Saiba como foi o primeiro dia do 2º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras

Nesta quarta-feira (22/11), teve início a segunda edição do Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras, evento gratuito realizado pelo Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística em São Paulo/SP, no Blue Tree Premium Morumbi, e transmitido online com tradução simultânea para inglês, espanhol e Libras.

A abertura foi realizada por Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida. Ela iniciou relembrando que muito já foi feito pelas doenças raras no Brasil, mas ainda é preciso evoluir para assegurar os direitos de todos os pacientes.

“O empoderamento desta comunidade é muito importante para que possam se engajar ativamente através dos mecanismos de participação e controle social, na defesa e garantia de seus direitos. Falar de Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS) é também falar de histórias. Por trás de cada usuário do sistema de saúde que se beneficia por uma nova tecnologia, há um universo de questões intangíveis, e experiências de vida real que devem ser consideradas, de fato, nos processos decisórios.”

ATS e Participação Social

O primeiro painel do evento “ATS, participação social e a dimensão ética na tomada de decisão” contou com a participação de Verônica, com a palestra “Contexto histórico da ATS, a evolução da participação social e o tripé de sustentação para a qualidade das decisões em ATS”, e da diretora geral do Unidos pela Vida, Dra. Marise Basso Amaral, que falou sobre a dimensão ética da ATS e o olhar para as peculiaridades das doenças raras.

Durante sua fala, Dra. Marise ressaltou que a ética tem sido identificada como elemento chave da ATS desde a sua criação. “O cuidado em saúde é um empreendimento moral e o vasto potencial de tecnologias cada vez mais inovadoras adicionam ao processo de ATS desafios morais cada vez mais complexos.”

SUS e Saúde Suplementar

Com a temática “Inovações para doenças raras e acesso no SUS e Saúde Suplementar”, o segundo painel do Fórum teve a presença da pneumologista, Dra. Margareth Dalcolmo, que compartilhou com o público as iniciativas nacionais para inovação em doenças raras, e da biomédica e consultora de ATS Laura Murta, que falou mais sobre o acesso aos tratamentos de doenças raras na saúde suplementar.

De acordo com a Dra. Margareth, o caminho para o avanço no acesso a novos tratamentos para doenças raras é o da discussão sobre o tema incluindo sociedade civil, profissionais da saúde e todos os atores envolvidos.

“Os depoimentos dos pacientes não podem ser olhados com viés, eles devem se somar ao esforço de criação, para criarmos uma linha de cuidado integral, em que esses pacientes são diagnosticados precocemente e têm acesso mais rápido ao tratamento. Além disso, precisamos criar uma sensibilização da comunidade acadêmica para que, juntos, possamos dar mais qualidade de vida ao maior número de pessoas possível.”

Evidências de mundo real

O período da tarde teve início com o painel “Os caminhos para geração de evidências de mundo real para ATS”. A primeira palestra foi ministrada pelo pneumologista pediátrico, Dr. Luiz Vicente Ribeiro, com a temática “A importância dos dados no processo de ATS: o caso do registro brasileiro de fibrose cística”.

Em sua participação, Dr. Luiz compartilhou o histórico de criação do Registro Brasileiro de Fibrose Cística (REBRAFC) e o cenário evolutivo da doença no Brasil pelos olhos da publicação.

“Esse documento transformou o conhecimento da fibrose cística no país e é hoje fonte de dados para decisões de saúde pública. Contamos com a participação de 50 Centros de Referência de 22 estados brasileiros.”

O pneumologista Dr. Rodrigo Athanazio deu sequência no painel com a palestra “Produzindo evidências de vida real no Brasil para ATS”, em que apresentou como o REBRAFC impactou na incorporação de novos tratamentos para fibrose cística no Sistema Único de Saúde (SUS).

“Não adianta esperar que o outro faça. Precisamos, de forma coletiva, ir atrás e trazer esses dados. Isso nos dá mais força durante todas as etapas deste processo de avaliação de novas tecnologias.”

Para finalizar o painel, o diretor de Ciência de Dados em Evidências de Mundo Real na IQVIA, Dr. Ramon Gonçalves Pereira, falou mais sobre os caminhos para geração de evidências de mundo real. “Esse processo articula as diferentes necessidades das partes interessadas, mas ainda existem muitos desafios que precisamos enfrentar, como a qualidade das fontes dos dados e a formulação de perguntas de pesquisa pertinentes”.

Desafios de acesso

O último painel do primeiro dia de evento abordou os “Desafios de acesso e sustentabilidade no SUS”, e contou com a participação da gerente de acesso e precificação no Sindusfarma, Dra. Marcela Amaral Pontes, da Secretária Executiva da Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED), Dra. Daniela Marreco Cerqueira, e do consultor do Ministério da Saúde, Dr. Eduardo Freire de Oliveira.

Em sua fala, Dra. Daniela ressaltou que a regulação de preços deve ser flexível e adaptável à realidade do país. “Além disso, ela deve ser frequentemente modificada para promover educação, pesquisa e inovação, além de prioridades de saúde.”

Dr. Eduardo apresentou as recomendações da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) relacionadas aos limiares de custo-efetividade. “Eles não são um teto, eles são um critério, mas não o único”.

Todos os painéis do 2º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras contaram com a mediação da jornalista e diretora de conteúdo do portal  Futuro da Saúde, Natalia Cuminale. 

Encerramento

A palestra de encerramento do primeiro dia de evento teve como tema “Telessaúde: Realidade e Futuro na Medicina & a inspiradora história do Instituto Laura Fressato, o algoritmo que busca impactar 1 bilhão de vidas”, e foi ministrada por Jacson Luiz Fresatto, criador do robô Laura.

O 2º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras segue nesta quinta-feira (23/11), das 09h às 17h, e as inscrições ainda podem ser realizadas no site eventos.congresse.me/forumats23. 

Por Kamila Vintureli

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