Recebi o diagnóstico ou estou com suspeita de FC
Seja bem-vindo! Seja bem-vinda!
Se você chegou até aqui, muitos questionamentos e receios devem estar fervilhando na sua cabeça.
Mas não se preocupe!
Antes de mais nada, saiba que somos uma comunidade com pessoas de todo o Brasil, prontas para te receber, online ou presencialmente, com todo o carinho e atenção que esse momento pede.
Então vamos começar juntos a sua nova jornada?
A fibrose cística é parte do que somos, não o limite do que podemos ser
“Descobri que tinha fibrose cística aos 23 anos, depois de anos sofrendo com a ausência de diagnóstico correto. Pode parecer estranho para quem escuta, mas eu afirmo com a maior convicção do mundo que o diagnóstico foi a melhor coisa que poderia ter acontecido para minha saúde. Antes dele, éramos tomados por dúvidas, infecções e complicações sem explicação.
Sinta-se abraçado e saiba que estamos aqui para te auxiliar, orientar e mostrar que a fibrose cística é parte do que somos, não o limite do que podemos ser!”
Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, 35 anos
Fundadora e Diretora Executiva do Unidos pela Vida
Você não está só!
A fibrose cística é uma doença genética rara e ainda sem cura que afeta cerca de 70 mil pessoas em todo o mundo. No Brasil, estima-se que ela atinja 1 a cada 10 mil nascidos vivos, mas somente cerca de 6 mil pessoas estão diagnosticadas e em tratamento, de acordo com o Registro Brasileiro de Fibrose Cística (REBRAFC).
Também conhecida como Mucoviscidose ou Doença do Beijo Salgado, ela é resultado da disfunção da proteína cystic fibrosis transmembrane condutance regulator (CFTR), o que faz com que toda a secreção do organismo seja mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação.
É uma doença do pulmão?
Tudo indica que a fibrose cística é uma doença antiga, mas que passou muitos anos sem ser reconhecida e sendo confundida com outras doenças, como pneumonia, desnutrição e asma.
Embora o pulmão geralmente seja um dos órgãos mais afetados, ela também pode afetar outros órgãos (conhecidos como glândulas exócrinas – que eliminam secreção, como pâncreas, sistema reprodutor, etc) e cada pessoa pode apresentar sintomas diferentes.
Há desde casos “atípicos”, com poucos sintomas, monossintomáticos (apenas um sintoma) ou as formas “clássicas”.
Por exemplo, quando a secreção fica acumulada nos pulmões, pode gerar tosse crônica, pneumonias de repetição, infecções, inflamações, e quando expectorada, nota-se um aspecto de “chicletes”, muito mais espessa que o normal.
Quando a pessoa com fibrose cística também tem problemas pancreáticos, torna-se ainda mais difícil absorver as gorduras e nutrientes necessários para o crescimento, gerando sintomas como diarreia (geralmente volumosas, com odor fétido) e dificuldade para ganhar peso e estatura.
Como saber se é realmente fibrose cística?
É importante ter em mente que cada caso é um caso. Se uma pessoa com a doença apresenta determinados sinais, não significa que todos os outros indivíduos diagnosticados com fibrose cística terão os mesmos sintomas.
Mas de uma maneira geral, você deve estar atento aos seguintes sinais:
Tosse crônica
Pneumonia e infecções respiratórias de repetição
Diarreia
Pólipos nasais
Baqueteamento digital
Suor mais salgado que o normal
Dificuldade em ganhar peso e estatura
Mas qual especialidade médica devo procurar?
Infelizmente a fibrose cística ainda é pouco conhecida mesmo entre os médicos e outros profissionais da saúde. Por ter sintomas muito parecidos com outras doenças, é muito comum ser confundida com outras patologias, tardando ainda mais o diagnóstico.
Portanto, é importante você saber que a primeira forma de identificar é através do teste do pezinho, exame garantido por lei e que realiza a triagem logo nos primeiros dias do bebê. Deve ser feito entre o 3º e 7º dia de vida. Mas, no caso da fibrose cística, sozinho ele não é capaz de confirmar o diagnóstico da doença.
Por isso, caso o teste do pezinho do seu filho, ou do filho de alguém próximo a você, tenha indicado fibrose cística, é fundamental que o teste do suor seja realizado. É esse exame que também vai confirmar a fibrose cística em qualquer outra fase da vida, como na infância, adolescência ou na vida adulta.
Simples e não invasivo, o teste do suor é considerado como padrão ouro para o diagnóstico da fibrose cística, e deve ser feito pelo menos duas vezes na mesma pessoa para confirmar ou descartar a doença.
E onde fazer o teste do suor?
A maioria dos estados brasileiros tem um local para agendar o teste. Saiba qual é o local mais próximo de você:
Caso você ainda tenha alguma dificuldade para localizar o laboratório ou hospital mais próximo para fazer realizar o agendamento do exame, entre em contato conosco pelo email contato@unidospelavida.org.br ou pelo telefone/WhatsApp: (41) 99636-9493.
Como é o tratamento?
Uma das principais etapas do tratamento é a adesão! Realizá-lo corretamente, todos os dias, pode contribuir para uma melhora considerável na qualidade de vida de quem tem fibrose cística.
O tratamento pode variar de acordo com a manifestação clínica de cada pessoa, mas, de modo geral, ele pode envolver:
Onde encontrar profissionais que podem orientar sobre o diagnóstico e tratamento?
Como dissemos anteriormente, não são todos os profissionais da saúde que conhecem a fibrose cística e sabem como tratá-la. Se você não recebeu nenhum encaminhamento após a confirmação do diagnóstico, você deve buscar um Centro de Referência da sua região.
Lá encontrará uma equipe de profissionais especializados na doença, o que fará toda a diferença durante os atendimentos e, principalmente, na definição do tratamento a ser realizado.
A importância da equipe interdisciplinar
Por ser uma doença multissistêmica, a fibrose cística requer o acompanhamento por uma equipe interdisciplinar, composta por Pneumologista, Fisioterapeuta, Nutricionista, Psicólogo, Farmacêutico, Enfermeiro, Gastroenterologista, Assistente Social, entre outros. Em alguns desses centros de referência é possível ter acesso a essa equipe multidisciplinar.
Acesse a cartilha “Profissionais de fibra: conhecendo a equipe multidisciplinar da fibrose cística”
E se você tiver alguma dificuldade para falar com esses centros, entre em contato com a gente.
E onde posso encontrar outras pessoas que convivem a mesma situação na minha cidade?
Encontrando a Associação de Assistência à Fibrose Cística do seu Estado
As associações são organizações sociais que estão presentes em quase todo o Brasil, geralmente sediadas nas capitais, e atuam regionalmente pela garantia dos direitos das pessoas com fibrose cística, além de dar suporte para pacientes e familiares em assuntos relacionados à busca pelo diagnóstico e tratamento. Também realizam um trabalho muito importante de conscientização e divulgação da doença, oferta de atendimento com especialistas, apoio jurídico e assistência social, entre outras ações.
A fibrose cística tem cura?
Infelizmente, ainda não há cura conhecida para a fibrose cística. Mas por aqui acompanhamos e trazemos constantemente informações sobre a evolução das pesquisas e desenvolvimento de novos medicamentos.
Além disso, atuamos nacionalmente pela qualidade de vida e os direitos dos pacientes, juntamente com as associações de assistência e outros parceiros, por meio de ações para melhoria das políticas públicas e acesso aos tratamentos mais modernos.
Você também pode acompanhar e se engajar nessas ações pelas nossas redes sociais.
E se eu ainda quiser saber mais?
Todo o conteúdo deste site é pensado para que você tenha informação de qualidade e sempre atualizada sobre tudo o que diz respeito à fibrose cística, desde o diagnóstico até a defesa de direitos dos pacientes.
Aqui você vai encontrar reportagens, entrevistas, artigos, depoimentos, cartilhas, vídeos, podcasts e muitos outros materiais, além de informações sobre todos os projetos e ações desenvolvidos pelo Unidos pela Vida.
Mas não se esqueça: nada disso substitui o acompanhamento médico. Estamos aqui para te dar todo o suporte nesta nova jornada.
Conte com a gente!
