Setembro Roxo chama atenção para a fibrose cística

Doença rara atinge cerca de 105 mil pessoas em todo o mundo e ainda não tem cura; Iluminação de monumentos e corrida de rua marcam campanha nacional por conscientização

Setembro é o Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística, uma doença rara e ainda sem cura. No Brasil, mais  de 6 mil pessoas convivem com a condição, enquanto mundialmente há registros de aproximadamente 105 mil casos. 

A fibrose cística, também conhecida como doença do beijo salgado ou mucoviscidose, causa sintomas como tosse crônica, pneumonia de repetição, suor mais salgado que o normal, baqueteamento digital, diarreia e dificuldade para ganhar peso e estatura. A doença pode ser identificada a partir do Teste do Pezinho, do Teste do Suor ou por exames genéticos.

Apesar de ainda não ter cura, a fibrose cística tem tratamento. Pessoas com a doença  precisam realizar diariamente inalações, fisioterapia respiratória, além da ingestão de medicamentos diversos, como enzimas pancreáticas para absorção de gorduras e nutrientes, antibióticos, corticoides, moduladores da proteína CFTR e suplementos vitamínicos. 

Recentemente, o Sistema Único de Saúde (SUS) passou a disponibilizar um tratamento de alto custo específico para pessoas com fibrose cística, e que apresentem algumas mutações genéticas específicas.

O uso deste modulador pode gerar benefícios clínicos importantes para a qualidade de vida, como o aumento da função pulmonar, diminuição de complicações e, em alguns casos, pessoas com fibrose cística estão também deixando a fila do transplante de pulmão. Contudo estima-se que apenas 1.600 pessoas sejam elegíveis ao mais recente medicamento disponibilizado no Brasil.

Suporte nutricional e atividade física regular também são recomendados, mas sempre acompanhados por uma equipe multidisciplinar que envolve: pediatra em casos de crianças, nutricionistas, pneumologistas, fisioterapeutas, educadores físicos, assistentes sociais, psicólogos e geneticistas. 

Setembro Roxo 2024

Para chamar a atenção da sociedade para a fibrose cística, há 11 anos, o Instituto Unidos pela Vida, organização social que atua com fibrose cística, doenças raras e respiratórias, promove, em parceria com voluntários, associações e apoiadores de todo o Brasil, o Setembro Roxo. 

Este ano, a campanha convida a população a conhecer a fibrose cística e respirar junto por uma vida melhor. Por isso, durante todo o mês, uma série de atividades vão compor o calendário de ações em atenção à doença.

Já no dia 1º de setembro, o Unidos pela Vida patrocina a terceira Maratona de Niterói (RJ). A corrida será toda realizada dentro da praça do Caminho Niemeyer e deve reunir pais e filhos para a atividade. Um dia antes, haverá uma caminhada especial para crianças.  

Ainda durante o mês de setembro, ao menos 30 monumentos, em diferentes pontos do país, como o Congresso Nacional, a Ponte Estaiada, em São Paulo, o Teatro Amazonas, em Manaus e o Jardim Botânico, em Curitiba, vão ganhar uma iluminação roxa especial.  

“O principal objetivo é divulgar a fibrose cística para os mais diversos públicos, especialmente os que ainda não conhecem a doença, contribuindo para a ampliação do diagnóstico precoce, o acesso ao tratamento no Brasil e a melhoria da qualidade de vida de pacientes e familiares”, diz Verônica Stasiak, fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida, diagnosticada com doença aos 23 anos.

Para saber mais sobre o Setembro Roxo e a fibrose cística, acesse setembroroxo.org.br.

Quer fortalecer o trabalho realizado pelo Unidos pela Vida? Clique aqui e escolha a melhor forma de fazer uma doação.

Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.