Unidos pela Vida apresenta resultados parciais de pesquisas no VII Congresso Brasileiro de Fibrose Cística

Entre os dias 01 e 04 de maio de 2019, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, apresentou no VII Congresso Brasileiro de Fibrose Cística, os resultados parciais das pesquisas realizadas como etapas dos projetos “Monitoramento do Diagnóstico e Ações para Melhoria da Adesão ao tratamento da Fibrose Cística no Brasil” e “Capacitando Crianças para Adesão: Elevando o apoio psicossocial para crianças com Fibrose Cística no Brasil”.
Os resultados foram apresentados pela Psicóloga Especialista em Psicologia Comportamental, fundadora e diretora geral do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, pelo Doutor em Ciências Farmacêuticas e Diretor Científico do Unidos pela Vida, Vinícius Bednarczuk de Oliveira, e pela acadêmica de Psicologia da Pontifícia Universidade Católica do Paraná (PUCPR) e estagiária do Instituto, Julianna Beltrão.
Diagnóstico
No total, quatro trabalhos foram apresentados. O primeiro deles, Análise dos Fatores que Podem Interferir no Processo de Diagnóstico da Fibrose Cística no Brasil, trouxe uma análise sobre a realização do Teste do Suor, Teste do Pezinho e exames genéticos no país. Entre outras conclusões, o estudo sugeriu a necessidade do fortalecimento de políticas públicas regionais para melhorar o cenário do diagnóstico da Fibrose Cística no Brasil, além do trabalho em conjunto entre as associações, profissionais, governo e familiares para o fortalecimento desse cenário e a garantia o diagnóstico precoce.
Adesão ao tratamento
O trabalho Quem Cuida Precisa ser Cuidado: Visão dos Pais e Responsáveis sobre a Rotina de Tratamento da Fibrose Cística em Crianças, buscou identificar as dificuldades de pais e responsáveis na conciliação da rotina de vida com a de tratamento de crianças com Fibrose Cística no Brasil. Como conclusão, o estudo apresentou que conciliar as rotinas terapêuticas com as exigências cotidianas pode ser complicado para alguns pais e causar uma visão distorcida sobre a doença. Por isso, os pesquisadores sugeriram que os profissionais da saúde também tenham um olhar de cuidado para quem cuida, realizando adaptações nos tratamentos de acordo com a rotina familiar.
Outro trabalho sobre adesão ao tratamento realizado pelos pesquisadores do Unidos pela Vida foi Muito Além dos Livros: A Escola Enquanto Parceira Fundamental na Adesão ao Tratamento de Crianças com Fibrose Cística, que buscou identificar as barreiras para adesão ao tratamento de crianças com a doença no Brasil nas escolas e a importância destas como parceiras neste processo.
O estudo concluiu que é necessária a conscientização da importância da participação das escolas nos cuidados com as crianças com Fibrose Cística, sugerindo a realização de palestras informativas, a elaboração de materiais didáticos para orientação de professores e entendimento dos colegas de sala, além de outras ações de divulgação da doença para contribuir com a adesão ao tratamento dessas crianças com Fibrose Cística em todos os seus contextos.
Falando agora sobre a adesão ao tratamento de adultos com Fibrose Cística, o Unidos pela Vida apresentou o trabalho Vamos Conversar?: Como o Diálogo Aberto entre Profissionais e Adultos com Fibrose Cística Incentiva a Adesão ao Tratamento?, que buscou identificar as principais dificuldades para a adesão ao tratamento em adultos com Fibrose Cística e demonstrar a importância da relação de confiança com os profissionais da saúde.
Com o estudo, os pesquisadores concluíram que esses profissionais precisam estabelecer relações com empatia, comunicação aberta e escolha conjunta de planos terapêuticos adequados ao cotidiano, fortalecendo o vínculo com a pessoa com Fibrose Cística. Ou seja, sugere-se que a atuação vá além da prescrição formal, pois essa relação impacta diretamente no processo de adesão ao tratamento e, consequentemente, na evolução da doença e na qualidade de vida.
De acordo com Diretor Científico do Unidos pela Vida, Vinícius Bednarczuk de Oliveira, participar do Congresso Brasileiro de Fibrose Cística é sempre uma experiência enriquecedora.
“Participar sempre é muito bom, mas é melhor ainda quando temos quatro trabalhos desenvolvidos pelo Instituto aprovados, expostos e apresentados durante o Congresso. Como farmacêutico, o desenvolvimento destes trabalhos foi muito importante, pois três deles estão ligados diretamente com a adesão ao tratamento, e o farmacêutico tem papel fundamental no auxílio da adesão, já que é o profissional que dispensa os medicamentos utilizados no dia a dia. Durante o Congresso, apresentamos a importância da escola na adesão ao tratamento e salientamos como a equipe pedagógica é fundamental no auxílio do tratamento. Por isso, é necessário que conheçam a doença e as necessidades dos pacientes com Fibrose Cística”, ressaltou Vinícius.
Para a estagiária de Psicologia do Instituto, Julianna Beltrão, fazer parte da equipe Unidos pela Vida na apresentação e desenvolvimento das pesquisas foi uma grande honra e aprendizado que levará para  a vida.
“As pesquisas que ajudei a desenvolver no Unidos pela Vida no último ano são muito especiais e ter apresentado os resultados preliminares durante o Congresso foi uma experiência incrível e muito enriquecedora. Pudemos transmitir os conhecimentos sobre o monitoramento do diagnóstico e as principais barreiras para adesão ao tratamento de crianças e adultos com FC para os profissionais de saúde que estão com contato direto com essas pessoas. Como estudante de Psicologia, reconheço a importância de discutir essas temáticas, especialmente a adesão ao tratamento. Os próximos passos são desenvolver ferramentas para auxiliar na superação dessas dificuldades e melhorar a qualidade de vida de todos”, finalizou Julianna.
Todas as pesquisas foram aprovadas pelo Comitê de Ética em Pesquisa (Nº 2.909.168 / 2.817.25 / 3.178.710). O projeto “Monitoramento do Diagnóstico e Ações para Melhoria da Adesão ao tratamento da Fibrose Cística no Brasil” foi realizado com recursos obtidos via Edital de Projetos da Roche e o projeto “Capacitando Crianças para Adesão: Elevando o apoio psicossocial para crianças com Fibrose Cística no Brasil” foi realizado com recursos oriundos do Prêmio Global “Circle of Care” da Vertex.
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.