Sobre o Unidos

Carta da fundadora

Seja muito bem-vindo ao site do Instituto Unidos pela Vida! Sou a Verônica, fundadora e diretora executiva do Instituto. Nossa história começou quando eu fui diagnosticada com fibrose cística, aos 23 anos.

Dias antes de receber meu diagnóstico, em setembro de 2009, tive um sonho durante uma das noites no hospital, onde estava internada para tratar uma grave pneumonia. Era mais um internamento, dentre tantos outros inúmeros que havia tido durante as minhas duas primeiras décadas de vida.

Naquela noite, sonhei que estava em um campo verde com várias pessoas, conversando embaixo de uma árvore sobre a importância que devemos dar ao ar que respiramos, e como não deveríamos valorizá-lo somente quando perdemos o fôlego. Eu respirava com a ajuda de aparelhos há quase dois meses, e não tinha previsão de quando conseguiria voltar a respirar sozinha.

Quando acordei, anotei o sonho com as mãos trêmulas pela quantidade de medicamento que estava tomando e tentei registrar tudo o que conseguia lembrar. Naquele momento, nascia o projeto “Respirando com Amor”, que tinha como propósito reunir pessoas com problemas respiratórios para compartilhar suas dificuldades e vitórias.

Dias depois, saí do hospital para continuar o internamento em casa, e comecei frequentar a Reabilitação Cardiopulmonar no Hospital de Clínicas em Curitiba. Comecei a conversar sobre meu sonho com outros pacientes e já pensava nos primeiros eventos deste grupo, no primeiro encontro em um campo verde, tal qual havia sonhado. A ideia era reunir essas pessoas e discutir o quão importante é cuidar da nossa respiração e da nossa saúde como um todo.

O que eu não sabia ainda era que esse sonho iria se tornar uma intensa e importante realidade para mim e para muitas pessoas, com outro foco, mas com o mesmo propósito de ajudar.

Dias depois da alta do internamento domiciliar, precisei voltar ao hospital para um novo internamento – agora para tratar uma grave pancreatite, que desencadeou uma necrose parcial do meu pâncreas, originando pancreatite crônica. Fiquei arrasada, pois estava começando a retomar minhas atividades profissionais, deixando aos poucos o cilindro de oxigênio de lado, e estava muito feliz com o início do projeto “Respirando com Amor”.

Foi nesse internamento que conheci mais um “anjo de branco”, dentre tantos que já haviam passado pela minha vida. Ele apareceu de jaleco branco e um crachá que revelava seu nome: Dr Marlus Moreira, a quem devo todo meu respeito, admiração e gratidão, por toda a vida. Quando ele entrou no meu quarto no hospital, minha mãe começou relatar minha jornada hospitalar de tantos anos entre UTIs, centros cirúrgicos, cilindros de oxigênio e diagnósticos imprecisos, especialmente no pulmão, com incontáveis crises respiratórias.

Ouvindo tudo atentamente, Dr Marlus associou que minhas inúmeras pneumonias ao longo da vida, a retirada de duas partes do pulmão direito e da vesícula, aquela tosse interminável, infecções de repetição e agora a pancreatite poderiam ter um nome: fibrose cística.

Saí do hospital dois dias depois de completar 23 anos – com direito a festa no hospital! – e fui realizar o Teste do Suor que ele havia solicitado. O valor de referência era 60, e meu resultado deu 199. E foi assim que, depois de anos de muita luta, dúvidas e medos, descobrimos enfim o que eu tinha. O susto e o medo deram lugar à luz no fim do túnel e à possibilidade aparente de poder usufruir de um diagnóstico correto e de um tratamento adequado. Porém, também veio a dúvida: quantas pessoas podem viver tantos anos com fibrose cística assim como eu vivi?

Foi então que retomei o projeto “Respirando com Amor”, somei-o à minha formação em Psicologia e minha experiência profissional em projetos, e transformei-o em “Unidos pela Vida”, para que pudéssemos nos unir a tantas vidas que precisavam de informação e que deveriam saber sobre a fibrose cística e como buscar ajuda.

Comecei com um blog na internet, uma espécie de janela para o mundo, que rapidamente ganhou espaço e credibilidade das “Pessoas de Fibra”, como carinhosamente chamamos as pessoas com FC e seus familiares. Conheci parceiros, hoje indispensáveis, e ingressamos em todas as redes sociais (Facebook, Twitter, Orkut, Redes de Mobilização Social, Redes Nacionais de Voluntariado), facilitando assim a divulgação da doença e unindo cada vez mais pessoas de fibra do Brasil e do Mundo.

Além de todas as questões vividas pelas pessoas com FC e seus familiares em sua dura rotina de tratamento, há uma restrição de contato físico entre pacientes, evitando a contaminação cruzada de bactérias, justificando também a forte atuação do Instituto no âmbito virtual.

Em Novembro de 2011, o grupo informal foi efetivamente constituído como uma associação e, após a nossa Assembleia Geral Constituinte, fomos devidamente regulamentados e registrados como Instituto Unidos pela Vida. Hoje, o Unidos pela Vida desenvolve nacionalmente projetos ligados à comunicação, suporte, educação, pesquisa, incentivo à atividade física, políticas públicas, advocacy e desenvolvimento organizacional.

Trabalhamos para sermos reconhecidos como uma instituição referência na fibrose cística, doenças raras e respiratórias, pelo acolhimento empático, pela entrega de resultados inovadores, consistentes e éticos, e por promover a atuação em conjunto.

O Unidos pela Vida está na lista das 10 melhores ONGs de pequeno porte do Brasil em 2021, premiação do Instituto Doar em reconhecimento a organizações sem fins lucrativos que se destacam pelo trabalho em prol da sociedade com boas práticas de gestão e transparência. Em 2018 e 2019, fomos eleitos a melhor ONG de pequeno porte do Brasil, dentre as 100 melhores do país, e a melhor prática do Terceiro Setor do Paraná pelo Instituto GRPCOM, da RPC, afiliada da Rede Globo.

Por aqui, acreditamos que a ATENÇÃO é o ato de conceder carinho e cuidados, sempre com boa vontade. É manter-se atento a quem quer que precise da nossa ajuda, e fornecê-la com carinho, a qualquer tempo. É ter disposição para ouvir a angústia do outro e delicadeza para acalmá-lo, informando, orientando, ajudando. É estar atento a tudo o que precisa ser melhorado e não medir esforços para tal, executando tudo sempre com transparência e profissionalismo. É manter-se sempre atento e unidos por muitas vidas!

Carinhosamente,

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
veronica@unidospelavida.org.br | 41 99636-9493

*Verônica é casada e mãe da Helena, que não tem fibrose cística! É psicóloga, especialista em análise do comportamento, tem MBA em políticas públicas e direitos sociais, Mestre e Doutoranda em Ciências Farmacêuticas com ênfase em avaliação de tecnologias de saúde pela UFPR, gestora de projetos sociais certificada pela APMG Internacional, fundadora e diretora executiva do Instituto Unidos pela Vida, membro do Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística e palestrante.