Planejamento Estratégico 2022-2026

Planejamento Estratégico 2022-2026

MENSAGEM DA DIRETORIA

Nossa história começou pautada na necessidade latente de tornar a fibrose cística conhecida no Brasil. Foi através de um sonho, dias antes de ser diagnosticada com fibrose cística tardiamente aos 23 anos em 2009, que a nossa fundadora e atual diretora executiva, a psicóloga Verônica Stasiak Bednarczuk, escreveu as primeiras páginas desta história, com base no que ela viveu. Ao perceber que todos os graves problemas de saúde que havia tido até então eram em decorrência da fibrose cística, ela uniu seu diagnóstico tardio à sua formação e experiência, e fundou o Unidos pela Vida.

Nesse período, unimos esforços, competências, pessoas e sonhos, e seguimos atentos à toda mudança que acontecia globalmente, no que tange a novos tratamentos, novas terapias, novas esperanças. Unimos nossa missão à outros importantes desafios, como o fortalecimento de toda a rede que atua pela fibrose cística no Brasil, desenvolvimento de acadêmicos, estímulo à pesquisa, políticas públicas, advocacy, dentre tantas outras ações que jamais deixarão de nos acompanhar, como o acolhimento, suporte, informação adequada, adesão ao tratamento e o incentivo pela prática da atividade física. Temos orgulho da nossa história e de termos chegado até aqui com mais de 25 prêmios que reconhecem nossa transparência, práticas de governança e pelos inúmeros projetos e ações desenvolvidos junto à comunidade de FC.

Ao final desta primeira década, nosso time fez uma reflexão sobre a história do Instituto, conquistas, batalhas, resultados e, acima de tudo, sobre o futuro que precisamos construir. Nos fortalecemos nestes últimos anos, entendemos o papel estratégico do advocacy em saúde e como o Instituto Unidos pela Vida poderia contribuir nas discussões e ações envolvendo políticas públicas para a fibrose cística e para as doenças raras. Para tanto, passamos a atuar também na defesa e garantia de direitos das pessoas com fibrose cística, através de pressão e diálogo junto aos principais atores, entre outras ações.

Chegamos até aqui percorrendo um caminho onde muito aprendemos e compartilhamos. Entendemos que agora precisamos ampliar ainda mais nossa atuação na luta por melhores condições de diagnóstico e tratamento para pessoas com fibrose cística e doenças raras. O momento que vivemos pede esse reposicionamento. A partir de 2022, e pelos próximos cinco anos, iremos concentrar nossas ações em políticas públicas e advocacy e escolhemos esse novo rumo, pois entendemos que é a forma mais importante de mudar o cenário e realizar o nosso sonho de viver, e não apenas de sobreviver.

A seguir, te convidamos a conhecer nossos novos princípios norteadores, eixos estratégicos, projetos e ações constantes, que serão o meio para que possamos atingir nossa grande missão: Defender que pessoas com fibrose cística no Brasil tenham conhecimento sobre sua saúde e direitos, equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos, contribuindo para melhora na qualidade de vida.

Seguimos contando com você, e a disposição!

Atenciosamente,

Verônica Del Gragnano Stasiak Bednarczuk de Oliveira – Fundadora e Diretora Executiva

Marise Basso Amaral – Diretora Geral

 

NOVOS PRINCÍPIOS NORTEADORES – 2022-2026

 

VISÃO INSTITUCIONAL

Lutaremos até que todas as pessoas com fibrose cística tenham tudo o que há de melhor.

E não é sobreviver.

É sobre viver.

MISSÃO

Defender que pessoas com fibrose cística no Brasil tenham conhecimento sobre sua saúde e direitos, equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos, contribuindo para melhora na qualidade de vida.

VALORES

  • Compromisso
  • Empatia
  • Ética
  • Excelência
  • Transparência

 

NOVOS EIXOS ESTRATÉGICOS

 

Dentro do novo posicionamento estratégico, elencamos quatro grandes eixos de atuação que nortearão o nosso trabalho nos próximos cinco anos. Eles são, ao mesmo tempo, independentes e interdependentes, pois compõem a jornada do paciente com fibrose cística e doença rara. 

ACOLHIMENTO

Neste eixo, trabalharemos para assegurar que todas as pessoas com fibrose cística e os demais impactados por esta realidade sejam acolhidas em qualquer etapa, trazendo conforto e informação segura e de qualidade. Fornecemos informação relevante, didática e com rigor científico para que as pessoas tenham autonomia, compreendam a sua situação de saúde, seus direitos e responsabilidades ao longo do seu tratamento. Da mesma forma, respondemos dúvidas e damos o melhor encaminhamento possível a ela. Buscaremos:

  1. Garantir que o primeiro contato com o Instituto seja respondido de forma empática, ágil e com encaminhamento adequado, seguido de follow-up ativo até a resolução da demanda;
  2. Promover atendimento diferenciado aos diversos públicos e em diferentes estágios da evolução da FC, possibilitando o acesso à informações precisas e atualizadas, de maneira didática e transparente;
  3. Assegurar que as associações de apoio e centros de referência tenham o conhecimento e ferramentas necessárias, estando preparados para o recebimento de novas demandas;
  4. Contribuir para a conscientização sobre a adesão ao tratamento, incentivando e divulgando a importância dos cinco pilares: saúde mental, fisioterapia pulmonar, medicamentos, nutrição e atividade física.

CONHECIMENTO

Seguiremos comprometidos com a divulgação e produção de conhecimentos técnicos, científico, didático e lúdico sobre a realidade da fibrose cística; realizando parcerias com universidades, cientistas e profissionais de saúde dispostos a produzir conteúdos sobre fibrose cística e doenças raras. Desejamos:

  1. Organizar e apoiar a formação do comitê científico formal;
  2. Seguir gerando dados de vida real para embasamento científico e avaliação de tecnologias em saúde; 
  3. Estimular a diversidade de publicações sobre fibrose cística e doenças raras e publicizar os dados gerados;
  4. Tornar acessível o conhecimento de trabalhos disponíveis em outras línguas para o público brasileiro.

PROTAGONISMO

Acreditamos em um maior protagonismo das pessoas com fibrose cística e doenças raras e seus familiares tanto nas ações que envolvem as negociações sobre seus tratamentos com suas equipes de saúde, bem como nas macro negociações que envolvem as disputas, os diferentes interesses, as lutas pela incorporação e acesso dos melhores tratamentos no Sistema Único de Saúde (SUS) . Para tanto, buscaremos:

  1. Engajar e valorizar as iniciativas das associações de assistência, contribuindo para o desenvolvimento profissional e participação ativa em políticas públicas e advocacy;
  2. Promover entre todos os públicos atendidos, ações de educação em saúde e de alfabetização sanitária a qual apresenta três grandes objetivos: a provisão e o compartilhamento da informação adequada, o encorajamento do uso efetivo e apropriado dos recursos de saúde e a redução das iniquidades em saúde;
  3. Estimular que pessoas com fibrose cística e doenças raras e seus familiares tornem-se advocates de suas causas e cada vez mais protagonistas de suas próprias histórias;
  4. Divulgar e compartilhar histórias inspiradoras que mostram para a comunidade e o público em geral relatos de vida real compartilhando experiências de cuidado e saberes construídos no viver cotidiano de uma condição de saúde complexa.

ARTICULAÇÃO

Visamos intensificar e consolidar o importante trabalho de articulação e pressão que já fazemos e nossa forte atuação nas tomadas de decisões em questões de políticas públicas e advocacy em fibrose cística, doenças raras e saúde. Desejamos:

  1. Intensificar o trabalho de advocacy em fibrose cística, doenças raras e saúde em todas as esferas federais: Executivo, Legislativo e Judiciário;
  2. Contratar um escritório de relações governamentais para atuação em direta Brasília defendo os interesses do Instituto;
  3. Defender os direitos coletivos de pacientes com fibrose cística e doenças raras, especialmente no que diz respeito a acesso ao diagnóstico precoce e ao tratamento adequado de sua patologia;
  4. Realizar controle social, monitoramento e fiscalização do poder público e das políticas públicas.

 

PROJETOS E AÇÕES CONSTANTES

 

Para atingir tais objetivos, seguiremos realizando nacionalmente projetos e ações constantes, que irão responder a um ou mais dos nossos eixos de atuação (acolhimento, conhecimento, protagonismo e articulação), sempre com foco em advocacy em todas suas esferas.

 

Ações Constantes: 

> Acolhimento diário e encaminhamento a nível nacional;

> Produção diária de conteúdos informativo e científico em formato multimídia:

  • Principais mídias digitais sobre Fibrose Cística do Brasil;
  • Coleção “Convivendo com a Fibrose Cística” (trimestral);
  • Podcast “Conversando sobre a Fibrose Cística” (mensal);
  • Jogo infantil com foco em adesão ao tratamento – “Super Fibra”;
  • Plataforma Conexão Fibrose Cística.

> Conhecimento e Pesquisa;

  • Mapeamento e monitoramento de temas relacionados à jornada do paciente;
  • Estímulo à pesquisas, com divulgação de projetos, questionários e resultados;
  • Criação, tradução e disponibilização de conteúdos científicos de modo didático.

> Capacitações, cursos, palestras e demais eventos especializados para diferentes públicos;

Articulação política com poderes Executivo, Legislativo e Judiciário e órgãos reguladores (como Anvisa e Conitec), visando a regulação, aprovação, incorporação e dispensação de novas tecnologias;

> Relacionamento institucional com organizações da sociedade civil, sociedades médicas, conselhos de classe, associações de assistência e indústria;

> Ações de mobilização, controle e participação social visando a defesa e garantia de direitos.

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