Depoimento – Luciane Felix

O Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística compartilha agora uma linda história de amor e cumplicidade que acontece na cidade do Rio de Janeiro. É lá que vive a Luciane Felix, que não tem nenhum familiar direto diagnosticado com fibrose cística, mas que teve uma conexão de almas com a Ana Júlia, de 12 anos, que tem a doença. Elas se conheceram em 2014, enquanto a Luciane realizava trabalho voluntário em uma instituição da cidade.

“Na época ela tinha cinco anos e estava muito doente. Pedi para falar com os pais dela, pois achava que precisávamos investigar mais profundamente tudo que estava acontecendo. Eu sou enfermeira aposentada e meu marido é médico, por isso sempre tive em mim essa grande vontade de ajudar e o amor por trabalhar com crianças. Levamos quase um ano, mas chegamos ao diagnóstico e iniciamos o tratamento. Não somos ligadas por sangue, mas pelo coração. Ela me chama de tia e eu sou uma espécie de madrinha desta menina que é de muita fibra. Ela ama estudar, é uma excelente aluna e muito inteligente”. 

Luciane afirma que, desde que conheceu Ana Júlia, busca estar presente em sua vida e auxiliar da melhor forma possível. Para ela, ter ajudado a alcançar o diagnóstico que deu mais qualidade de vida para Ana foi um dos momentos mais importantes da sua vida.

“Quando vejo as fotos da Juju antes do diagnóstico e depois, percebo a diferença com muita clareza. Para mim significou muito ter ajudado nessa busca pelo diagnóstico e tratamento adequado. Ela tem pais maravilhosos e que se esforçaram muito também, mas os profissionais da saúde consultados nunca traziam a resposta. Juntos, mudamos essa realidade. Desde então, essa família incrível passou a fazer parte da minha família também e ficamos muito próximos. Falo com eles diariamente e não vejo a hora da pandemia acabar para nos reencontrarmos. Por enquanto, matamos a saudade apenas por chamada de vídeo.”

Sua experiência como enfermeira mostrou para Luciane que a busca pelo diagnóstico da fibrose cística e outras doenças raras pode ser difícil, mas ela ressalta que, quando o assunto é saúde, é importante que os familiares nunca desistam de buscar as respostas para suas dúvidas.

“Não podemos parar enquanto não descobrirmos o que está causando aquela situação pois o diagnóstico permite o tratamento adequado, o que impacta diretamente na qualidade de vida do paciente. Sou uma tia de coração da Juju e, juntamente com seus pais, não desisti até descobrir que ela é uma salgadinha linda e que nos inspira todos os dias.”

Para se manter cada vez mais atualizada sobre o cenário da fibrose cística no Brasil, Luciane acompanha de perto todas as publicações do Instituto Unidos pela Vida e participa de todas as campanhas realizadas, além de fazer doações que fortalecem ainda mais o nosso trabalho.

“Eu gostaria que todas as pessoas com fibrose cística já tivessem acesso pelo Sistema Único de Saúde (SUS) a todos os medicamentos que lhe são de direito e que podem trazer mais saúde e qualidade de vida. Sei que o Unidos pela Vida é nosso parceiro nesta caminhada e sigo apoiando, como fã de fibra, ao lado da Ana Júlia e de toda a sua família.” 

Por Kamila Vintureli

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.