Painel 1 – Simpósio 2020 | Respondendo suas perguntas

Nos dias 20 e 21 de novembro aconteceu o 1º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística, evento realizado pelo Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística com o apoio do Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC) e da Associação Brasileira de Assistência à Mucoviscidose (ABRAM) e patrocínio de Roche e Jotabasso Sementes.

O painel De onde viemos: a evolução do cenário da fibrose cística no Brasil na última década deu início ao evento no dia 20 de novembro e contou com a participação do pneumologista Dr. Luiz Vicente Ribeiro e do biólogo, presidente da Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose (ACAM-RJ) e pai de um adolescente com fibrose cística, Cristiano Silveira.

Durante o painel, mediado pela psicóloga, fundadora e diretora geral do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, foram respondidas as perguntas enviadas previamente pelos canais de comunicação do Instituto pelos inscritos. Porém, durante a transmissão, o público participante enviou algumas questões que não puderam ser respondidas ao vivo. Por isso, conversamos com os painelistas para que essas perguntas fossem respondidas e as respostas para cada uma delas você confere abaixo:

Existe uma listagem nacional de profissionais que entendem e atuam com fibrose cística? Enviada por Lilian santos

O GBEFC tem um cadastro de sócios e dos Centros de Referência para o tratamento da fibrose cística existentes no país, mas a listagem dos profissionais da saúde que atuam nesses locais não é pública. Atualmente não existe nenhum sistema de avaliação da competência dos profissionais para esse propósito, por isso, não poderíamos disponibilizar esses dados como um referenciamento ou chancela do GBEFC. | Resposta enviada pelo Dr. Luiz Vicente Ribeiro

Quais os projetos do grupo de estudos para o eixo norte e nordeste?

O GBEFC tem recebido, com muita preocupação, as informações sobre problemas no sistema de diagnóstico e atendimento para a fibrose cística nessas regiões. O momento presente de atuação do Grupo é de tentar produzir documentos junto ao poder público para que as práticas internacionais sejam recomendadas para todas as pessoas com fibrose cística do Brasil. Infelizmente, os problemas nessas regiões são históricos e decorrentes de políticas públicas de longa data. Considero essencial que as atuações locais sejam contundentes, expondo as lacunas existentes. Um primeiro passo para isso e que poderia auxiliá-los nesse sentido seria participar ativamente do Registro Brasileiro de Fibrose Cística, o que não acontece de forma regular em várias localidades dessas regiões. Essa atitude produziria a “prova” da existência dessas lacunas ou déficits locais. | Resposta enviada pelo Dr. Luiz Vicente Ribeiro

Ainda é possível ter acesso aos conteúdos do 1º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística. Basta clicar aqui para adquirir seu acesso ao evento na íntegra. Além de poder assistir ao evento completo e ter disponível os materiais premium do simpósio, quem se inscrever neste pós-evento também terá direito ao certificado de participação, com carga horária de 15 horas. Em caso de dúvidas, entre em contato conosco pelo (41) 99636-9493 ou contato@unidospelavida.org.br.

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.