Depoimento Priscila – Parte 2

Confira abaixo a segunda parte do depoimento da Priscila, mãe de fibra da Liv, diagnosticada com Fibrose Cística. Para conferir a primeira parte, basta clicar aqui.

A rotina ainda é a mesma, e não foi difícil de se adaptar: primeira mamadeira do dia com vitaminas (agora há um composto com as 4 vitaminas em uma cápsula, podemos dissolvê-lo no leite), e se ela não toma toda a mamadeira, temos a oportunidade de compensar as vitaminas no decorrer do dia; a cada 2,5g de gordura na alimentação, uma colherinha de enzimas (pedimos para a Liv*, abre o bocão, e quando ela abre, usamos a colherinha como mini-catapulta para ter certeza que todas as enzimas vão bem para o fundo da boca dela, evitando que alguma se perca nas dobrinhas das bochechas e a machuque. Confesso que, de vez em quando, ainda voa enzima para tudo que é lado, mas faz parte da brincadeira!).

Depois do diagnóstico, fomos informados no hospital sobre a Fundação Holandesa da Fibrose Cística (NCFS – Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting) e nos inscrevemos imediatamente. Dias depois da inscrição, nos enviaram um pacote de material para ler – livros, panfletos, jornais – e nos ofereceram 4 sessões de coaching gratuitas, onde uma coach vinha a nossa casa para nos apoiar no período de luto que tivemos. Sim, luto: pela perda da saúde esperada de seu filho, e também pela perda da normalidade da vida. 

A NCFS organiza uma vez ao ano o Dia da Fibrose Cística para o público em geral, onde há palestras com médicos dos centros de FC da Holanda e pessoas relacionadas com a doença. Também há equipes regionais, que organizam trimestralmente encontros e palestras. Essa rede de apoio é realmente excepcional, porque deixamos de nos sentir tão raros, apesar de haver um pouco menos de 1.600 pessoas com Fibrose Cística na Holanda. Como retribuição, desde 2018, em cada aniversário eu peço que meus amigos e familiares não me comprem nada, mas doem para a NCFS; é o melhor presente que podem me dar!

Um mês depois da nossa primeira visita ao hospital, a Holanda já havia aprovado e incluído no seguro de saúde básico o uso do Orkambi por crianças a partir de 6 anos. Mês que vem (março de 2020), a Liv já começará com o Orkambi, aos 2 anos. Como ela é nossa primeira filha e está se desenvolvendo bem, não sabemos muito o que esperar. Torcemos para nenhum efeito colateral, menos resfriados e um pouquinho mais de peso a médio prazo, e que a longo prazo, o medicamento tenha um efeito positivo na saúde dela em geral.

Aquele holandês e eu fomos colocados em Buenos Aires naquele momento. Vivemos separados por mais de dois anos, juntos em outras cidades do mundo, e acabamos na Holanda. Sempre nos atentamos muito ao que comemos, principalmente porque vimos o pai do meu marido ter uma sobrevida extraordinária depois de um câncer no pâncreas, devido à mudança na alimentação que minha sogra implementou.

Tivemos a primeira menina da família holandesa, única das duas famílias que se saiba, até hoje, com Fibrose Cística. A Liv veio como tinha que vir, quando e onde tinha que vir.

*outro nome foi usado para manter a privacidade da pessoa com fibrose cística

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá ajudar com todas as suas perguntas.