Instituto Unidos pela Vida participa do XI Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras

No dia 13 de junho de 2019, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, marcou presença no XI Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil (Doenças Raras). O evento aconteceu em Brasília e teve como principal objetivo difundir informações, debater e formular propostas de encaminhamentos que contribuam para a implantação de políticas efetivas no atendimento às pessoas com doenças raras.
O XI Fórum Nacional de Políticas de Saúde contou com a participação de mais de 100 pessoas, entre representantes de movimentos sociais, associações de assistência, pacientes, familiares, profissionais da saúde e políticos. O evento foi realizado no Auditório Interlegis pelo Instituto Brasileiro de Ação Responsável, das 08h às 14h, e também foi transmitido ao vivo na página do Senado Federal e Interlegis.
Fibrose Cística
Durante o Fórum, foram discutidos os avanços e desafios das doenças raras no país, os modelos inovadores de acesso, compartilhamento de risco, terapias genéticas, práticas e tratamentos modernos para essas doenças e a importância do diagnóstico precoce.
A Fibrose Cística foi uma das doenças apresentadas durante o evento. A fala ficou por conta da Doutora do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, Elenara da Fonseca Andrade Procianoy, que apresentou os principais sintomas, formas de diagnóstico e tratamento para a doença. Além disso, ressaltou a importância da revisão e atualização dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDTs) para Fibrose Cística.
“Felizmente, as pesquisas em Fibrose Cística estão avançando rápido, novos medicamentos estão surgindo e a perspectiva com isso é melhorar a qualidade de vida das pessoas diagnosticadas com a doença. Porém, para que isso aconteça, o tratamento precisa se iniciar o mais rápido possível, salientando a importância do diagnóstico precoce”, afirmou.
Doenças Raras
Além da Fibrose Cística, outras doenças foram apresentadas durante o Fórum. A Doutora da Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre, Gisela Martina Bohns Meyer, fez sua fala explicando para os participantes do evento um pouco mais sobre a Hipertensão Pulmonar. Durante sua apresentação, a Dra. Gisela chamou a atenção para as dificuldades de acesso ao tratamento das pessoas diagnosticadas com a doença e também ressaltou a necessidade de atualização do PCDT.
“O nosso protocolo está muito defasado, está desatualizado e desalinhado com as diretrizes mundiais. Por isso, nós, como comunidade médica, pacientes e associações, precisamos interferir e ajudar a definir essas questões que envolvem a inclusão de medicamentos no PCDT e tratamento eficiente”, ressaltou.
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) também foi pautada no evento. A apresentação foi realizada pelo Professor Doutor na Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, Edmar Zanoteli, que citou as principais características e sintomas da doença, além de apresentar as pesquisas realizadas sobre novos medicamentos para o tratamento da AME.
Outra doença rara tratada durante o XI Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil, foi o Raquitismo Hipofosfatêmico Ligado ao X, apresentado pela Doutora do Hospital Universitário de Brasília, Fernanda Sousa Cardoso Lopes.
Compartilhamento de risco
O XI Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras também tratou uma temática importante no universo das doenças raras: os modelos inovadores de acesso. A Consultora e Mestre em Economia da Saúde, Vanessa Teich, falou sobre o assunto e explicou como esses modelos funcionam na prática.
“O compartilhamento de risco atua como um contrato entre duas partes que concordam em realizar uma operação, mesmo diante de incertezas sobre seu valor final. Ele acontece quando uma das partes tem confiança suficiente a ponto de dividir o risco com o outro. Esse processo é realizado, por exemplo, quando a indústria quer vender um medicamento de alto custo para o governo”, explicou.
De acordo com a consultora, existem vários tipos de compartilhamento de riscos. Alguns são baseados em desfecho, outros limitam o valor gasto por paciente, com referência principalmente na base financeira e limitando o número de pessoas que serão tratadas.
“Apesar de tudo isso, ainda há muitas incertezas sobre esse processo. Alguns dos grandes desafios do compartilhamento de riscos são  definir os critérios de inclusão dos pacientes, os desfechos clínicos que serão avaliados e a garantia de que todos terão acesso aos centros de referência”, finalizou.
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Foto: Instituto Brasileiro de Ação Responsável
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.