Depoimento – Ignas Jocionis

O Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística divulga em seu site e mídias sociais diversas histórias de pessoas com fibrose cística e familiares. Ao compartilhar esses relatos buscamos inspirar todos que nos acompanham e acessam nossos conteúdos, além de dar voz para a comunidade da fibrose cística do Brasil.

E chegou a hora de compartilharmos a linda história do Ignas Jocionis. Ele tem 25 anos, é natural de São Caetano do Sul/SP e atualmente mora na cidade de Amparo/SP. O Ignas é o pai de fibra das gêmeas Maria Cecília e Nicole, de seis anos e diagnosticadas com fibrose cística pelo Teste do Suor logo nos primeiros meses de vida.

Essa história de fibra e de amor começou quando Maria Cecília e Nicole tinham 1 ano e 8 meses e estavam no sistema de adoção. Desde o primeiro contato Ignas e sua esposa, Lu Viam, decidiram se aprofundar sobre a fibrose cística e trazer para suas vidas essas guerreiras de fibra.

“Antes de conhecê-las eu nunca tinha ouvido falar sobre a fibrose cística e quando ficamos sabendo que elas tinham a doença nossa primeira reação foi a de realizar uma pesquisa no Google. Esse foi o primeiro contato que tivemos com o tema. Alguns dias depois nos avisaram que poderíamos encontrá-las no Centro de Referência onde realizavam o tratamento e acompanhamento. Foi neste dia que acompanhamos todas as consultas com os especialistas e fomos apresentados oficialmente ao mundo da fibrose cística”, relembrou.

Desde este primeiro contato, Ignas e sua esposa passaram a se aprofundar cada vez mais no tema e entender com mais detalhes a realidade de quem tem fibrose cística e como seria a rotina desta linda família que se formava.

“Como nossa primeira fonte de conhecimento sobre a fibrose cística foi o Google, recebemos informações que nos causaram uma má impressão sobre a doença. Mas neste primeiro contato com os profissionais da saúde conseguimos tirar todas as nossas dúvidas e saber na prática como são os cuidados diários. A partir deste dia nunca mais paramos de estudar a fibrose cística. Aprendemos todos os dias em nossa rotina com elas, a cada sessão de consultas com os especialistas no Centro de Referência e também com outras iniciativas confiáveis que conhecemos na Internet, como os conteúdos criados pelo Instituto Unidos pela Vida e pela Cystic Fibrosis Foundation”.

O primeiro contato de Ignas com a Maria Cecília e a Nicole foi um momento de muita emoção e que ficou marcado na história dessa família de fibra.

“Conhecemos as nossas guerreiras de fibra no Centro de Referência. Como nós morávamos muito longe, saímos no dia anterior e chegamos de madrugada no local combinado, antes delas. Dormimos no carro para não correr o risco de perder a entrada mágica das princesas e assim se fez o conto de fadas. Observamos elas chegando, subindo as rampas do hospital e corremos ao encontro delas. A partir desse primeiro encontro nos encantamos. Acompanhamos elas em todas as consultas do dia e, após o almoço, fomos até o abrigo onde elas moravam. No dia seguinte, ao entardecer, elas estavam dentro do nosso carro e o porta malas repleto das coisinhas delas. Foram dois dias mágicos e muito intensos, com emoções e aventuras. E assim, elas entraram em nossas vidas e começamos uma nova família”.

De acordo com Ignas, ser pai de fibra significa, acima de tudo, aprender todos os dias. 

“Independente da idade, nossos filhos têm uma coragem e um impulso de vida que é um exemplo para qualquer pessoa. Nos momentos mais difíceis com a fibrose cística percebemos neles o bom humor, a coragem e a leveza de enfrentar os desafios que tentamos, muitas vezes sem sucesso, repetir em nossas vidas pessoais. Além disso, ser pai de fibra é ser um guardião. Guardamos e cuidamos dos nossos pequenos todo o tempo. Buscamos os melhores medicamentos, as melhores manobras de fisioterapia, os melhores aparelhos para nos ajudar no dia a dia. Qualquer aspecto na rotina que melhore a qualidade de vidas dos nossos pequenos é uma grande conquista”. 

Atuação profissional e voluntariado

Ignas atua na área de Marketing, Comunicação e Gestão de Projetos há mais de dez anos. Em 2020, embarcou em dois novos desafios: a faculdade de Medicina e o trabalho voluntário como consultor do Instituto Unidos pela Vida.

“O universo me mostrou novos caminhos e ingressei na área da saúde, iniciando a graduação em Medicina com grandes expectativas profissionais e pessoais, sendo uma delas iniciar um projeto de pesquisa científica sobre a fibrose cística. E nesses últimos dois anos de trajetória nas áreas de Marketing, Comunicação e Gestão de Projetos, decidi colocar em prática algo que eu idealizo há muito tempo: iniciar um trabalho voluntário junto ao Unidos pela Vida. Diante disso, entrei em contato com a equipe do Instituto e coloquei à disposição meu conhecimento e a minha experiência profissional. Fui recebido com muito carinho e atenção e assim colocamos em prática essa parceria, caminhando juntos em um processo de construção e melhorias constantes do qual me orgulho muito em fazer parte”.

Para além da área profissional, Ignas afirma que a comunicação é um dos aspectos mais importantes na rotina de uma família de fibra. Confira a mensagem deste inspirador pai de fibra para todos os familiares de pessoas com fibrose cística do Brasil. 

“Desafios e necessidades surgirão no dia a dia e se comunicar com a sua rede de apoio é fundamental para conseguir superá-los. Não importa quem seja, conversar sobre os medos, inseguranças, dificuldades ou mesmo discutir sobre os medicamentos e planos de cuidados passados pela equipe médica nos ajudam a melhorar nossa saúde física e mental. Quando deixamos de conversar, todas as dúvidas e inseguranças se acumulam dentro de nós e isso nos tira a tranquilidade para tomarmos boas decisões. Em um segundo momento, questione. A dúvida e a curiosidade movem o aprendizado. Quando se trata da fibrose cística, devemos ser os melhores especialistas, já que nós passamos o maior tempo possível com os nossos salgadinhos e estamos ao lado deles nos momentos difíceis e nas alegrias. Por isso, nada mais justo do que nos tornarmos especialistas no assunto. Nesse aspecto, perguntar para a equipe médica sobre as decisões tomadas e entender tudo o que acontece com eles é um direito nosso. Criar esses dois hábitos pode fazer a diferença no nosso dia a dia e na rotina da nossa família”.

Por Kamila Vintureli

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.