Kalydeco e Orkambi: consultas públicas são tema de nova reunião do Unidos pela Vida e ABRAM com associações de assistência
Comunicação IUPV - 24/08/2020 18:19
Em 22 de agosto de 2020, representantes do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, e da Associação Brasileira de Assistência à Mucoviscidose (ABRAM), realizaram uma nova reunião virtual com os presidentes e membros de associações de assistência à Fibrose Cística de todo o Brasil para debater as consultas públicas referentes aos medicamentos Kalydeco (ivacaftor) e Orkambi (lumacaftor/ivacaftor), disponíveis no site da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) até o dia 31 de agosto de 2020.
Os representantes das associações de assistência à Fibrose Cística que participaram da reunião online puderam apresentar todas as ações que estão realizando regionalmente em relação à divulgação e orientações sobre as consultas públicas, além de tirar dúvidas e compartilhar o retorno que receberam regionalmente das pessoas com Fibrose Cística, familiares e profissionais da saúde.
De acordo com a fundadora e diretora geral do Instituto Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, esse novo encontro foi importante para que todos tivessem conhecimento sobre as ações realizadas a nível nacional.
“A primeira reunião que fizemos no dia 13 de agosto foi uma oportunidade de reforçarmos a importância das associações durante as consultas públicas, e neste novo encontro as entidades puderam compartilhar tudo que estão fazendo em suas regiões. Ao acompanharmos de perto todas essas ações, conseguimos auxiliar de maneira mais efetiva e entender os principais desafios vividos por cada associação. A ideia é que uma nova reunião, antes do dia 31 de agosto, seja realizada para seguirmos alinhados e nos ajudando. A participação das associações de assistência é fundamental neste momento e o Unidos pela Vida segue se esforçando ao máximo para ajudá-las e orientá-las, mesmo que de longe, no que for preciso”, afirmou Verônica.
Participe das consultas públicas até dia 31 de agosto!
As consultas públicas referentes aos medicamento Kalydeco (ivacaftor) e Orkambi (lumacaftor/ivacaftor) já estão disponíveis e abertas para receber a sua contribuição até o dia 31/08/2020. A recomendação inicial da Conitec foi desfavorável à incorporação destes medicamentos ao Sistema Único de Saúde (SUS). Por isso, nestas consultas públicas, você precisará dizer se discorda ou concorda com essa recomendação inicial, e quais os seus motivos!
– Clique aqui para acessar e participar da Consulta Pública nº 38, referente ao Kalydeco (ivacaftor)
– Clique aqui para acessar e participar da Consulta Pública nº 37, referente ao Orkambi (lumacaftor/ivacaftor).
Todos podem participar! Pessoas com Fibrose Cística, familiares, amigos, pessoas próximas, associações, profissionais da saúde, representantes de conselhos de classe, centros de referência e sociedade médica. Contamos com a participação de todos vocês! Em caso de dúvidas, entre em contato conosco pelo telefone (41) 99636-9493 ou pelo e-mail contato@unidospelavida.org.br.
Por Kamila Vintureli
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.
