Fibrose cística e educação | Parte 1

Por Laíze Angiotello, de 24 anos, diagnosticada com fibrose cística aos 3 anos de vida. Estudante de Arquitetura e Urbanismo, gaúcha, colorada e admiradora da vida

Passar em uma boa faculdade, ter um diploma, trabalhar com o que escolheu e ama… Esses são sonhos de muitos jovens. Mas e quando se tem uma doença rara e que te faz passar por longas internações, uma rotina de cuidados, exames e consultas frequentes? Como associar tudo isso ao esforço necessário para realizar tudo isso?

O primeiro passo é não desistir dos seus sonhos, independente de quão ‘impossível’ eles possam parecer. Pessoas com fibrose cística sabem bem como é quando algo parece impossível de se conseguir passar ou suportar e, no fim, acaba dando certo. E com os estudos não é diferente.

Desde a infância, ainda na pré-escola, momento em que aprendemos a ler e escrever, costumamos faltar em muitas aulas por não estarmos em condições de frequentá-las ou pela necessidade de estarmos em consultas ou até mesmo internações hospitalares. Nessa hora, a participação dos pais ou responsáveis se faz de extremo valor, pois são eles que orientam os pequenos. Quando retornamos às aulas, uma atenção extra dos educadores com o aluno com fibrose cística faz a diferença para que ele consiga acompanhar o ritmo dos demais colegas.

Tal fato associa-se à indiscutível necessidade que os responsáveis por essas pessoas têm de, na hora da matrícula na escola, informar a instituição sobre a condição do filho para que ela possa se adequar e melhor atendê-lo. Ressalto também que é sempre válido conversar pessoalmente com o educador responsável pela turma todo início de ano. Essa atitude pode ajudar muito na educação do seu filho, principalmente na fase inicial da vida escolar.

Quando maior, o aluno com fibrose cística consegue “se virar” mais fácil. Acompanhamos a matéria a distância e buscamos ajuda complementar em livros ou videoaulas. Isso acaba se tornando uma tarefa que exige uma atenção não tão grande dos responsáveis quando comparada a fase de aprender a montar frases ou juntar as sílabas para formar uma palavra.

Avançando mais um pouco, na fase da puberdade, as coisas no contexto geral provavelmente estarão um caos. Poderíamos ficar refletindo sobre tudo que um adolescente passa e lembrar que o indivíduo com fibrose cística ainda precisa ter muita atenção com os cuidados rotineiros por vários parágrafos, mas vamos deixar esse tópico para outro momento e vamos aos estudos e aos cuidados, é claro!

De antemão, já adianto que sim, as pessoas com fibrose cística vão achar, em algum momento, que sabem se cuidar sem a ajuda de ninguém: foi só essa semana que ele não quis comer como o recomendado, foi só dessa vez que ele esqueceu de tomar um medicamento, foi só hoje que ele não fez fisioterapia pulmonar… e assim vai. Mas o “foi só hoje”, “foi só dessa vez” se repete todo mês, toda semana.

O que fazer nesse momento? Simples. Agir como pai, como mãe, como tia, como irmão: orientando. A orientação, acompanhada de uma conversa calma e tranquila, é sempre o melhor a se fazer. É preciso alertar sobre os riscos que surgem quando deixamos os cuidados de lado: a imunidade pode baixar, ficamos suscetíveis a infecções, possíveis internações e, o pior, o risco da capacidade pulmonar baixar drasticamente.

Cuidar não é manter numa caixa vedada, proibir tudo, fazer o máximo para que o mal do mundo não o atinja. Cuidar é primeiramente amar com liberdade, orientar, saber dizer “não” quando precisa, aconselhar, saber impor limites sem desrespeitar o espaço do próximo. Infelizmente não existe uma receita, um passo a passo do que exatamente fazer, pois cada ser é único. Agimos de maneiras distintas, optando pela atitude A ou B baseados em nossos princípios. O que precisamos é tentar entender o lado do seu filho, sobrinho, irmão que tem fibrose cística.

A sensação de ser “diferente” em um sentido de negatividade vai atingir quem tem a doença. Pensar que ele é “errado”, que não tem capacidade para obter conquistas significativas, que “não vale a pena”… É nessa hora que se faz importante a figura de um responsável para direcioná-los de maneira clara.

Mas afinal, o que nesse modo de agir tem relação com a educação de quem tem fibrose cística? Tudo! Para que ele possa se desenvolver de maneira sadia e estar em constante evolução, ele precisa estar bem resolvido nas mais diversas áreas. Por vezes, o que irá fazê-lo voltar à realidade da rotina de cuidados são momentos difíceis, como o de uma baixa na imunidade ou uma internação.

Já no ensino médio, a responsabilidade de mais matérias para acompanhar irá pegá-lo de jeito. O indicado, partindo de quem já passou por tudo isso, é que se estabeleça uma rotina que satisfaça as demandas de cada um. Os finais de semestres, provas finais e preparação para vestibulares são sempre um período que merece atenção redobrada. A ansiedade pode falar mais alto e, nessas horas, é bom ter estabelecida essa tal rotina: alimentação, estudo, descanso, atividade física e as horas necessárias de sono. 

O apoio dos familiares, a mesma força de vontade de sempre, dedicação e cuidado com o físico, nos deixam um passo mais próximos de obter sucesso e de nos realizarmos na vida acadêmica. E como tudo são etapas, a próxima a ser enfrentada e esclarecida será a da preparação para o tão esperado “APROVADO”.

Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.