida após indicação no Teste do Pezinho e confirmação no Teste do Suor.

“Como meu diagnóstico foi precoce, a rotina de tratamento para a fibrose cística sempre foi muito tranquila. Eu cresci sabendo da doença e sempre fiz tudo muito certinho, pois sabia da importância de tudo para a minha saúde. Sempre fui muito dedicada ao tratamento para a fibrose cística e isso é algo que levo para toda a minha vida, toda essa dedicação fez com que eu também me empenhasse muito em outras áreas da minha vida”.

Mesmo durante o período escolar Daiane relata que nunca teve problemas para realizar o tratamento nos momentos em que estava na escola e sempre buscava explicar aos colegas os motivos do uso dos medicamentos.

“Lembro que na época eu precisava tomar enzima e meus coleguinhas sempre perguntavam o que era. Eu explicava, de maneira simples, de que era para eu ‘não ter dor de barriga’. Era a forma que eu tinha de fazer com que eles entendessem. Eu sempre vivi normalmente, nunca fui vista como uma pessoa doente e, principalmente, nunca me coloquei nessa posição”.

Daiane afirma que sempre considerou a fibrose cística como parte do que ela é, mas não o limite de tudo que ela pode ser e conquistar. Mesmo durante a fase de adolescência, em que muitas pessoas com a doença têm mais dificuldades para aderir ao tratamento, ela seguiu com todas as recomendações feitas pelos profissionais que a acompanhavam na época.

“Eu sabia que não podia deixar de me tratar e prejudicar minha própria saúde, então mesmo na adolescência e com todos os sentimentos que envolvem essa fase, sempre fiz tudo corretamente. Graças a Deus precisei ficar internada poucas vezes e estou muito bem e tenho certeza de que essa rotina dedicada ao tratamento fez toda a diferença para isso”.

Daiane sempre adorou a prática de atividades físicas e seus pais a incentivaram desde muito pequena a se exercitar.

“Aos nove anos comecei a jogar vôlei e não parei desde então, buscando sempre novas atividades. Agora, com a pandemia, estou trabalhando em home office e busquei adaptar as atividades físicas em casa. Todo o tempo que ganhei por trabalhar de casa estou usando para me dedicar ainda mais aos cuidados à saúde. Tenho mais tempo para fazer os exercícios e as nebulizações. Uso esse tempo para cuidar de mim”.

Daiane é formada em Ciências Contábeis e em Gestão Financeira. Atualmente ela faz pós-graduação em Gestão Pública.

“A pandemia também me incentivou a voltar aos estudos, por isso iniciei a pós. Eu sempre pensei em aliar algo que eu gostasse de fazer com algo que não tomasse todo o meu dia, pois eu sabia que precisava de tempo para o meu tratamento. Por isso comecei trabalhando em banco e prestando concursos públicos na minha área de atuação. Passei em três desses concursos e desde 2019 sou contadora no meu município. Devido à estabilidade por ser servidora pública, fico mais tranquila quando preciso me ausentar para realizar minhas consultas. Sabemos que no setor privado nem sempre essas ausências são bem vistas, então quando surgiu a oportunidade, agarrei com todas as forças”.

Em Antônio Prado/RS a Daiane mora com seus pais e é filha única. Infelizmente, sua irmã acabou falecendo pouco tempo após o nascimento.

“Ela teve íleo meconial, mas infelizmente não resistiu à cirurgia, e o cirurgião pediátrico informou meus pais que ela poderia ter fibrose cística e que, caso eles tivessem outro filho, seria fundamental que eles fizessem o Teste do Pezinho completo, pois no simples ainda não aparecia. Por isso, logo que nasci o exame já foi feito e a indicação para fibrose cística alcançada. Eu costumo dizer que minha irmã é meu anjo da guarda, pois caso não tivesse acontecido isso, eu poderia ter descoberto muito tarde a doença e não teria a saúde e qualidade de vida que tenho hoje. Minha família é minha rede de apoio. Todos moram muito perto e estão ao meu lado”.

Para finalizar, Daiane reforça a importância da adesão ao tratamento e deixa uma mensagem para todas as pessoas com fibrose cística do Brasil.

“Sabemos que nossa rotina de tratamento nem sempre é fácil, por isso devemos valorizar e reconhecer nossa força e nossa capacidade para que tenhamos a cada dia motivação para seguirmos firmes com nossos cuidados. Então, não devemos pensar nas horas que dedicamos ao tratamento como um tempo perdido e sim como um investimento, que vai nos trazer mais saúde e qualidade de vida lá na frente, para que tenhamos fôlego para atingir nossos objetivos e realizar todos os nossos sonhos!”

Por Kamila Vintureli

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.