Saiba como foi o Fórum Conecta Saúde 2026

No dia 11 de março, o Instituto Unidos pela Vida realizou o Fórum Conecta Saúde 2026 – ATS e Políticas Públicas para Doenças Raras e Respiratórias, em São Paulo/SP, com transmissão ao vivo e tradução simultânea para inglês, espanhol e Libras. 

O Fórum foi 100% gratuito e contou com a participação de 192 pessoas presencialmente. Além disso, o evento registrou 2.062 acessos ao longo do dia, somando os três idiomas disponíveis.

A programação teve início com o painel “Avaliação de Tecnologias em Saúde: presente e futuro”, que contou com a presença da MSc Andrea Brígida, coordenadora de incorporação de tecnologias na Secretaria Executiva da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), da fundadora da Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia (ABRAPHEM), Mariana Battazza – que participou de maneira remota -, e da fundadora do Unidos pela Vida, MSc Verônica Stasiak, que também fez a mediação do painel.

Em sua participação, Mariana compartilhou como foi sua experiência representando as Organizações da Sociedade Civil (OSCs) na cadeira rotativa da Conitec, que permite que representantes da sociedade civil tenham a oportunidade de participar das deliberações sobre medicamentos, produtos, procedimentos e Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para o Sistema Único de Saúde (SUS).

“A criação desta cadeira rotativa foi muito importante, pois reforça a transparência do processo de incorporação de tecnologia e amplia o escopo de ação e de influência do controle social na tomada de decisões”, ressaltou.

Desafios e oportunidades

O segundo painel do Fórum Conecta Saúde 2026 teve como temática “Desafios e oportunidades no acesso e cuidado em doenças raras e respiratórias” e foi mediado pelo diretor de Políticas Públicas e Advocacy do Unidos pela Vida, Cristiano Silveira, além de contar com a participação da analista na Diretoria de Acesso da Interfarma, MSc Aline Matilde, do presidente voluntário da Associação Paulista de Assistência à Mucoviscidose (APAM) Lucas Oliva Vicente, e da diretora da Sociedade Brasileira de Políticas Farmacêuticas (SBPFAR), MSc Maria José Sartório.

Em sua fala, Lucas compartilhou as dificuldades enfrentadas pela APAM, pessoas com fibrose cística e familiares de São Paulo relacionadas ao acesso a medicamentos, destacando as ações realizadas pela associação para ultrapassá-las e possíveis caminhos para reduzi-las. 

“As assistências farmacêuticas, as secretarias estaduais e as associações precisam trabalhar juntas. Essa ponte é muito importante e relevante, assim como a necessidade de começarmos a trabalhar de uma forma mais informatizada. Assim, conseguimos fornecer os melhores serviços aos pacientes”, afirmou.

Participação social

“Evidências e Participação Social: legitimidade e qualidade para apoiar decisões em saúde” foi o tema do terceiro painel do evento. Participaram desse debate MSc Guilherme Silva Julian, farmacêutico e doutorando em Saúde Pública, a presidente da Associação Brasil Huntington, Gladys Miranda, o economista e doutor em Saúde Pública, Dr. Alexandre Chiavegatto Filho, e a fundadora do Unidos pela Vida, MSc Verônica Stasiak, responsável pela mediação do painel.

Em sua fala, Guilherme Silva reforçou que a utilização de dados de vida real é algo essencial para uma melhor tomada de decisão, porém, ela deve ser feita com prudência e muita atenção.

“É preciso entender bem todas as limitações e pontos fortes da fonte de dados utilizada. Quando esses detalhes são identificados, eles devem ser declarados antecipadamente em um protocolo de estudo. Também é preciso entender a audiência com a qual você deseja se comunicar, além dos desfechos de maior interesse para ela”, ressaltou. 

Pós-incorporação no SUS

Finalizando o evento, o painel “Pós-incorporação no SUS: monitoramento e impacto no cuidado” contou com a presença do pneumologista pediátrico, Dr. Luiz Vicente Ribeiro, e do médico cirurgião e consultor na MAPESolutions. Dr. Marcelo Nita, além da mediação do diretor do Instituto, Cristiano Silveira. 

Durante o evento, Dr. Luiz Vicente Ribeiro compartilhou o caso da fibrose cística como um exemplo de registro de pacientes que possibilita a geração de dados de mundo real para a tomada de decisão.

“O Registro Brasileiro de Fibrose Cística é a prova do poder do trabalho colaborativo de especialistas em prol de melhorias no diagnóstico e tratamento de pessoas com patologias crônicas. Sem dúvidas, esses dados também podem auxiliar no direcionamento de políticas de saúde para atividades ou regiões prioritárias”, ressaltou o pneumologista pediátrico.

O Unidos pela Vida agradece imensamente a todos os participantes, parceiros e apoiadores do Fórum Conecta Saúde 2026. Em breve, todas as palestras estarão disponíveis no canal do YouTube do Instituto. Basta clicar aqui para se inscrever e não perder nenhuma atualização!

Por Kamila Vintureli

Quer fortalecer o trabalho realizado pelo Unidos pela Vida? Clique aqui e escolha a melhor forma de fazer uma doação. 

Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.