Representantes de 20 Associações de Fibrose Cística do Brasil reúnem-se em Curitiba

 Com o mote “Unidos somos Mais Fortes”, o II Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística, promovido pelo Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, reuniu 26 participantes na capital paranaense.
Entre os dias 14 e 18 de Março de 2018, 26 representantes de 20 Associações de Assistência à Fibrose Cística do Brasil, representando 18 estados, reuniram-se em Curitiba para discutirem principalmente questões relativas à políticas públicas e Advocacy.
No dia 14, primeiro dia de evento, a empresa Roche promoveu pela manhã um workshop para levantar problemas relacionados ao diagnóstico da Fibrose Cística no Brasil. A tarde, os participantes desafiaram-se no jogo “Super Ongs”, facilitado por consultoras da Sense Company. O jogo, que mesclava teoria e prática, traçava toda a jornada de um medicamento, desde a descoberta da molécula, fase de testes, clinical trials, aprovação do registro na Anvisa, precificação na CMED (Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos), até a incorporação da nova tecnologia no SUS, via Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Novas Tecnologias) ou via ANS / Cosaude (Agência Nacional de Saúde), além do monitoramento e dados de mundo real, que contemplam a fase de avaliação do medicamento pós início de uso. Ao encerrar-se o evento da Roche, o Encontro promovido pelo Instituto estava oficialmente aberto.
Na noite do dia 14, os participantes foram recebidos com um Coquetel de Boas Vindas na sede do Instituto Unidos pela Vida, o Nex Coworking em Curitiba, para a abertura oficial do evento.
No dia 15 – quinta-feira – pela manhã, os participantes conheceram um pouco mais do trabalho do Unidos pela Vida, através da apresentação da diretora geral e fundadora Verônica Stasiak Bednarczuk. Na sequência, Verônica apresentou o propósito do Encontro, programa, transparência, captação de recursos e prestação de contas do projeto. Logo depois, uma dinâmica de grupo oportunizou que todos os participantes pudessem se conhecer melhor, trocando informações e conquistas de cada associação.
“Fibrose Cística: revendo conceitos e conhecendo o futuro” foi o tema da palestra ministrada pelo geneticista Dr. Salmo Raskin logo na sequência. Dr. Raskin falou sobre o gene causador da FC, a proteína, e o que vem pela frente no que tange à novas terapias. Além disto, comentou sobre a dificuldade de acesso, apresentando o conteúdo que levou à audiência do Conselho Nacional de Justiça recentemente.
A Consultoria Colabore com o Futuro iniciou o conteúdo do período da tarde com a palestra “Colaborando com as Políticas Públicas do Brasil“. As consultoras Carolina Cohen e Andrea Bento apresentaram o conceito e a importância de advocacy e Políticas Públicas. Apresentaram todo o poder Executivo, Legislativo e Judiciário, além de órgãos importantes como Anvisa, Conitec, CMED, Agência Nacional de Saúde ANS, Conselho Nacional de Saúde – CNS, Conselho Nacional de Justiça, entre outros.
A Agência Nacional de Vigilância Sanitária também participou do evento, através de um vídeo enviado pelo Dr.  Gustavo Mendes Lima Santos, da Gerência de Avaliação de Segurança e Eficácia – GESEF e da Gerência Geral de Medicamentos – GGMED. Gustavo falou sobre o processo de aprovação de novas terapias, prazos, papel da Agência, nova RDC para doenças raras, bem como sobre a sinergia possível entre Anvisa e Associações de Pacientes.
Na sequência, os participantes puderam aprender estes conceitos na prática através da palestra do Dr. Tiago Farina Matos, advogado e diretor jurídico do Instituto Oncoguia de SP. Tiago reforçou a importância das associações conhecerem bem todos estes órgãos, seus direitos e deveres de atuação, e trouxe relevantes aprendizados da sua prática de advocacy na área de oncologia.
Dra. Rosangela Moro, colunista do Unidos pela Vida, também participou através de vídeo, onde falou sobre o direito das pessoas com doenças raras, o papel das associações e o cenário da judicialização no país.
Na sexta-feira, os participantes receberam mais conteúdos teóricos, e também assistiram à apresentação da Interfarma, representada pela Diretora Maria José Delgado. Dra Maria José explicou sobre a situação de pesquisa clínica no Brasil e no mundo, inovação, publicação sobre doenças raras, e falou sobre a importância do código de conduta para a relação transparente e correta com Indústria Farmacêutica.
A emoção tomou conta do evento quando os participantes conheceram a história da Sra Adriane Loper, presidente da Associação Brasileira de Atrofia Medular Espinhal – AME, que atuou junto à Anvisa para aprovação record do medicamento Spinraza. Adriane perdeu um filho com AME, e mantém-se na luta por outras pessoas com a mesm patologia. “Vocês precisam apurrinhar para conseguir o que querem” foi a frase marcante!
Além dela, o presidente da ABPAR, Associação Brasileira de Paramiloidose, Fabio Figueiredo, também emocionou à todos com sua dedicação para incorporação de um medicamento para paramiloidose. Fabio tem Paramiloidose, e deu inúmeros exemplos de que quando queremos e fazemos com dedicação, podemos conseguir.
Liza Valença, do Instituto Triunfo, trouxe exemplos práticos de mobilizações sociais estratégicas: 10 passos para fazer advocacy com estratégia e chamando a atenção de quem precisa! Liza reforçou o quão importante é entendermos bem da nossa causa e do impacto que queremos atingir.
O dia encerrou-se com uma apresentação da gestora de projetos do Unidos pela Vida, Pamela Stürmer, que trouxe dados sobre a FC no Mundo, com informações sobre diagnóstico, tratamento, advocacy e demais ações de 7 países diferentes.
No sábado, último dia de evento, os participantes concentraram-se na oficina Advocacy na Prática, e criaram um plano de ação para trabalhar em conjunto durante o ano de 2018, e confraternizaram no almoço de encerramento realizado no Restaurante Allecri.
O Unidos pela Vida agradece imensamente a participação de todos os representantes das associações, palestrantes, parceiros, consultores, patrocinadores e apoiadores! Nos vemos em 2019!
ASSOCIAÇÕES PARTICIPANTES:

• Associação Gaúcha de Assistência à Mucoviscidose – AGAM FC
• Associação Paraense assistencial a fibrose cística – ASPA FC
• Casa Hunter
• Associação de Assistência à Mucoviscidose do Maranhão – AAMMA
• Associação de Apoio a Portadores de Mucoviscidose do RS – AMUCORS
• Associação Mineira de Assistência a Mucoviscidose – AMAM
• Associação Sul Matogrossense de Fibrose Cística – ASMFC
• Associação Pernambucana de Apoio ao Paciente com Fibrose Cistica – APFC
• Associação Sergipana de Fibrose Cística – INSPIRA
• Associação de Assistência á Mucoviscidose de Mato Grosso – AAMMT
• Associação Catarinense de Assistência ao Mucoviscidótico – ACAM
• Associação Paulista de Assistência a Mucoviscidose – APAM
• Associação Goiana de Apoio ao Fibrocistico – AGAFIBRO
• Associação de Assistência à Mucoviscidose do Piaui
• Associação de Assistência à Mucoviscidose do Amazonas – AAMA
• Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose – ACAM
• Associação Cearense de Assistência à Mucoviscidose – ACEAM
• Associação Alagoana de Pais e Amigos dos Mucoviscidóticos – AALPAM
• Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose – ACAM

* Em breve publicaremos na nossa seção Transparência o relatório completo deste projeto!