Doença do Suor Salgado? Mucoviscidose? Fibrose Cística? Qual é o nome certo?

Amigos de Fibra!

Cá estamos nós novamente, “Entendendo a Fibrose Cística!” Quem já não ouviu falar e se confundiu com todos os nomes dados para a Fibrose Cística? Ou seria para aMucoviscidose? E… Beijo salgado??? Bom… Hora de falar sobre a denominação da doença e também sobre alguns de seus aspectos históricos! Aproveitem!!!

Abraços,
Psicóloga Verônica Stasiak [portadora de FC] e Biólogo Cristiano Silveira [pai de portador de FC]

Adaptado do texto da Psicóloga Juliana Bredemeier – A experiência de Crescer com Fibrose Cística: investigações sobre qualidade de vida. Dissertação de Mestrado defendida na UFRGS em 2005.

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Na Alemanha do século XVIII havia um ditado que dizia mais ou menos o seguinte: “Pobre criança cuja testa ao beijo é salgada. Está enfeitiçada e logo morrerá”.

O dito popular europeu era uma referência à doença que apenas no século XX ficou conhecida como fibrose cística (FC). A enfermidade que hoje é tida como a doença genética que mais afeta indivíduos caucasianos foi primeiro relatada por um pediatra suíço chamado Guido Falconi (foto abaixo), em 1936, mas só recebeu seu nome – fibrose cística do pâncreas – em 1938, depois que a patologista Dorothy Hansine Andersen identificou cistos e tecido fibroso no pâncreas de alguns pacientes. Em 1943, ela foi chamada de mucoviscidose por outro pediatra chamado Sidney Farber, que concluiu que o dano causado ao tecido pulmonar dependia da obstrução provocada por um muco viscoso. Daí: muco + víscido (pegajoso, viscoso) + ose(doença).

Argumenta-se que na verdade nenhuma das duas denominações seja adequada, pois nenhuma delas refere-se ao “defeito básico” (Parte 3). Entretanto, por uma questão de uniformidade com a literatura internacional, opta-se pelo uso do primeiro nome.

Em 1953, depois de uma onda de calor ocorrida em Nova Iorque, o médico Paul Di Sant’ Agnese (foto abaixo) registrou que o suor produzido por seis crianças com FC era anormalmente salgado. Graças a esse estudo foi possível desenvolver, alguns anos depois, o teste do suor para o diagnóstico da FC.

A doença passou a ser conhecida pelo apelido de a “doença do beijo salgado”. Hoje as propagandas de conscientização divulgadas no Brasil focam na atenção que as mães devem dar a um possível gosto salgado sentido ao beijar a testa do seu filho exatamente como o alerta do ditado de trezentos anos atrás. Não é curioso?

Na nossa próxima parada, falaremos sobre o tal do Beijo Salgado! Por que o beijo é salgado?

Até lá!

Cristiano e Verônica.

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.