Confira o que aconteceu no 2º dia do 1º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística

Neste sábado (21/11) aconteceu o segundo e último dia do 1º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística. 

O painel Os desafios vividos na realidade: saúde mental e outras complexidades, que abriu o dia, teve como mediadora a pneumologista pediátrica Dra. Luciana Monte, e como painelistas a psicóloga Dra. Sandra Pereira Impagliazzo e a Dra. Marise Basso Amaral, Doutora em Educação, vice-diretora do Unidos pela Vida e mãe de um adolescente diagnosticado com fibrose cística.

Em formato de talk-show, o painel trouxe questões relacionadas à saúde mental sob a ótica do profissional da saúde e dos familiares de pessoas com fibrose cística. “Sabemos que muitas pessoas ficam em negação após receber o diagnóstico, o que pode trazer vários sentimentos negativos e que devem ser acompanhados de perto por um profissional. Quando falamos em adesão ao tratamento, todos os aspectos da vida daquela pessoa devem ser considerados, não apenas os que têm ligação direta com a doença. Por isso, quando temos um vínculo de confiança com a pessoa com fibrose cística e seus familiares, quando fazemos esse acolhimento e temos um olhar mais amplo do que acontece em suas realidades, a tendência é que a adesão ao tratamento melhore”, afirmou Dra. Sandra.

Dra. Marise compartilhou sua experiência como mãe de um adolescente com fibrose cística. “Sabemos que o diagnóstico não vem apenas para a pessoa com a doença, mas para toda a família. Alguns de nós temos a sorte de receber essa notícia de uma forma que nos empodera, mas em alguns casos isso não acontece e as pessoas envolvidas não entendem o que está acontecendo. Sabemos que esse medo pode nos congelar e roubar nossa perspectiva de futuro, mas não podemos permitir esse cenário. Precisamos estar engajados com a possibilidade de futuro, necessitamos de união para conquistar melhorias no cenário em que estamos integrados, e nesse sentido não há a necessidade de um protagonismo individual. Precisamos de todos, pessoas com fibrose cística, familiares, associações e profissionais da saúde, para construirmos em conjunto uma realidade repleta de vida.”

Nutrição e diabetes relacionado à fibrose cística

A mesa Nutrição e atualidades na questão gastrointestinal e abordagem ao diabetes trouxe a nutricionista Carolina de Azevedo Pedrosa Cunha, a gastropediatra Dra. Mônica Taulois e Débora Ferreira, jornalista e mãe de uma criança diagnosticada com fibrose cística que atuou como mediadora e trouxe seu relato de vida real durante a fala.

Foram debatidos aspectos relevantes sobre a abordagem nutricional, gastrointestinal e do diabetes relacionado à fibrose cística. Além disso, foi destacada a importância da parceria entre a família, os profissionais da saúde e a pessoa diagnosticada com fibrose cística para o sucesso no tratamento para a doença.

“Fazer com que a pessoa com a doença siga uma alimentação hipercalórica e hiperprotéica de qualidade, sem dúvidas, é um desafio”, afirmou a Dra. Carolina. “Estamos o tempo todo rodeados por fast foods, alimentos processados no supermercado, mas é importante ter essa disciplina e se alimentar da melhor maneira possível. Isso traz inúmeros benefícios e é uma etapa fundamental para que essa pessoa viva com cada vez mais qualidade.”

Durante o debate, a Dra. Mônica compartilhou aspectos importantes sobre a importância da adesão ao tratamento para a melhora nos sintomas gastrointestinais apresentados por quem tem fibrose cística. “Não são todas as pessoas com a doença que apresentam esses sinais, mas os que apresentam precisam tomar todos os cuidados para evitar complicações futuras. O uso adequado da enzima pancreática, por exemplo, é fundamental. Isso fará com que situações como diarreia, dificuldade para ganhar peso e má nutrição sejam evitadas.”

Finalizando a mesa, Débora Ferreira trouxe seu relato de vida real como mãe de uma criança diagnosticada com fibrose cística. “Em nosso caso o processo de introdução alimentar foi, em grande parte, tranquila. Tivemos muita dificuldade em relação ao uso das enzimas e sabemos o quão difícil pode ser fazer esse processo em crianças com fibrose cística, pois é preciso respeitar o tempo de ação do medicamento. Mas, com o passar do tempo, fomos aprendendo, adaptando a alimentação e assim o Igor foi crescendo, sempre seguindo o tratamento à risca, e cada dia melhor. Fui aprendendo a cozinhar opções diferentes e, o mais importante, fazemos questão de realizar a refeição com todo mundo junto na mesa de uma forma divertida todos os dias.”

Políticas Públicas

A mesa que abriu o período da tarde teve como tema Acesso aos tratamentos: engajamento, múltiplos atores e políticas públicas. Participaram do debate a  vice-presidente da Associação Pernambucana de Amparo aos Fibrocísticos (InspirAR) e mãe de uma criança diagnosticada com fibrose cística, Flávia Ferrario, o presidente da Abram, da Associação Paranaense de Assistência à Mucoviscidose (AAMPR), vice-presidente da Associação Latino-americana de Fibrose Cística e pai de um adulto com fibrose cística, Sérgio Sampaio, e a psicóloga, fundadora e diretora geral do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, diagnosticada com fibrose cística aos 23 anos. 

Verônica fez a mediação da mesa e compartilhou seu relato de vida real.“Receber o diagnóstico tardio para a fibrose cística me motivou a trabalhar por todas as outras pessoas do país que poderiam estar passando pelo que eu passei e vivendo sem o diagnóstico adequado. A partir daquele momento fui em busca de outras pessoas que fizessem parte deste cenário no Brasil para, naquele primeiro momento, trabalhar para tornar a fibrose cística mais conhecida no Brasil e, desde então, o trabalho foi ampliado e seguimos impactando vidas em 9 anos de atuação.”

Sérgio Sampaio salientou em sua fala os avanços alcançados no cenário da fibrose cística nos últimos anos e a importância do engajamento de todos para que os direitos de cada pessoa com a doença sejam garantidos e ampliados. 

“Nessa minha experiência de muitos anos na luta pelos direitos das pessoas com fibrose cística, percebi que é possível criar, desenvolver e aplicar políticas públicas capazes de melhorar o cenário dessas pessoas e seus familiares. Mas políticas públicas não se formam sozinhas, é preciso engajamento de todos para que elas sejam estabelecidas. Em 30 anos nesta luta vejo o nosso presente como um dos momentos mais delicados da história da fibrose cística no país. Vemos hoje a chegada dos moduladores, que podem mudar a vida de quem tem a doença, e o quão difícil é o processo para incorporá-los. Por isso, convoco a todos para nos unirmos e lutarmos pela incorporação desses medicamentos.”

Em sua fala Flávia compartilhou como o diagnóstico para fibrose cística do seu filho transformou sua vida e aumentou seu engajamento na causa. “Naquele momento eu me tornei mais do que mãe, esposa e profissional. Eu passei a integrar essa grande família de fibra brasileira e procurei ajudar a reformular a associação de assistência da nossa região. Por toda essa comunidade eu estou aqui hoje, reforçando a importância do engajamento de todos nós pelo direito de respirar.”

Futuro

Para onde vamos: a era da alta tecnologia para o tratamento da fibrose cística foi o último painel do simpósio e trouxe novidades sobre as pesquisas e inovações relacionadas ao tratamento da fibrose cística no mundo, além de levantar o debate sobre o futuro na área. Participaram do painel a bióloga e pesquisadora Dra. Patrícia Shigunov, a biomédica Dra. Iris Silva e o biomédico Dr. Miquéias Lopes-Pacheco, que atuou como mediador.

Dra. Iris falou sobre o teste genético e sua relevância para a identificação das melhores formas de tratamento para a pessoa com fibrose cística. “Existem as mutações que já conhecemos bem e aquelas que ainda não conhecemos, que são mais raras. No caso das mais comuns, elas já são muito estudadas e já se sabe muito sobre seus efeitos, o que torna mais fácil prever o modulador correto para essas mutações. No caso das mais raras, ainda é necessário dar um passo para trás para entender como essa mutação é caracterizada.”

As perguntas para o painel foram enviadas antecipadamente pelos inscritos. Uma delas foi sobre a aplicação de nanotecnologia no cenário da fibrose cística, que a Dra. Patrícia respondeu:“A nanomedicina vem se desenvolvendo muito, principalmente em relação a utilização dessas nanopartículas. Existe uma série de pesquisadores que estão identificando as propriedades de cada uma dessas partículas, e elas estão sendo estudadas para o uso no desenvolvimento de medicamentos, para que a entrega dessa medicação seja mais pontual. Em uma pesquisa recente verifiquei que, para a fibrose cística, já há mais de 30 trabalhos abordando essa temática, mas muitos aspectos sobre essa tecnologia ainda estão sendo analisados com o objetivo de entender como será a melhor aplicação na Medicina. Sem dúvidas é uma esperança a mais e acredito que tudo isso somará no cenário da fibrose cística em breve.”

Dr. Miquéias atuou como mediador do painel e, ao final, fez um relato que emocionou a todos, sobre como o irmão motivou sua carreira profissional. “Meu irmão tinha fibrose cística e, infelizmente, ele acabou falecendo. Foi ele quem me motivou a trabalhar e pesquisar a doença e quero que todos saibam que estamos trabalhando muito por todas as pessoas diagnosticadas, para que possam ter acesso aos melhores tratamentos possíveis.”

O encerramento do simpósio foi feito pela vice-diretora do Unidos pela Vida, Dra. Marise Basso Amaral, que fez uma carta de agradecimento para todos que fizeram parte do evento, deixando uma mensagem de esperança e união para toda a comunidade da fibrose cística do Brasil. “Unidos contamos histórias, unidos produzimos conhecimentos, unidos transformamos um pouco a vida e unidos podemos sempre esperançar.”

O 1º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística foi uma realização do Instituto Unidos pela Vida, com apoio do Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC) e da Associação Brasileira de Assistência à Mucoviscidose (Abram), e patrocínio de Roche e Sementes Jotabasso.

O evento foi 100% online e contou com a participação de pessoas com fibrose cística, familiares, membros de associações de assistência, estudantes, profissionais da saúde e outros interessados no tema.

Clique aqui para saber como foi o primeiro dia.

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.