Dicas Práticas para Promover a Adesão e Eficácia do Tratamento da Fibrose Cística

Se você que está lendo este texto tem Fibrose Cística: como é a sua adesão ao tratamento? Ou, se você tem um filho com FC, ele ou ela têm dificuldade para seguir os tratamentos em casa ou na escola? Estamos buscando entender quais são as principais dificuldades vividas pelas pessoas com FC neste processo, e você pode nos  contar participando das nossas pesquisas: Se você tem FC e mais de 18 anos, acesse o link unidospelavida.org.br/adesaoadulto/. Se você é responsável ou professor de uma criança com FC acesse unidospelavida.org.br/pesquisaadesaocrianca. Queremos te entender e ajudar! E, em breve lançaremos a pesquisa para adolescentes, fique atento!
Você sabia que apenas 61,8% das pessoas com Fibrose Cística aderem à rotina diária de medicamentos respiratórios (inalações e uso de antibióticos) e somente 41,2% seguem completamente os procedimentos de fisioterapia, de acordo com um estudo de 2008?
Muitos pacientes e familiares querem ter uma perfeita adesão – porém, faltam conhecimentos sobre boas estratégias para conseguirem. Muitos pedem dicas em grupos das redes sociais sobre a doença e a resposta mais comum é “Crie um hábito” – esse é um ótimo ideal para tentar alcançar, mas quais são as dicas práticas?
Para tentar te ajudar com isto, listamos algumas dicas abaixo para contribuir com a sua eficácia da sua adesão, separados por faixa etária, mas, acreditamos que muitas sugestões podem ser seguidas em qualquer idade! Tem uma boa dica e quer compartilhar com outras pessoas? Escreva para contato@unidospelavida.org.br
0 a 2 anos:
Pais e responsáveis: a adesão está nas suas mãos. Use esse tempo para pesquisar sobre a FC e aprender, junto ao profissional responsável, as técnicas apropriadas da fisioterapia respiratória,como limpar os nebulizadores e outros equipamentos do tratamento, além das melhores maneiras de administrar as medicações e preparar dietas hipercalóricas, de acordo com as prescrições médicas.
2 a 8 anos:
Cócegas desencadeiam  boas risadas, e risadas são, além de muito divertidas, um bom tratamento “disfarçado”! Incentive brincadeiras como pega-pega e soprar bolhas de sabão. A prática de exercícios físicos é muito importante, e ajuda na fisioterapia. Enquanto as crianças crescem, busque encontrar algum esporte que elas adorem, assim você não precisa forçá-las a praticar, afinal a atividade física contribui – e muito – para a melhora do quadro na Fibrose Cística. Converse sempre com a equipe médica para entender as limitações e possibilidades!
Use esse tempo, também, para observar o que motiva sua criança a realizar o tratamento. São elogios? Recompensas? Disciplina? Converse com o psicólogo da equipe de FC para conseguir melhores estratégias para ajudar com a motivação. Crie tabelas e outros materiais visuais onde ele possa perceber que o tratamento está sendo feito, etc.
9 a 12 anos:
Nessa fase, os tratamentos são frequentemente realizados em frente à televisão ou com a leitura de livros, ou ainda com o celular ou tablet em mãos. Se sua criança não quer misturar o tempo livre com tratamentos, então eles devem ser considerados “tarefa de casa”, dentro da agenda de atividades do dia.
Com base na motivação da criança, considere um sistema de recompensa (dinheiro, tempo livre, doces, passeio, etc.) para quando ela completar as rotinas terapêuticas da semana, ou do mês. Uma boa ideia é colar uma tabela na geladeira para acompanhar o cumprimento dos tratamentos diariamente.
A criança dessa idade pode (e deve) ajudar a tornar o tratamento mais eficaz. Pergunte se você está batendo nas costas forte o suficiente, nos lugares certos ou se ela precisa de uma pausa para tossir, por exemplo. Nunca esqueça que, quanto mais a criança entender o tratamento e souber para que serve, mais fácil ficará para ela aderir.
13 a 16 anos:
Nesta fase, o ideal é que você e seu filho iniciem uma transição para a independência do tratamento, com o mínimo de supervisão possível. Os adolescentes provavelmente vão reclamar, mas faz parte da fase que eles estão passando. Além disso, nesse período eles começam a se importar muito com a aparência física, por isso, incentive a realização de esporte ou exercícios, como, por exemplo, ir a academia. Esta atividade contribui e muito para a função pulmonar e qualidade de vida deles.
Experimentem também diferentes exercícios e ferramentas de respiração. Pergunte ao fisioterapeuta as recomendações e tratamentos apropriados para essa idade.
A partir de 17 anos:
Nesta época, você que tem FC ou seu filho está se tornando completamente independente. Caso esteja em um relacionamento amoroso sério, ensine seu companheiro sobre os tratamentos que ele pode ajudar, como as técnicas de fisioterapia..
Diversos:

• Não se prenda só a recompensas: o paciente pode se sentir fracassado caso não tenha avanços na sua condição de saúde;
• Cuide da sua saúde mental: converse com sua equipe de saúde caso esteja se sentindo muito desanimado e desmotivado;
• Converse com seus profissionais de saúde: eles são os melhores parceiros e apoiadores para te ajudar na adesão ao tratamento.
• Lembre-se que a adesão ao tratamento não é um tempo gasto, mas um investimento!
• Não deixe de entender para que serve cada etapa: só assim ficará mais fácil a compreensão da importância de cada rotina do tratamento.

Seguindo algumas dessas dicas, e com dedicação e comprometimento no dia a dia, é possível tornar a adesão ao tratamento ainda mais fácil de ser realizada pelos pacientes e familiares.
Fonte: DELL, B. Practical Tips for Improving Treatment Compliance and Efficiency. Cystic Fibrosis News Today. 29 de agosto de 2017. Disponível em: <https://cysticfibrosisnewstoday.com/2017/08/29/practical-tips-for-improving-cystic-fibrosis-treatment-compliance-and-efficiency/>.
Tradução: Julianna Rodrigues Beltrão, acadêmica do 8º período de Psicologia da Pontifícia Universidade Católica do Paraná; secretária da LAHCS – Liga Acadêmica de Humanização do Cuidado em Saúde; estagiária de Psicologia do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística.
Revisão: Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, psicóloga – CRP 08/16.156, especialista em análise do comportamento, fundadora e diretora geral do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, diagnosticada com FC aos 23 anos de idade.
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.