Verônica Stasiak – Conheça os palestrantes do 1º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira é psicóloga, fundadora e diretora geral do Instituto Unidos pela Vida e foi diagnosticada com fibrose cística aos 23 anos de idade. Ela fará a mediação do painel De onde viemos: a evolução do cenário da fibrose cística no Brasil na última década, que abrirá o 1º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística. O evento, 100% online, acontece nos dias 20 e 21 de novembro. As inscrições estão abertas em congresse.me/eventos/simposiofc2020.

Também participarão desse painel o biólogo Cristiano Silveira e o pneumologista Dr. Luiz Vicente Ribeiro. Além disso, Verônica integrará como mediadora e palestrante a mesa Acesso aos tratamentos: engajamento, múltiplos atores e políticas públicas, que também contará com a participação da Flávia Ferrario, vice-presidente da Associação Pernambucana de Amparo aos Fibrocísticos (InspirAR) e mãe de um menino com fibrose cística, e do presidente da Abram, Sérgio Sampaio

Confira a entrevista com  Verônica:

Quando teve seu primeiro contato com a fibrose cística e o que mudou na sua atuação profissional desde então?

Meu primeiro contato com a fibrose cística aconteceu quando fui diagnosticada com a doença, em 2009. Nunca tinha ouvido falar sobre o tema antes disso. Eu tinha 23 anos, estava me formando como psicóloga clínica e já atuava há muitos anos com recursos humanos. Nessa época eu sonhei que tinha fundado um grupo para ajudar pessoas com problemas respiratórios e, por conta disso, fundei o Instituto Unidos pela Vida. Desde então eu direcionei totalmente a minha carreira e a minha atuação profissional para trabalhar com a doença, atuando com  a parte científica como pesquisadora na área de psicologia e estudando questões de adesão, enfrentamento e resiliência, além de me envolver com toda a questão de políticas públicas, incorporação de novas tecnologias, desenvolvimento de organizações do terceiro setor, entre outros temas. Para mim, é muito gratificante poder transformar o que era um problema em uma atuação que beneficia tantas vidas. Em 2020 fez 11 anos que eu tive meu primeiro contato com a fibrose cística e desde esse momento não houve um dia sequer que eu não falei sobre o tema. São 11 anos bem intensos na minha vida.

Conte um pouco sobre o que as pessoas podem esperar da sua participação no 1º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística.

Vou mediar o primeiro painel, que trará todo o histórico dos últimos 10 anos da fibrose cística em nosso país, recuperando todas as lutas e conquistas até chegarmos aqui e focando principalmente nos aspectos epidemiológicos e diagnósticos. Na mesa “Acesso aos tratamentos: engajamento, múltiplos atores e políticas públicas”, em que participarei como mediadora e palestrante, trarei um relato de vida real, traçando a importância dos vários atores no cenário da fibrose cística e falando das associações, familiares e pacientes como membros indispensáveis no acesso ao tratamento e diagnóstico. Estou bastante ansiosa para participar dessa mesa pois precisamos entender que, para acessarmos todos os novos tratamentos e tecnologias que estão sendo desenvolvidos mundialmente, a participação dos familiares e das associações é um fator fundamental.

O simpósio estará aberto para a participação de toda a comunidade da fibrose cística do país, desde pacientes e familiares até profissionais da saúde e estudantes. Na sua opinião, qual a importância dessa pluralidade de público?

Sem dúvidas o grande diferencial do simpósio é a pluralidade de públicos, já que geralmente acabamos apenas tendo contato com eventos médicos e científicos, atividades que dificilmente englobam todos os públicos que têm uma ligação direta com a doença. Além disso, vale ressaltar a possibilidade de participação das pessoas com fibrose cística, público que não pode participar de atividades presenciais por conta do risco de contaminação cruzada em situações em que outros pacientes também estão presentes. Estamos aguardando a participação de todos para que a gente possa conversar e aprender bastante durante o simpósio. Tenho certeza que famílias bem informadas, empoderadas e que entendem da doença e da sua realidade certamente poderão contribuir em uma melhora significativa no tratamento de quem tem fibrose cística. Além disso, profissionais que compreendem a importância do envolvimento com as associações e famílias, além do seu papel no acesso ao diagnóstico e ao tratamento, também podem fazer toda a diferença. Juntar todos esses atores será especial, afinal, uma andorinha só não faz verão. Para uma melhora significativa na qualidade de vida e no tratamento das pessoas com fibrose cística é fundamental termos todos esses públicos trabalhando juntos.

Participe do evento!

O 1º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística é uma realização do Instituto Unidos pela Vida, com o apoio do Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC) e da Associação Brasileira de Assistência à Mucoviscidose (Abram) e patrocínio de Roche e Sementes Jotabasso. Clique aqui para conferir a programação completa e garantir a sua vaga.

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.