Tire todas as suas dúvidas sobre as consultas públicas dos medicamentos para Fibrose Cística e participe até dia 31 de agosto

Encontrando as consultas

Passo 1: Acesse o site: conitec.gov.br/consultas-publicas

Passo 2: Encontre a Consulta Pública: Importante! São duas Consultas! 

– A consulta nº 38 é sobre o KALYDECO (Ivacaftor)

– A consulta nº 37 é sobre o ORKAMBI (Lumacaftor/Ivacaftor) 

Passo 3: Clique em Relatório para a Sociedade (ou o Técnico, para profissionais da saúde) para ler os motivos pelo qual não recomendaram a incorporação da medicação no SUS! Cada medicamento tem um formulário e um relatório!

Preenchendo o formulário

Passo 4: Após a leitura, volte para a página inicial (conitec.gov.br/consultas-publicas) e, em Contribuições, abra o formulário Experiência ou Opinião (se você for contribuir como familiar, paciente, etc), ou técnico científico (se você for apresentar dados científicos). 

Lembrando: Se você estiver no formulário do Ivacaftor (Kalydeco), fale sobre este medicamento. Se você estiver no formulário Lumacaftor/Ivacaftor (Orkambi), fale sobre ele. Não fale sobre os dois medicamentos em um único formulário!

Passo 5: Preencha seus dados pessoais. Não há idade mínima para participar, mas é obrigatório que tenha CPF e consiga entender e responder as perguntas.

Passo 6: Na PERGUNTA 6, preste atenção: A Conitec está dizendo que não recomenda que Kalydeco e Orkambi entrem no SUS, ou seja, recomenda que NÃO sejam disponibilizados gratuitamente pelo SUS para quem tem Fibrose Cística e pode fazer uso dessas medicações (que é elegível). Se você DISCORDA disso, ou seja, se você acha que devem ser distribuídas pelo SUS, você deve marcar DISCORDO!

Passo 7: A PERGUNTA 7 É MUITO IMPORTANTE!!! É aqui que você vai escrever com as suas palavras (não copie de ninguém!) o por que você acha que essas medicações deveriam ser distribuídas pelo SUS.  Que diferença faria na vida de quem tem FC? Há quanto tempo não temos um medicamento novo? Quantos problemas, dificuldades e complicações uma pessoa com FC vive? Não há nenhuma medicação parecida! Relate sua história, o quanto essa medicação poderia fazer a diferença na vida das pessoas. Pense em quem tem FC, independente se você tem ou não indicação para tomar essa medicação! Essa é a nossa hora de dar informações relevantes para que saibam que a realidade de quem tem FC pode mudar para muito melhor com essas medicações!

Passo 8: Na pergunta 8, querem saber se você ou quem você conhece que tem FC já usou essa medicação. Se você nunca tomou essa medicação, diga que NÃO. Se você já tomou (exemplo dos pacientes que conseguiram via medida judicial), diga que sim e responda os efeitos, melhoras, etc.

Passo 9: Na pergunta 9, querem saber se você ou quem você conhece com FC já tomou alguma outra medicação para Fibrose Cística (exemplo: enzima, alfadornase, etc etc).

Passo 10: Na pergunta 10, caso você queira preparar um arquivo com um relato maior, fotos, gráficos, exames, etc, faça este arquivo em Word e salve em PDF, e anexe clicando em SIM e depois em ESCOLHER ARQUIVO. Não é possível anexar vídeo, somente PDF.

Passo 11: Após preencher o formulário inteiro, NÃO ESQUEÇA DE CLICAR NO BOTÃO GRAVAR!

Informações importantes:

– Só é possível participar até 31/08/2020! 

– Familiares, pacientes, associações, profissionais da saúde devem participar! 

– Quando for responder a pergunta 7, no “Comente”, pensa em quais informações as pessoas que vão avaliar deveriam saber sobre quem tem FC… Coloque seu coração, sua realidade e seu relato de vida alí. É a nossa chance de tentar reverter essa decisão inicial que não recomenda a entrada dessas medicações no SUS!

– Acesse o site unidospelavida.org.br/consultapublica para tirar outras dúvidas ou entre em contato conosco pelas redes sociais, whatsapp, e-mail!

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.