Pessoas com Fibrose Cística de Curitiba e região: participe da pesquisa da FIOCRUZ doando dente de leite ou sangue menstrual

Pesquisadores do Instituto Carlos Chagas (FIOCRUZ) estão recrutando pessoas diagnosticadas com Fibrose Cística (mutação F508del) e que residem em Curitiba/PR e região metropolitana para doação de dente de leite/siso ou sangue menstrual para a pesquisa científica “Edição da mutação causadora da Fibrose Cística em células-tronco adultas humanas para uso em terapia gênica e celular”. 
O Unidos pela Vida conversou com a coordenadora do estudo e Pesquisadora em Saúde Pública, Patrícia Shigunov, e trouxe algumas respostas importantes para perguntas que podem surgir em relação à sua participação na pesquisa ou do seu familiar. Confira!
Apenas moradores de Curitiba e região metropolitana podem participar da pesquisa?
Resposta: Sim. A amostra precisa estar em nosso laboratório em, no máximo 48 horas, e a logística da coleta em lugares distantes coloca em risco o sucesso no isolamento das células-tronco. Ou seja, pacientes de outras cidades, que não seja Curitiba ou região metropolitana, infelizmente não podem participar. 
Que mutação o paciente deve ter para participar da pesquisa? 
Resposta: Para participar da pesquisa, aceitamos doações somente depacientes diagnosticados com Fibrose Cística, homozigoto ou heterozigoto para a mutação Delta F508
É possível utilizar material dos pais para a realização o estudo?
Resposta: Não, somente aceitamos doações de dente de leite/siso e sangue menstrual de pessoas com FC, com a mutação citadas acima, pois após a utilização da ferramenta de correção da mutação, nossa equipe de pesquisa irá avaliar a funcionalidade do CFTR na membrana e os pais possuem a proteína funcional.
Guardo células tronco do meu filho ou filha com Fibrose Cística. Elas podem ser doadas para a pesquisa?
Resposta: Nessa fase inicial da pesquisa precisamos avaliar a eficiência e especificidade da ferramenta molecular em corrigir a mutação. Para isso, escolhemos duas fontes de células-tronco não invasivas (sangue menstrual e dente de leite/siso). Incluir células-tronco de outras fontes, como cordão umbilical, deixaria o projeto mais completo, no entanto, poderia prejudicar a possibilidade de você utilizar essas células para uma futura terapia para seu filho ou filha. Agradecemos a disposição em nos ajudar, mas sugerimos que mantenha essas células congeladas até o desenvolvimento de uma terapia que possa ajudar seu familiar diretamente.
Pacientes adultos com Fibrose Cística que vão fazer a retirada do siso podem doar os dentes retirados?
Resposta: Sim!
Como é feita a coleta dos dentes?
Resposta: Os portadores da mutação F508del comprovados por laudo laboratorial poderão ser doadores do dente e devem residir em Curitiba ou região metropolitana devido a logística de entrega da amostra. Os participantes receberão o termo de assentimento livre e esclarecido (menores de 18 anos) ou termo de consentimento livre e esclarecido (acima de 18 anos) e uma caixa de isopor contendo um enxaguante bucal e um tubo para guardar o dente (solução anticoagulante, antifúngica e bactericida). Antes do dente ser removido, o doador deve fazer o enxague da boca e o dente pode ser retirado e guardado no frasco e entregue para a equipe da Fiocruz.
Os participantes da pesquisa receberão alguma compensação financeira?
Resposta: Não. Todas as participações serão voluntárias, ou seja, não receberão nenhum tipo de compensação financeira pela participação no estudo. As amostras não serão utilizadas para nenhum fim terapêutico e não terão nenhum valor comercial.
Até quando os pacientes podem participar da pesquisa?
Resposta: Nosso estudo receberá o material durante todo o ano de 2020 e esse período pode ser prolongado para 2021. 
Qual o contato para as pessoas interessadas em participar da pesquisa?
Resposta: Os interessados em participar devem entrar em contato pelo telefone (41) 2104-3231 (Patricia Shigunov) ou pelo e-mail patricia.shigunov@fiocruz.br.
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.