Impacto das evoluções nas Pesquisas com Fibrose Cística

Sabemos que o diagnóstico da fibrose cística pode mudar radicalmente a vida de qualquer família, inclusive pelo “susto” após o diagnóstico. Porém, isso mudou muito nas últimas três décadas! Hoje, por exemplo, crianças nascidas com a doença possuem um prognóstico completamente diferente do que os nascidos na década de 80. Enquanto o diagnóstico já era possível por vias do teste de suor, não existia tantos métodos de tratamento, e o muco se acumulava rapidamente nos pulmões e no trato digestivo dos pacientes. Também não existiam antibióticos tão eficazes para o tratamento de infecções e as manifestações digestivas e pancreáticas da doença frequentemente resultavam em um crescimento atrasado e na má-nutrição.
“Em 1962, a previsão de sobrevida para pacientes de FC era de em torno de 10 anos, com alguns pacientes sobrevivendo até a adolescência,” explicam os Institutos Nacionais de Saúde (NIH, nos EUA). “Pesquisadores do NIH descobriram que o problema fundamental em pacientes de FC era um defeito no transporte de sal pela membrana celular. O regulador de condutância transmembranar de fibrose cística (CFTR), que é afetado na doença, foi descoberto em 1989. A detecção de portadores, e o diagnóstico pré-natal de FC foram desenvolvidos para famílias que possuem antecedentes com a doença. Modelos da doença com camundongos foram desenvolvidos na década de 1990, mas diferentemente de humanos, camundongos sem o gene CFTR não exibem os sintomas típicos de FC, incluindo os problemas pulmonares e digestivos que causam a morte prematura em pacientes.”
As conquistas na pesquisa da FC resultaram na quadruplicação da expectativa de vida média nos EUA. Na maioria dos estados americanos a triagem para FC é feita mesmo quando não existem sintomas. Além do mais, já existem antibióticos capazes de lutar contra as infecções, e outros medicamentos foram projetados para desacelerar a progressão das doenças pulmonares, e novas fisioterapias para liberar o acúmulo de muco e ajudar na limpeza dos pulmões, ainda que o transplante pulmonar seja é uma alternativa para pacientes com lesões pulmonares mais graves.
Contudo, o que de fato contribui para que o prognóstico da doença seja positivo, e para que os pacientes possam usufruir de uma melhor qualidade de vida é a adesão ao tratamento. Dizemos que não importa quão eficaz seja o medicamento, se o paciente não fizer o uso dele como prescrito não adiantam tantas pesquisas envolvendo a importância da fisioterapia e da atividade física, por exemplo, se o paciente não fizer tais terapias com a frequência necessária. O principal remédio é, sem dúvida, a adesão correta ao tratamento!
Link original:  http://cysticfibrosisnewstoday.com/2016/05/10/evolution-of-cystic-fibrosis-life-expectancy/
Traduzido por Thiago Arzua: Estudante no terceiro ano de “Pre-Med” na University of South Florida, em Tampa nos EUA, visando a uma graduação em Medicina. Voluntário também em um laboratório de neurobiologia, com ênfase em doenças neurodegenerativas como Alzheimer’s. Foi também assistente de pesquisador em um laboratório de química sintética por mais de um ano, incluindo contribuições em artigos publicados, e diversas conferências nos EUA. Em março 2014 foi ao Peru em uma missão para ajudar comunidades carentes com programas educacionais e clínicas gratuitas. Quando no Brasil, atua como voluntário no Hospital de Clínicas de Curitiba, e no Hospital do Trabalhador.
Complementações: Verônica Stasiak Bednarczuk, psicóloga, especialista em análise do comportamento, fundadora e diretora geral do Instituto Unidos pela Vida; gestora de projetos sociais certificada pela APMG Internacional; membro do Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística.
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.