Unidos pela Vida participa do I Congresso da REBRATS e de Audiência Pública pela Ampliação do Teste do Pezinho

Entre os dias 01 e 04 de outubro, a fundadora e diretora geral do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, e o gestor científico do Instituto, Vinícius Bednarczuk de Oliveira, participaram do I Congresso da Rede Brasileira de Avaliação em Tecnologias de Saúde (REBRATS), em Brasília, a convite do Ministério da Saúde, da REBRATS e da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec).
No dia 02 de outubro, no período da tarde, Verônica integrou a mesa de Participação Social, que discutiu a temática O paciente tem participado da Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS)? Confira a mesa na íntegra clicando aqui.
“Discutimos sobre a importância da participação social nos mecanismos oficiais, como consultas públicas, enquetes e outros meios. Também tive a oportunidade de ressaltar a importância da participação social qualificada, ou seja, dos pacientes, associações e profissionais da saúde darem suas contribuições nas consultas públicas de modo qualificado, relatando dados de vida real relevantes, além da importância da complementação dos dados científicos enviados pelos profissionais da saúde nestas consultas públicas”, contou a diretora geral do Instituto.
E no dia 03 de outubro, o trabalho Participação Social em Rede: Criação da Aliança Brasileira de Fibrose Cística, realizado pela Verônica e pelo Vinícius, foi apresentado no evento. O material relatou o trabalho desenvolvido pelo Instituto Unidos pela Vida com as 22 associações de Fibrose Cística do Brasil, que representam 82% das instituições existentes no Brasil sobre o tema, no Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística, projeto que faz parte do Programa de Desenvolvimento Organizacional do Instituto.
Audiência Pública
No dia 02 de outubro, pela manhã, a diretora geral do Unidos pela Vida esteve no Senado Federal para compor a mesa da Audiência Pública sobre a Ampliação do Teste do Pezinho, representando a vice presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero. A mesa foi presidida pelo Senador Flávio Arns.
“Durante o evento pude falar sobre a importância da ampliação do Teste do pezinho e também do monitoramento acerca da execução adequada dos testes que já estão sendo realizados atualmente. Além disso, também tive a oportunidade de apresentar dados do levantamento realizado pelo Unidos pela Vida sobre a situação real do Plano Nacional de Triagem Neonatal nos estados brasileiros, que recentemente também apresentamos no Ministério da Saúde”, finalizou Verônica.
Você pode conferir a Audiência Pública na íntegra clicando aqui.
Tais ações integram as iniciativas do Programa de Políticas Públicas e Advocacy do Instituto. Você pode conferir todos os nossos programas e projetos clicando aqui e pode nos ajudar a seguir executando todos eles através deste link: www.unidospelavida.org.br/doe.
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.