Débora Ferreira – Conheça os palestrantes do 1º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística

Nos dias 20 e 21 de novembro acontece o 1º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística e a programação traz entre seus palestrantes pacientes, familiares, médicos e pesquisadores do tema. Débora Ferreira é jornalista, mãe do Igor, diagnosticado com fibrose cística logo nos primeiros dias de vida, e estará na mesa-redonda Nutrição e atualidades na questão gastrointestinal e abordagem ao diabetes como mediadora e compartilhando seu Relato de vida real.

Conversamos com ela sobre as expectativas para a mesa, que também contará com a Gastroenterologista Dra. Mônica Taulois e a Nutricionista Carolina de Azevedo Pedrosa Cunha. Você pode conferir a programação completa e garantir sua vaga clicando aqui. Confira a entrevista abaixo.

Quando teve seu primeiro contato com a fibrose cística e o que mudou na sua vida desde então?

Meu primeiro contato com a fibrose cística foi após o nascimento do meu filho, Igor. Ele foi diagnosticado logo nos primeiros dias de vida, após o íleo meconial, um dos principais sinais da doença. Ele precisou ficar internado por 43 dias, fez cirurgia logo aos seis dias de vida para desobstrução do intestino e a minha vida mudou completamente desde então. A gente recebeu o diagnóstico de uma maneira muito dura, diria até bruta. O cirurgião da maternidade falou que, em casos de íleo meconial, as chances de ser uma indicação para fibrose cística eram elevadas e que a doença não tem cura, é progressiva e que a gente precisaria ter contatos no exterior e muito dinheiro para comprar os medicamentos. Meu chão se abriu nessa hora, eu estava na UTI com meu filho, ainda sem saber o que ele tinha, e nesse momento fomos para a Internet para saber o que era a fibrose cística de uma vez por todas, já que nunca tínhamos ouvido falar. A partir do diagnóstico, minha vida passou a ser dedicada a conhecer mais sobre a doença, a buscar pessoas que possam servir de inspiração e de exemplo para que a gente não desanime e consiga mostrar ao Igor que ele pode tudo que ele quiser, que ele tem todo o suporte e apoio da nossa família e certamente terá dos amigos que fizer. É uma rotina de dedicação, de muito estudo e acredito que seja também de vencer barreiras diárias. Desde que a pandemia começou, passei a trabalhar em home office para também cuidar dele e está sendo maravilhoso acompanhar o crescimento do meu filho e ver que realmente a doença é só uma parte do que o Igor é. 

Conte um pouco sobre o que as pessoas podem esperar da sua participação no simpósio .

Além de fazer a moderação da mesa, também vou compartilhar um depoimento sobre a nossa rotina de tratamento para a fibrose cística, focando principalmente no aspecto nutricional. Vou apresentar relatos de uma maternidade real focada na alimentação, na importância dos alimentos para o desenvolvimento dos nossos filhos e no tratamento da fibrose cística. 

O simpósio estará aberto para a participação de toda a comunidade da fibrose cística do país, desde pacientes e familiares até profissionais da saúde e estudantes. Na sua opinião, qual a importância dessa pluralidade de público?

Um público diversificado em um evento como esse é algo maravilhoso, porque a fibrose cística precisa ser vista por todos os públicos, não apenas pelos profissionais da saúde que já têm contato com a doença ou os familiares. É importante que estudantes e profissionais de outras especialidades participem, para aumentarmos a disseminação de informações sobre a fibrose cística, já que entre as doenças raras, no Brasil, ela é uma das mais comuns. Precisamos fazer com que os nossos pacientes, quando forem procurar um auxílio médico, um emprego, ou quando falarem sobre a doença, tenham um retorno melhor do que temos agora. Essa pluralidade fará com que mais pessoas tenham ao menos uma noção do que é a doença, como podem ajudar. Essa troca é muito importante para conseguirmos ter uma unidade de tratamento, de aceitação e de conhecimento sobre a fibrose cística.

Participe!

O 1º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística é uma realização do Instituto Unidos pela Vida, conta com o apoio do Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC) e da Associação Brasileira de Assistência à Mucoviscidose (Abram), e patrocínio de Roche e Sementes Jotabasso. 

Com a temática “Conquistas, desafios e perspectivas”, o simpósio trará um panorama sobre a realidade da fibrose cística no Brasil nos últimos 10 anos, com mesas e painéis que promoverão reflexões sobre o passado, a atual realidade da doença no país e as perspectivas de avanços para o futuro. Acesse www.congresse.me/eventos/simposiofc2020 para saber a programaçào completa e se inscrever.

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.