Depoimento Isabela Cristina – mãe de fibra da Lara

A equipe do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística entrevistou a Isabela Cristina Bueno Coelho, mãe de fibra da Lara Rafaela, uma salgadinha linda de 7 anos de idade. Elas moram na cidade de Rafard, estado de São Paulo, junto com o pai de fibra da Lara, Arivaldo Francisco Coelho.

A Lara foi diagnosticada com Fibrose Cística logo nos primeiros meses de vida, quando o Teste do Pezinho deu alterado para a doença e o Teste do Suor confirmou o diagnóstico. Desde então, ela já iniciou o tratamento para ter mais saúde e qualidade de vida.

“Eu não conhecia a Fibrose Cística antes. Quando o diagnóstico chegou após a realização de três Testes do Suor, foi um choque. Confesso que fiquei triste, meu marido não aceitava e minha irmã, que é fisioterapeuta e já conhecia a doença das aulas na faculdade, também ficou muito preocupada. Foi nesse momento que comecei a acompanhar o Unidos pela Vida pela Internet e encontrar informações que me trouxeram mais tranquilidade”, relembrou Isabela.

Desde o diagnóstico a Lara realiza o tratamento para Fibrose Cística no Hospital de Clínicas da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp), um dos Centros de Referência para o tratamento da doença do país.

“A Unicamp foi essencial no começo e é até hoje. A equipe é muito atenciosa e nos ajuda muito. Quando nasceu, a Lara era a única pessoa com Fibrose Cística da nossa cidade e nos preocupava muito que os profissionais daqui não soubessem como cuidar da nossa filha. Mas quando recebemos a notícia o pediatra da cidade que nos atende fez um curso para aprender mais sobre a doença e nos ajudar por aqui. Isso fez toda a diferença”, contou Isabela.

Adesão ao tratamento

Desde que a Lara foi diagnosticada com Fibrose Cística, sua família se esforça muito para seguir com todas as etapas do tratamento recomendadas pela equipe médica que acompanha a salgadinha da família.

“A Lara é uma criança super consciente e não dá trabalho nenhum quando o assunto é o tratamento para a Fibrose Cística. Agora que está maior acompanha tudo de perto, é muito organizada, faz tudo no horário e me lembra sempre que esqueço de algo. Em alguns momentos ela fica um pouco brava, mas logo passa. Ela sabe que precisa seguir com o tratamento certo para viver bem e com mais saúde”, afirmou a mãe de fibra.

O início da vida escolar da Lara começou quando ela tinha três aninhos e o suporte que a escola onde ela estuda dá para toda a família é muito importante para que ela siga com o tratamento mesmo longe de casa.

“A equipe da escola me dá muito apoio e as professoras sempre me ligam quando acham que ela não está bem ou precisa de algo. Quando ela tinha um ano de idade eu divulguei a Fibrose Cística na minha cidade com os materiais que o Unidos pela Vida me enviou. Coloquei panfletos e cartazes nos hospitais, consultórios médicos e em 2019 fui na rádio local falar mais sobre a doença. Trabalho para conscientizar o máximo de pessoas possível, inclusive na minha família, pois alguns familiares achavam que ela não tinha nada, que eu inventava tudo… Mas hoje todos entendem melhor o que é a doença”, relembrou Isabela.

Família de fibra!

A Ariane Bueno é irmã da Isabela, tia da Lara, e trabalha como fisioterapeuta. Com essa formação e experiência, Ariane ajuda a Lara com a realização da fisioterapia respiratória toda semana.

“A minha irmã é um anjo em nossas vidas e nos ajuda muito. Quando ela escolheu a profissão de fisioterapeuta a Lara ainda não tinha nascido e eu fui a primeira pessoa a falar para ela que deveria estudar outra coisa porque em nossa cidade seria difícil para encontrar trabalho na área. Mas ela persistiu, fez um concurso na prefeitura e segue trabalhando por lá e nos ajudando sempre”, afirmou.

Para a Isabela, ser mãe de fibra significa muito mais do que qualquer pessoa possa imaginar.

“Acredito que Deus escolhe as pessoas a dedo para essa missão e eu fui escolhida. Eu amo minha filha mais do que tudo e passaria por tudo novamente por ela. Hoje, sem dúvidas, eu vejo a vida de outra maneira, com valores diferentes. Agradeço ao Unidos pela Vida pelo espaço, por me permitir compartilhar nossa história com tantas pessoas. Sim, já passamos por momentos muito difíceis, mas também por momentos bons e eles sempre superam as dificuldades”, finalizou Isabela.

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.