Depoimento – Phamela Lanes
Comunicação IUPV - 22/10/2019 11:23Conheça um pouco mais sobre a Phamela Lanes. Ela tem 21 anos, mora na cidade de Serra, no Espírito Santo, e é a mãe de fibra da Ana Carolina Lanes. A Ana tem 2 anos e foi diagnosticada com Fibrose Cística com 1 ano.
“A Ana nasceu prematura e o primeiro Teste do Pezinho deu alterado, mas me falaram que isso era normal para bebês prematuros. Repetimos o teste e o resultado foi normal, mas para confirmar se realmente era negativo, fomos encaminhadas para a APAE e realizamos o Teste do Suor. Fizemos quatro vezes, mas ela não suava por causa da desnutrição. Por isso, ficamos em observação para ver se ela apresentava algum sintoma da Fibrose Cística e ela apresentou vários, inclusive quando ela nasceu realizou a cirurgia de íleo meconial. Quando ela completou 1 ano de idade já estava com um peso bom e, por isso, solicitei o Teste do Suor novamente. Foi aí que recebemos o diagnóstico”, contou.
Desde que recebeu o diagnóstico, a Ana faz o tratamento no Hospital Infantil Nossa Senhora da Glória, hospital referência do Espírito Santo. Lá, ela realiza consultas regulares com um pneumologista, fisioterapeuta, nutricionista e psicóloga.
“Ela faz fisioterapia respiratória 4 vezes por semana, as inalações 4 vezes ao dia, segue uma dieta hipercalórica com suplemento e as consultas são de 15 em 15 dias. A minha mãe me ajuda em tudo que pode, mas como ela trabalha fora, eu faço a maioria das coisas sozinha mesmo, pois não trabalho e me dedico totalmente para a minha salgadinha. No começo eu tive um pouco de dificuldade para me acostumar com a rotina, mas agora já superei isso. Ela é um verdadeiro anjo e aceita todos os procedimento, ama ir na fisioterapia e já faz as inalações sozinha”, relatou a orgulhosa mamãe de fibra.
Antes do diagnóstico da filha, a Phamela nunca havia ouvido falar da Fibrose Cística e desconhecia completamente a doença. Porém, depois do resultado positivo para a doença, começou a pesquisar mais sobre tudo.
“Quando recebi a notícia foi um verdadeiro choque, levei um susto muito grande. Ao me falarem o resultado, a sensação é de que o meu coração parou por alguns segundos. Eu comecei a chorar com a notícia e, principalmente, pelas coisas que vi na Internet. Comecei a questionar Deus e perguntar porque ele permitiu que minha filha tivesse a doença. Eu fiquei muito preocupada com o futuro da minha filha e fiquei imaginando como tudo seria dali pra frente. Hoje já estou muito mais calma, não fico pensando no futuro, pois quando faço isso acabo entrando em pânico de novo. Prefiro focar nas coisas boas e na saúde da minha filha”, contou.
“Eu costumo dizer que a Fibrose Cística é uma caixinha de surpresas e quando se é mãe de fibra, é preciso estar preparada para isso e perceber como somos muito mais fortes do que imaginamos. A Fibrose Cística é uma luta diária e com ela aprendi a enxergar os dias que se passam de uma forma diferente. Não é apenas mais um dia. Para mim, cada novo dia é um dia a menos para lutar e um dia a mais que foi vencido. Nunca podemos perder a fé e a esperança que dias melhores ainda vão chegar. A Fibrose Cística não é uma derrota, mas apenas um obstáculo a ser vencido diariamente e é enfrentando um dia após o outro que vamos chegar lá. Todos nós fazemos parte da família de fibra e estamos em busca do mesmo objetivo: o melhor para os nossos salgadinhos. Que nunca nos falte ar!”, finalizou.
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.