O importante olhar para o cuidador de quem tem fibrose cística | Rodando o Brasil Online
Comunicação IUPV - 15/06/2021 09:34
No dia 7 de junho de 2021 foi ao ar a quinta videoaula da segunda temporada do Rodando o Brasil Online, projeto que é uma realização da Vertex em parceria com o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística.
Em formato de roda de conversa, a transmissão contou com a participação da bióloga, mãe de um adolescente diagnosticado com fibrose cística e diretora geral do Instituto Unidos pela Vida, Marise Amaral, e da jornalista e mãe de uma criança diagnosticada com fibrose cística, Débora Ferreira. A mediação ficou por conta da fundadora e diretora executiva do Instituto, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira.
Com a temática O importante olhar para o cuidador de quem tem fibrose cística, a videoaula levantou pontos importantes sobre a rotina de pais, mães e familiares que são responsáveis por grande parte do tratamento das pessoas diagnosticadas com a doença. De acordo com Marise, a abordagem desse assunto é muito importante e, sem dúvidas, o tema não possui uma “receita de bolo” que possa orientar todos os cuidadores.
“Ser cuidador de uma pessoa com fibrose cística é um aprendizado constante e um verdadeiro desafio. Precisamos aprender a primeiro ‘colocar a máscara’ em nós mesmos, para depois cuidar dos nossos filhos e fazer o melhor por eles. Quando nosso familiar recebe o diagnóstico para uma doença rara é normal que a gente foque todas as nossas energias nele. Precisamos ter mais cuidado, aprender mais, o que acaba fazendo com que o olhar para nós mesmos fique um pouco de lado. Temos que viver isso com menos culpa, mas criar esse espaço de olhar para si, de se cuidar, de fazer essa conversa íntima com a gente mesmo é algo fundamental, mas não é fácil e devemos aprender a brigar por isso.”
Em sua participação na videoaula, Débora afirmou que, pouco tempo após receber o diagnóstico para fibrose cística do seu filho, ela conheceu o Unidos pela Vida e a Equipe de Fibra, projeto de incentivo à atividade física do Instituto, situação que a resgatou do abismo que a notícia abriu em sua vida.
“O primeiro ato de autocuidado que tive como cuidadora de uma pessoa com fibrose cística foi aceitar a ajuda das pessoas ao meu redor, criar essa rede de apoio e de fato deixar que ela faça a diferença em minha vida e na do meu filho. Não foi fácil, mas eu entendi que eu precisaria da ajuda dessas pessoas em vários momentos durante nossa trajetória com a doença, o que me levou a fortalecer essa rede. Acredito que, neste cenário, o mais difícil é visualizar que, como cuidadores, precisamos dar um passo para trás e olhar para nós mesmos. Por isso, vejo que o mais importante é aprender a enxergar que o outro precisa participar dessa nossa realidade e que devemos permitir isso.”
Você pode conferir a participação completa da Marise e da Débora nesta videoaula emocionante clicando no link abaixo. Aproveite para curtir o vídeo e compartilhar em suas mídias sociais. Caso tenha dúvidas sobre o tema, entre em contato conosco pelo (41) 99636-9493 ou contato@unidospelavida.org.br. As transmissões do Rodando o Brasil Online acontecem nas segundas-feiras, às 19h, no link rstcom.stream/rodandobrasil.
Por Kamila Vintureli
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.
