Depoimento – Elaine Cristina Siqueira

A equipe do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística conversou com a Elaine Cristina Siqueira. Ela é a mãe de fibra da Natalie, de 7 anos e diagnosticada com fibrose cística aos 5 anos, no dia 27 de janeiro de 2019. Essa família de fibra mora na cidade de Caçapava, interior de São Paulo.

“A gravidez foi tranquila, mas desde o nascimento a Natalie já demonstrada sintomas da fibrose cística, como a diarreia e a dificuldade para ganhar peso estatura. Porém, nenhum dos profissionais que nos acompanhava suspeitou da doença. Aos tosses foram piorando quando ela completou 3 anos, mas seguimos sem nenhuma orientação que pudesse nos encaminhar para o diagnóstico. Chegamos a ouvir que a tosse era psicológica, bronquite, e como não tínhamos conhecimento, seguimos com o que foi orientado pelos médicos”, relembrou Elaine.

O diagnóstico

Foi no final de 2018 que o pediatra que acompanhava a Natalie começou a suspeitar da fibrose cística. De acordo com Elaine, ele começou a pesquisar sobre o que poderia estar causando a tosse crônica em Natalie, e acabou chegando na Doença do Beijo Salgado.

“Ele me disse que conversou com outros colegas sobre o caso, fez pesquisas, e que acreditava que ela poderia ter fibrose cística. Fomos encaminhados então para fazer o Teste do Suor, que confirmou o diagnóstico. A partir daí começamos a buscar o acesso ao melhor tratamento para ela. Tivemos muita dificuldade, mas com a ajuda da APAM, após muita luta, fomos encaminhados para o tratamento no Centro de Referência de Campinas. Fizemos todo o cadastro e começamos o tratamento”, afirmou.

Tratamento

Elaine salienta que, desde que recebeu o diagnóstico para a fibrose cística e teve a oportunidade de buscar o tratamento adequado, Natalie começou a ter mais saúde e a se desenvolver.

“O diagnóstico foi uma virada para nós. Ela começou a ganhar peso, crescer e se desenvolver cada dia mais. A tosse diminuiu e a qualidade de vida aumentou muito. A Natalie está cada dia melhor e agradeço imensamente a todos que nos auxiliaram nesse processo de busca pelo tratamento. Foi difícil, foi demorado, mas conseguimos e com a adesão ela está melhorando cada vez mais, o que nos enche de esperança e alegria. A rotina é intensa, seguimos tudo conforme recomendado pelos médicos, mas vale a pena. Às vezes ela pergunta porque precisa fazer fisioterapia, tomar medicamento e a gente explica com carinho, atenção e cuidado a importância do tratamento e ela sempre entende muito bem”, contou.

Para todas as mães de fibra do Brasil, Elaine deixa uma linda mensagem e reforça a importância da adesão ao tratamento para a fibrose cística, algo que mudou a vida da sua salgadinha.

“A gente não pode desistir ou se questionar. Agradeço a Deus por ter me mostrado o diagnóstico, pois essa notícia foi uma luz que nos mostrou o que precisávamos fazer para que nossa filha tenha mais saúde e viva melhor. Passei anos vendo ela ter sintomas sem saber o que os causava, mas o diagnóstico mostrou o caminho e seguir com o tratamento faz com que a fibrose cística seja apenas parte da nossa vida, não o limite. Precisamos ter esperança e não podemos desistir de correr atrás de informações, de cuidados e estar sempre presente para os nossos filhos. E precisamos ser unidos, pois somos uma família e isso é muito importante para toda a comunidade”, finalizou Elaine.

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.