“Ganha, mas não leva”: a triste realidade da incorporação de medicamentos para doenças raras no SUS

Este antigo ditado é extremamente pertinente e atual na realidade das novas tecnologias e medicamentos para quem convive com doenças raras.

Há um ano e dois meses vivenciamos um emocionante momento em que um medicamento extremamente inovador para uma pequena parcela de pessoas com fibrose cística do Brasil era recomendado favoravelmente pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) para incorporação junto ao Sistema Único de Saúde (SUS). Hoje, mais de 14 meses se passaram, e ele ainda segue em discussão de compra, contrato, distribuição. O prazo, diga-se de passagem, era de 180 dias após a publicação da aprovação no Diário Oficial da União (D.O.U).

Este mesmo medicamento foi aprovado pela Food and Drug Administration (FDA) há 10 anos. Ou seja: enquanto celebramos e seguimos na sensação de “tão perto, mas tão longe”, nossos amigos americanos e de tantos outros países já usufruem de tecnologias mais promissoras – que englobam um número ainda muito maior de pessoas com fibrose cística.

Neste segundo exemplo, temos também uma terapia extremamente inovadora, aprovada pela FDA em 2019, e que segue aguardando a aprovação da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) por aqui (há quase um ano!). Depois de aprovada, a indústria ainda precisará submeter – após a precificação da Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED) – um dossiê para a Conitec, que terá 180+90 dias pra avaliar, dar a recomendação preliminar, abrir consulta pública, reavaliar, retificar ou ratificar sua decisão. Depois, segue pra mesma espera que estamos vivendo agora no primeiro exemplo: ganhamos (assim esperamos!), mas ainda não levamos.

Enquanto isso, dezenas de pessoas com fibrose cística não aguentaram esperar. Diariamente, seguimos conhecendo histórias de quem está piorando, quem está indo para a fila do transplante, e outras cujas vidas foram cessadas breve demais.

E por aqui, no Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, não descansaremos enquanto todas as pessoas com fibrose cística do Brasil tenham acesso ao que de melhor possa existir para viver com qualidade. Sobreviver não é apenas a meta: queremos viver com QUALIDADE.

É complexo, é cansativo, é oneroso. É exaustivo estudar com afinco ATS, políticas públicas, RDCs, entender processos, brigar por prazos, lutar por vidas – inclusive pela minha, já que posso me beneficiar por esses medicamentos enquanto quem também tem fibrose cística, com o plus de ter tido diagnóstico tardio e com sequelas irreversíveis. Mas é para isso que existimos, também, e é por tantos que lutaremos – até que todos estejam, enfim, com seus tratamentos em mãos via SUS. Queremos ganhar, mas também queremos levar.

Nota importante: as informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.