Dia Mundial da Fibrose Cística reúne voluntários e grupos de caminhada em todo o país

No dia 08 de setembro de 2013 será comemorado pela primeira vez o Dia Mundial da Fibrose Cística, data da descoberta do Gene CFTR, em 1989.

Queixas relacionadas ao sistema respiratório e digestivo como: tosse crônica, pneumonia de repetição, desnutrição, diarreia, dificuldade para ganhar peso e estatura são muito comuns em consultórios médicos e prontos-socorros em todo o país, além de causas de mortalidade infantil em muitas regiões. Desde casos leves como mais graves e até fatais, os sintomas podem indicar outra patologia, como a Fibrose Cística, uma doença genética, não contagiosa e ainda sem cura, pouco conhecida, inclusive pela sociedade médica.
Também chamada popularmente de “Doença do Beijo Salgado” – porque o suor do portador é mais salobro que o normal –, a Fibrose Cística ou Mucoviscidose, é herdada do pai e da mãe – embora nenhum dos dois a manifeste – pelo gene CFTR (regulador de condutância transmembranar de fibrose cística), que intervém nas glândulas sudoríparas, na produção dos sucos digestivos e mucos.
A doença revela-se em ambos os sexos, principalmente em caucasianos, sendo mais rara nos negros e muito mais rara nos orientais e, segundo o Ministério da Saúde, o mal acomete 1 a cada 10 mil nascidos vivos. Porém, há uma série de pessoas que não são diagnosticadas corretamente, haja vista que o número de pessoas em tratamento cadastradas atualmente no Brasil é de aproximadamente 3.500.
O diagnóstico precoce e o tratamento adequado permitem que a pessoa com Fibrose Cística tenha uma vida praticamente normal, com mais qualidade em seu prognóstico. No entanto, a falta de informação pode trazer transtornos que se agravam, dependendo tanto em relação à mutação genética da pessoa, quanto ao ambiente físico e emocional em que o paciente se encontra.
Um recém-nascido que seja diagnosticado precocemente, por exemplo, terá consequências clínicas da doença reduzidas ou mesmo evitadas, em comparação às crianças e adultos que sofrem do mal a anos e não recebem tratamento adequado. A identificaçãod a Fibrose Cística pode ser feita através do Teste do Pezinho e confirmada através do Teste do Suor ou de Exames Genéticos.
Foi o caso da psicóloga Verônica Stasiak, que descobriu a doença já em estado avançado, aos 23 anos – após muitos diagnósticos errados, cerca de 4 pneumonias por ano desde seu nascimento, passagens por UTIs e cirurgias. A descoberta não a abalou totalmente, pelo contrário. No mesmo ano de seu diagnóstico (2009), Verônica fundou o Instituto Unidos pela Vida (www.unidospelavida.org.br). Desde então, Verônica e a equipe do Instituto Unidos pela Vida, formada exclusivamente por voluntários, dedicam-se a divulgar os sintomas da doença, os locais onde os pacientes (que chamam carinhosamente de “pessoas de fibra”) podem buscar ajuda, textos didáticos e depoimentos, histórias que os motivam, além de informações relevantes. “Trabalhamos com comunicação, divulgando a doença no Brasil. Não somos uma associação de apoio, não trabalhamos com medicamento, nem tão pouco somos um consultório virtual. Nós ajudamos as pessoas de fibra a encontrarem tudo isto”, diz a jovem presidente do Instituto, que tem (muita) sede de viver, é pós-graduada em Psicologia Clínica.
No próximo dia 08 de Setembro, o Instituto Unidos pela Vida em parceria com Associações de Assistência à Fibrose Cística e grupos de voluntários vão caminhar em prol da divulgação da Fibrose Cística, em 8 grandes cidades do Brasil (Curitiba, Joinville, São Paulo, Rio de Janeiro, Belo Horizonte, São Luís, Salvador e Aracaju). A ONG estima atingir mais de 100 mil através de suas ações de divulgação da doença que vão desde a caminhada nos principais pontos das cidades até campanhas nas redes sociais.
Clique aqui e saiba as cidades participantes: https://unidospelavida.org.br/caminhada-brasileira-pelo-dia-mundial-da-fibrose-cistica/
Contatos Unidos pela Vida:
Site: www.unidospelavida.org.br
Twitter: www.twitter.com/unidospelavida
Facebook: www.facebook.com/unidospelavida
E-mail: contato@unidospelavida.org.br
Telefone: (41) 9636-9493 
Outras informações à imprensa
G&A – Gaspar e Associados Comunicação Empresarial
Rogério Gama/ Isadora Ferreira
Tel.: (11) 3037 3219 / 3037-3229
E-mail: isadoraferreira@gaspar.com.br
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.