Depoimento Leonardo Napeloso | Você é forte, você é gigante

Estamos em fevereiro, mês das doenças raras, e o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística segue trazendo diversos depoimentos de pessoas raras. Elas estão compartilhando conosco o que as ajuda a fazer jus à campanha deste ano Você é forte, você é gigante, lançada pelo Instituto Vidas Raras e pelo Convivendo com Doenças Raras com o apoio de instituições de todo o país.

E chegou a hora de compartilharmos um pouco da história do Leonardo Napeloso. Ele tem 33 anos, mora em Araraquara/SP e teve seu diagnóstico para fibrose cística confirmado pelo Teste do Suor quando tinha apenas um ano de idade.

Na época em que o Leonardo nasceu o Teste do Pezinho não realizava a triagem da fibrose cística, como acontece nos dias de hoje. Mesmo apresentando um dos principais sinais da doença, a dificuldade para ganhar peso e estatura, ele precisou passar por um longo período de internamentos e consultas até ter a resposta definitiva para o que tinha: fibrose cística.

“A vontade de viver e ter a chance de realizar os meus sonhos é o que me torna gigante neste contexto da fibrose cística. Quando eu tinha doze anos eu li no mural do hospital um cartaz que dizia que a expectativa de vida de uma pessoa com a doença era, em média, 30 anos. Ler essa informação mexeu muito comigo e me trouxe um certo trauma. Porém, ao falar com meus pais sobre isso, eles me fizeram acreditar que eu seria capaz de quebrar essa estatística. Esse ensinamento instalou uma garra dentro de mim, me tornou mais forte e me fez seguir cada vez mais fiel ao meu tratamento. Esse foi o momento em que a minha raridade me tornou gigante.”

Leonardo completará 34 anos em março de 2021 e conquistou vários dos seus sonhos. Ele se formou em Ciência da Computação em 2009, concluiu um MBA em Gestão Empresarial, é casado, trabalha em uma multinacional e há mais de 15 anos tem uma loja virtual de brinquedos educativos, a Neuro Toys BR. E no caminho que trilhou para alcançar todos esses objetivos, ele teve o apoio de pessoas especiais.

“Minha esposa Patrícia é a pessoa que mais me apoia em todos os momentos e me faz levantar quando algo ruim acontece em minha vida. Quem tem fibrose cística não tem privilégios ou qualquer auxílio que facilite o dia a dia. Somos raros, mas temos os mesmos direitos, deveres e necessidades de qualquer outro cidadão. Claro, dentro da nossa rotina existe o tratamento, as consultas e exames, mas tirando isso seguimos como qualquer outra pessoa: estudando, trabalhando e lutando muito para alcançar nossas metas. Por isso, ter uma rede de apoio é fundamental e não tenho dúvidas de que minha esposa é uma grande inspiração para mim e a razão do meu viver.”

O Unidos pela Vida também teve papel importante neste processo de seguir forte e gigante do Leonardo. Ele afirma que o Instituto é fonte de força e inspiração todos os dias.

“Desde que conheci o Unidos pela Vida e a história da Verônica, fundadora da entidade, a identificação foi imediata e nunca deixei de acompanhar. Ver tudo que esse time conquistou e tudo que fazem por nós me enche de orgulho. São símbolos de superação na fibrose cística. Saber que existe uma equipe inteira trabalhando para nos trazer conteúdos de altíssima qualidade é um grande privilégio, pois lembro que durante a minha adolescência eram raras as fontes nacionais com conteúdos sobre a doença e hoje o Instituto é uma referência nacional, sempre buscando novidades, dicas, realizando campanhas, orientando e engajando para nos ajudar a ter mais esperança e qualidade de vida.”

Para finalizar, Leonardo contou o que ser diagnosticado com uma doença rara significa para ele e deixou uma linda mensagem para todos os raros do Brasil.

“Ser raro é ter o privilégio de poder aproveitar todos os dias como se fosse o último. Vejo muita gente que não tem doença alguma e leva uma vida sem propósito, sem dar o devido valor para tudo que se tem. Neste sentido, ter nascido com fibrose cística me tornou especial, pois valorizo um simples banho, um copo d’água e a oportunidade de estar com a minha família e amigos diariamente. Raros, tenham fé e não duvidem da  nossa capacidade de sermos fortes e gigantes.”

Por Kamila Vintureli

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.